Pretraži sve…

Povezujemo oboljele od rijetkih bolesti diljem svijeta

Započnite zajednicu za rijetku bolest u suradnji s nama.

  • O RareConnect-u

    Sigurna platforma koja se lako koristi i na kojoj oboljeli od rijetkih bolesti, obitelji i organizacije pacijenata mogu razvijati online zajednice i voditi razgovore na više kontinenata i jezika. RareConnect u suradnji s vodećim grupama pacijenata u svijetu pruža globalne online zajednice koje omogućavaju ljudima da se povežu u vezi s problemima koji ih pogađaju dok žive s rijetkim bolestima.

    Pročitajte više

Funkcije

RareConnect pruža korsnicima jedinstveno iskustvo zahvaljujući online zajednicama za pojedine bolesti o temama od interesa za pojedine bolesti ili problemima koji su vezani za razne bolesti.


  • Zajednice

    RareConnect obuhvaća online zajednice za pojedine bolesti koje omogućuju oboljelima od rijetkih bolesti da se upoznaju, dijele priče i uče jedni od drugih. Zajednice se stvaraju u suradnji s grupama pacijenata koje pružaju moderatore, veze sa stručnjacima, provjerene informacije i druge resurse. Pronađite zajednicu koristeći okvir za pretragu ili pogledajte našu listu zajednica.

  • Prijevod

    RareConnect pomaže oboljelima od rijetkih bolesti diljem svijeta da se povežu tako što pruža različite usluge prijevoda. Pružamo integriranu uslugu strojnog prijevoda, kao i dodatnu uslugu ljudskog prijevoda kako bismo osigurali kvalitetnu komunikaciju između članova mreže.

  • Umrežavanje

    Povežite se s drugim ljudima koji žive s rijetkim bolestima kako biste podijelili iskustva, pronašli podršku, postavili pitanja i dobili pristup bogatoj mreži organizacija pacijenata.

Kako funkcionira

RareConnect je podijeljen na online zajednice za pojedine bolesti i grupe za raspravu o temama od interesa za pojedine bolesti ili probleme koji su vezani za razne bolesti.


  • Pronađite zajednicu ili grupu za raspravu

  • Pridružite se zajednici ili razgovoru

  • Podijelite svoju priču ili postavite pitanje

  • Upoznajte druge i kontaktirajte ih

O nama

Vođen pouzdanim zastupnicima pacijenata, RareConnect je mjesto na kojem se oboljeli od rijetkih bolesti mogu povezati s drugima iz cijelog svijeta. RareConnect predstavlja sigurnu sredinu u kojoj se privatnost poštuje, a provjerene informacije dijele preko stvarnih predstavnika pacijenata.


Vođena pacijentima

RareConnect je inicijativa koju vode pacijenti. Organizacije pacijenata postaju partneri EURORDIS-a, koji i sam predstavlja međunarodnu organizaciju pacijenata, kako bi napravile zajednice i pružile moderatore iz vlastitih mreža.

Iskusni moderatori

Svaku zajednicu na RareConnect-u moderira osoba koja živi s relevantnom rijetkom bolešću i koja je povezana s grupom pacijenata od povjerenja. Štoviše, svi moderatori su obučeni za korištenje naših online zajednica i svakodnevno ih podržava tim managera zajednica.

Neprofitna organizacija

RareConnect tim je sastavljen od djelatnika neprofitnih organizacija: EURORDIS- Rare Diseases Europe i Hospital for Sick Children. Financiranje za RareConnect potječe od donacija i korporativnih sponzorstava. Više informacija o korporativnom sponzorstvu putem EURORDIS-a potražite na eurordis.org/international.

Poštovanje zaštite podataka

RareConnect je prijavio svoje aktivnosti francuskoj službi za zaštitu podataka CNiL i izjavio da poštuje direktivu EU o zaštiti podataka koja je primenjena na francusko zakonodavstvo.

Sigurna komunikacija

Sva komunikacija između tebe i servera portala RareConnect je šifrirana pomoću SSL certifikata (Secure Socket Layer). To znači da hakeri ne mogu slušati niti preuzimati osjetljive podatke, čak ni na javnim mrežama.

Uključite se

Osim registracije na RareConnect, postoje mnogi drugi načini na koje se Vi ili Vaša organizacija možete uključiti u platformu


  • Organizacije pacijenata

    Stvorite zajednicu za rijetku bolest u suradnji s nama

    Pridružite se
  • Postanite moderator

    Pridružite se našem timu volontera moderatora

    Kontaktirajte nas
  • Postanite volonter prevoditelj

    Pomozite nam prevesti priče na različite jezike

    Kontaktirajte nas

Izgradnja zajednice od povjerenja

RareConnect odobravaju sljedeći partneri koji surađuju s nama kako bi promovirali platformu svojim članovima. Prepoznajemo njihov trud i zahvaljujemo im na njemu.


Operativni partneri

Partneri koji podržavaju RareConnect