Умови Обслуговування

Форуми та обговорення, що пропонуються RareConnect на сайті www.rareconnect.org, відкриті для пацієнтів, медичних працівників, сімей та близьких людей, які постраждали від цих хвороб.

Реєстрація необхідна для участі в форумах. Читання повідомлень, однак, залежить від опції, що її вибрали автори публікацій, і може бути обмеженою лише на членів цієї спільноти або бути вільною для всіх аудиторій. Форуми - це модеровані списки обговорень, а повідомлення надсилаються негайно, після чого модератори забезпечують їх відповідність Статуту.

Автори повідомлень несуть повну відповідальність за інформацію, яку вони поширюють.

Статут інтернет-спільноти

Відповідність законам та нормам

Усі члени повинні дотримуватися законодавства своєї країни, зокрема, уникаючи поширення нелегального вмісту (наклеп, образи, підбурювання до самогубства тощо), поважаючи конфіденційність членів та інших фахівців у галузі охорони здоров'я, а також закони про авторські права та закони про права на зображення у своїй країні.

Повага до інших

Рекомендуємо кожному новому учасникові бути ввічливим у початковому спілкуванні та підтримувати помірний тон на всіх форумах та обговореннях. Реєстрація за різними псевдонімами для публікації багатьох повідомлень не допускається.

Необхідно:

  • поважати думки, переконання та відмінності інших членів;
  • уникати підриву морального стану пацієнтів,
  • не поширювати чутки чи вміст, який може спричинити шкоду здоров'ю та безпеці інших людей.

Повага до інших також відображається в чесності перед ними: Зокрема, медичні працівники повинні вказати свій статус, коли вони поширюють медичну інформацію.

Інформативні і немедичні поради

Будь-яке повідомлення на форумі призначене лише для інформаційних цілей і ні за яких обставин не може розглядатися як медична консультація.

Будь-яка інформація, що стосується терапії або діагностики, навіть якщо вона надходить від пацієнтів-"експертів" по їхнім захворюванням, повинна бути розглянута з обережністю. Тільки лікар має право підтвердити її дійсність. За жодних обставин вона не повинна затримувати або заміняти пораду лікаря-терапевта.

Уникайте розмов про діагностику

Інформація, розміщена пацієнтами, часто є частковою і охоплює лише один аспект їхньої хвороби. Їхня історія захворювання не завжди є зрозумілою. Майте за правило уникати узагальнення від особистого досвіду. Члени повинні вказати, що ця інформація стосується їхньої власної справи. Члени не повинні пропонувати діагнози для інших учасників.

Не рекомендуйте лікування

Лікування повинно надаватися лікарем індивідуально, і залежить від кожного конкретного випадку. Необхідно поважати вибір іншими пацієнтами варіантів лікування, і учасник ніколи не повинен стверджувати, що конкретне лікування є єдиним, що є ефективним для захворювання, хоча це може бути вірним для якоїсь конкретної людини.

Рекомендується бути обережним, коли ми висловлюємось про засоби лікування, що ще не були належним чином оцінені для захворювання, у якому зацікавлена ця онлайн-спільнота. Особливо небезпечним є заохочення до сумнівних ліків і засобів, що нібито мають чудесні якості.

Будь-які форми рекламних повідомлень заборонено

В повідомленнях не допускається жодна форма реклами, не тільки лікування, але також клінічних випробувань, реєстрів, лікарів або медичних закладів.

У повідомленнях можуть бути дозволені лише посилання на особисті сторінки або сторінки, які надають реальну інформацію, за умови, що вони є релевантними і не являють собою форму замаскованої реклами. Будь-яка пропозиція про послуги заборонена.

Конфіденційність

Перш ніж публікувати повідомлення, кожен учасник повинен знати, що публікація може поширювати інформацію, яка можливо є конфіденційною і пов'язаною з персональними ідентифікаторами (ім'я користувача та інформація про профіль, яку учасник вирішує надати).

Ця інформація буде доведена до відома десятків або навіть сотень людей; ніхто не знає особистість або мотивацію тих, хто має доступ до інформації. Опубліковані повідомлення також можуть бути знайдені простим пошуковим механізмом.

Тому важливо бути обережним при розповсюдженні особистої інформації (ім'я, телефон тощо) або коли вона стосується конфіденційності родичів, особливо дітей.

Крім того, кожен учасник повинен знати, що деякі їхні власні повідомлення можуть бути включені у відповіді інших учасників, і тому можливо ніколи не будуть вилученими із архівів цієї онлайн-спільноти.

Доцільно зважити потенційні переваги участі в цій онлайн-спільноті з супутніми ризиками щодо конфіденційності інформації.

Забезпечення дисципліни

Модератори несуть відповідальність, зокрема, за забезпечення дисципліни інтернет-спільнот. Ми повинні поважати їхні рішення, не ставити під сумнів їхні мотиви та не звинувачувати їх у поведінці інших членів.

Особливо необхідно дотримуватися рішення модератора завершити обговорення, коли подальше спілкування більше не додає користі.

Написання повідомлень

Щоб полегшити ідентифікацію теми повідомлення, назва теми має бути якомога точною. Назва теми також визначає мову повідомлень.

Доцільно розглядати тему окремо у кожному повідомленні та змінювати назву теми, коли висвітлюється новий предмет обговорення.

Коротше кажучи, повідомлення повинні бути ясними та, якщо можливо, не містити "мову миттєвих текстових SMS-повідомлень", яку не всі розуміють.

Статут Дотримання Правил

Модератори можуть видаляти будь-яке повідомлення, яке не відповідає діючим правилам, визначеним у цьому Статуті. Інші причини для видалення публікації від певних членів або виключення певних учасників з сайту можуть існувати поза межами того, що вказано в цьому Статуті. Видалення повідомлень та виключення учасників робляться за власним розсудом модераторів. Перед будь-яким виключенням члена, модератори надішлють повідомлення з попередженням.

Адміністратори RareConnect, відповідальні за цей веб-сайт, можуть відповідно до своїх юридичних зобов'язань "діяти швидко, щоб видалити дані або зробити доступ неможливим", коли вони знають від третьої особи, що інший учасник поширював нелегальний вміст на своїх форумах.

Відмова від відповідальності

Ця публікація (або діяльність) фінансується за підтримки грантів та корпоративного спонсорства. Цей матеріал відображає лише погляди автора, і фінансувальники не несуть відповідальності за будь-яке використання інформації, що міститься в цьому документі.