Pretraži sve…

O nama

Vođen pouzdanim zastupnicima pacijenata, RareConnect je mjesto na kojem se oboljeli od rijetkih bolesti mogu povezati s drugima iz cijelog svijeta. RareConnect predstavlja sigurnu sredinu u kojoj se privatnost poštuje, a provjerene informacije dijele preko stvarnih predstavnika pacijenata.


Vođena pacijentima

RareConnect je inicijativa koju vode pacijenti. Organizacije pacijenata postaju partneri EURORDIS-a, koji i sam predstavlja međunarodnu organizaciju pacijenata, kako bi napravile zajednice i pružile moderatore iz vlastitih mreža.

Iskusni moderatori

Svaku zajednicu na RareConnect-u moderira osoba koja živi s relevantnom rijetkom bolešću i koja je povezana s grupom pacijenata od povjerenja. Štoviše, svi moderatori su obučeni za korištenje naših online zajednica i svakodnevno ih podržava tim managera zajednica.

Neprofitna organizacija

RareConnect tim je sastavljen od djelatnika neprofitnih organizacija: EURORDIS- Rare Diseases Europe i Hospital for Sick Children. Financiranje za RareConnect potječe od donacija i korporativnih sponzorstava. Više informacija o korporativnom sponzorstvu putem EURORDIS-a potražite na eurordis.org/international.

Poštovanje zaštite podataka

RareConnect je prijavio svoje aktivnosti francuskoj službi za zaštitu podataka CNiL i izjavio da poštuje direktivu EU o zaštiti podataka koja je primenjena na francusko zakonodavstvo.

Sigurna komunikacija

Sva komunikacija između tebe i servera portala RareConnect je šifrirana pomoću SSL certifikata (Secure Socket Layer). To znači da hakeri ne mogu slušati niti preuzimati osjetljive podatke, čak ni na javnim mrežama.