Pretraži sve…

Pravila i uslovi

Forumi i liste za diskusiju koje nudi RareConnect na www.rareconnect.org su otvoreni za pacijente, zdravstvene stručnjake, obitelji i voljene osobe koje pogađaju ove bolesti.

Da bi se učestvovalo u razmjeni na forumima potrebna je registracija. Ipak, čitanje poruka može ovisiti od opcije koju su izabrali autori poruka i može biti ograničeno na članove zajednice ili može biti otvoreno za svu publiku. Forumi su uređene liste za diskusiju, a poruke se objavljuju odmah, moderatori se onda brinu da su one u skladu sa Poveljom.

Za informacije koje šire odgovorni su isključivo autori poruka.

Povelja online zajednica

Usklađenost sa zakonima i propisima

Svi članovi moraju poštovati zakone svojih zemalja, posebno izbjegavajući širenje nelegalnog sadržaja (klevetanje, uvrede, poticanje na samoubojstvo...), poštujući privatnost članova i drugih zdravstvenih stručnjaka i autorska prava i zakone vezane za fotografije u svojoj zemlji.

Poštovanje drugih

Preporučuje se da svaki novi član bude pristojan u početnim razmjenama i da održava odmjeren ton u svim razmjenama. Nije dozvoljeno registriranje pod različitim pseudonimima da bi se objavljivalo mnogo poruka.

Obavezno je:

  • poštovati mišljenja, uvjerenja i razlike drugih članova,
  • izbjegavati podcjenjivanje morala pacijenata,

  • ne širiti glasine ili sadržaj koji može nauditi ili ugroziti zdravlje i sigurnost drugih.

Poštovanje prema drugima se također reflektira kroz iskrenost prema njima: Posebno zdravstveni stručnjaci moraju ukazati na svoj status kada šire medicinske informacije.

Informativni i nemedicinski savjeti

Svaka poruka na forumu je samo u informativne svrhe i ni pod kojim uvjetima se ne može smatrati medicinskim savjetom.

Bilo koja informacija u vezi s terapijom ili dijagnozom, čak i ako dolazi od pacijenata "eksperata" za svoju bolest, mora se primiti s oprezom. Samo je liječnik ovlašten da potvrdi njenu valjanost. Ona ni pod kojim uvjetima ne smije odgoditi ili zamijeniti savjet liječnika.

Izbjegavanje dijagnostičkih razgovora

Informacije koje su objavili pacijenti često su djelomične i obuhvaćaju samo jedan aspekt njihove bolesti. Njihova povijest nije uvijek jasna. Pravilo je izbjegavanje generaliziranja iz osobnog iskustva. Članovi bi trebali ukazivati na to da se ti podaci odnose na njegov/njezin vlastiti slučaj. Članovi ne bi smjeli davati dijagnoze drugim članovima.

Ne preporučivati terapije

Terapije treba osigurati liječnik individualno i one ovise od svakog posebnog slučaja. Izbor terapija drugih pacijenata se mora poštovati i član ne bi nikada trebao tvrditi da je određena terapija jedina učinkovita za neku bolest, iako je to možda istina za jednog pojedinca.

Poželjan je oprez kada se izražavamo o proizvodima koji nisu procijenjeni za bolest kojoj je ova online zajednica namijenjena. Posebno je opasno promicanje sumnjivih proizvoda tvrdeći da imaju čudotvorna svojstva.

Bez oblika reklamnih poruka

Nije dozvoljen nikakav oblik reklamiranja u porukama, ne samo terapija, već ni kliničkih ispitivanja, registara, liječnika ili ustanova za njegu.

U porukama su dozvoljeni samo linkovi na osobne stranice ili stranice koje pružaju stvarne informacije pod uvjetom da su relevantne i da ne sadrže nikakav oblik prikrivene reklame. Zabranjen je svaki prijedlog za usluge.

Privatnost

Prije nego što objavi poruku, svaki član treba biti svjestan da bi objavljivanjem mogao podijeliti moguću povjerljivu informaciju u vezi s osobnim identifikatorima (ime korisnika i profilne informacije koje je član odlučio pružiti).

Ove informacije će biti iznijete pred desetine ili čak stotine ljudi; nitko ne zna identitet ili motivaciju onih koji pristupaju informacijama. Objavljene poruke se također mogu pronaći jednostavnim alatom za pretraživanje.

Zato je važno biti pažljiv kada širite osobne informacije (ime, telefon...) ili kada se one tiču privatnosti rođaka, posebno djece.

Osim toga, svaki član treba biti svjestan da neke od njegovih vlastitih poruka mogu biti uključene u odgovore drugih sudionika i zato nikada ne mogu biti uklonjene iz arhiva ove online zajednice.

Poželjno je razmotriti potencijalne koristi sudjelovanja u ovoj online zajednici u odnosu na rizike po poverljivost informacija koji iz njih proizilaze.

Nametanje discipline

Moderatori su, posebno, odgovorni da osiguraju disciplinu online zajednica. Trebmo poštovati njihove odluke, a ne dovoditi u pitanje njihove motive i izbjegavati da ih krivimo zbog ponašanja drugih članova.

Posebno je neophodno poštovati odluku moderatora da završi diskusiju kada razmjene više ne doprinose debati.

Pisanje poruka

Da bi se olakšala identifikacija teme poruke, polje za temu mora biti popunjeno što je moguće preciznije. Također je tema ta koja identificira jezik poruke.

Poželjno je tretirati temu prema poruci i promijeniti polje za temu kada se obrađuje nova tema.

Poruke trebaju biti, gdje god je to moguće, kratke, jasne i ne sadržavati "SMS jezik" koji ne razumiju svi.

Povelja usklađenosti

Moderatori mogu izbrisati svaku poruku koja nije usklađena s pravilima rada definiranim u ovoj Povelji. Pored onog što je navedeno u ovoj Povelji, mogu postojati drugi razlozi za brisanje poruka određenih članova ili isključivanje određenih članova sa stranice. Brisanje poruka i isključivanje članova ostaje isključivo procjena moderatora. Prije svakog isključenja nekog člana, moderatori će poslati upozorenje u vidu obavještenja.

RareConnect administratori, odgovorni za ovu web stranicu mogu, u skladu sa svojim pravnim obavezama, "reagirati brzo kako bi uklonili podatke ili onemogućili pristup" kada imaju saznanja od treće strane da drugi član objavljuje nelegalan sadržaj na njegovim forumima.

Odricanje od odgovornosti

Ova publikacija (ili aktivnost) financirana je uz pomoć potpore i korporativnog sponzorstva. Ovaj materijal samo odražava stajališta autora, a financijeri se ne mogu smatrati odgovornima za bilo kakvu upotrebu ovdje sadržanih informacija.