З'єднання пацієнтів з рідкісними захворюваннями з усього світу

Заснуйте спільноту, присвячену рідкісному захворюванню, у партнерстві з нами

  • Про RareConnect

    Безпечна, проста у використанні платформа, де пацієнти з рідкісними захворюваннями, їхні сім'ї та пацієнтські організації можуть створювати онлайнові спільноти та спілкуватися на різних континентах та різними мовами. RareConnect створює партнерства по всьому світу із провідними групами пацієнтів, що мають рідкісні захворювання, і будує для них глобальні онлайнові спільноти, які дозволяють людям спілкуватися щодо проблем, що стосуються життя людини з рідкісною хворобою.

Особливості

RareConnect надає своїм користувачам унікальні можливості через онлайнові спільноти, створені для різних захворювань і присвячені темам, специфічним для кожного захворювання, або проблемам, що стосуються багатьох областей захворювань.


  • Спільноти

    RareConnect пропонує онлайнові спільноти для різних захворювань, які дозволяють людям, що живуть з рідкісними хворобами, зустрічатися, ділитися історіями та навчатися один в одного. Спільноти створюються у партнерстві з групами пацієнтів, які надають модераторів, взаємини з фахівцями та перевірену інформацію. Знайдіть спільноту вище, використовуючи вікно пошуку, або відвідайте наш список спільнот.

  • Переклад

    RareConnect допомагає з'єднатися людям з усього світу, які живуть з рідкісними хворобами, надаючи їм різні послуги з перекладу. Ми надаємо інтегровану версію машинного перекладу, а також додаткову службу перекладів за допомогою наших спеціалістів, що має забезпечити якісне спілкування між членами мережі.

  • Залучення до мереж спілкування

    Зв'яжіться з іншими людьми, які живуть з рідкісними захворюваннями, щоб поділитися досвідом, знайти підтримку, задати питання та отримати доступ до розвинутих мереж пацієнтських організацій, що надають пітримку.

Як Це Працює

RareConnect поділяється на онлайнові спільноти, що спеціалізуються на конкретних захворюваннях, та групи обговорень по темах, специфічних для кожного захворювання, або проблемах, що стосуються багатьох областей захворювань.


  • Знайдіть спільноту або групу обговорень

  • Приєднайтесь до спільноти або до бесіди

  • Поділіться своєю історією або поставте запитання

  • Познайомтесь з іншими та зв'яжіться з ними

Про Нас

Організований надійними виразниками інтересів пацієнтів, RareConnect це місце, де пацієнти з рідкісними захворюваннями можуть з'єднатися один з одним по всьому світі. RareConnect - це безпечне середовище, де поважається конфіденційність і де надійна інформація поширюється через справжніх представників пацієнтів.


Керовано пацієнтами

RareConnect - це ініціатива, керована пацієнтами. Організації пацієнтів співпрацюють з RareConnect, що сама є міжнародною організацією пацієнтів, щоб створювати спільноти та надавати модераторів зі своїх мереж.

Досвідчені модератори

Кожна спільнота на RareConnect модерується особою, яка живе з відповідною рідкісною хворобою і пов'язана з надійною групою пацієнтів. Крім того, всі модератори навчаються використовувати наш статут онлайн-спільнот та підтримуються щодня командою менеджерів спільноти.

Неприбуткова організація

Команда RareConnect складається з працівників неприбуткових організацій: EURORDIS - Rare Diseases Europe та Care4Rare Canada. Фінансування RareConnect походить від грантів та корпоративного спонсорства. Для отримання додаткової інформації про корпоративне спонсорство через EURORDIS, будь ласка, відвідайте eurordis.org/international.

Захист даних відповідає стандартам

RareConnect оголосив, що його діяльність з Французьким Агентством із Захисту Даних CNІL відповідає вимогам Європейської Директиви про Захист Даних, яка застосовується у французькому законодавстві.

Безпечне спілкування

Взаємодія між Вами та серверами RareConnect зашифрована за допомогою сертифікованих Secure Socket Layers (SSL). Це означає, що навіть у загальнодоступних мережах хакери не можуть слухати або перехоплювати конфіденційні дані.

Долучайтеся

Окрім реєстрації та членства в RareConnect, існує багато інших способів, за допомогою яких Ви або Ваша організація зможете долучитись до цієї платформи.


  • Організації Пацієнтів

    Заснуйте спільноту, присвячену рідкісному захворюванню, у партнерстві з нами

  • Станьте модератором

    Приєднуйтесь до нашої команди модераторів-волонтерів

  • Будьте перекладачем-волонтером

    Допоможіть нам перекладати історії людей будь-якою мовою

Створюємо Спільноту Довіри

Ці партнери керують або підтримують RareConnect, співпрацюючи з нами для просування цієї платформи для своїх членів. Ми визнаємо та дякуємо їм за їхні зусилля.


Керуючі Партнери

Партнери, що підтримують RareConnect