image description

Povezujemo obolele od retkih bolesti širom sveta

Napravite zajednicu za retke bolesti u saradnji sa nama.
Veronika iz Poljske živi sa gangliosidozom GM1. Fotografija koju nam je ustupilo EURORDIS-ovo fotografsko takmičenje.
image description
image description

O PORTALU RARECONNECT

Bezbedna platforma koja se lako koristi i na kojoj pacijenti koji boluju od retkih bolesti, porodice i organizacije pacijenata mogu da razviju onlajn zajednice i vode razgovore na više kontinenata i jezika. RareConnect u saradnji sa vodećim grupama pacijenata koji boluju od retkih bolesti u svetu pruža globalne onlajn zajednice koje omogućavaju ljudima da se povežu u vezi sa problemima koji ih pogađaju dok žive sa retkim bolestima.  Još informacija

º image description

KAKO FUNKCIONIŠE

RareConnect je podeljen u onlajn zajednice posvećene konkretnim bolestima i diskusione grupe o temama koje ih interesuju, od onih koje su posvećene samim bolestima do pitanja i nedoumica koje su u vezi sa temama bliskim bolestima.

FUNKCIJE

image description

PRIKLJUČITE SE

Osim registrovanja i pridruživanja RareConnect-u, postoje mnogi drugi načini na koje vi ili vaša organizacija možete da učestvujete u radu platforme.

  • Organizacije pacijenata

    Napravite zajednicu za retke bolesti u saradnji sa nama.

    KONTAKTIRAJTE NAS
  • Postanite moderator

    Pridružite se našem timu dobrovoljnih moderatora.

    PREDLOŽITE SEBE

VOĐENO PACIJENTIMA

RareConnect je inicijativa koju vode pacijenti. Organizacije pacijenata postaju partneri EURORDIS-a, koji i sam predstavlja međunarodnu organizaciju pacijenata, kako bi napravile zajednice i pružile moderatore iz sopstvenih mreža.

ISKUSNI MODERATORI

Svaku zajednicu na portalu RareConnect moderira osoba koja živi sa relevantnom retkom bolešću i koja je povezana sa grupom pacijenata od poverenja. Štaviše, svi moderatori su obučeni za korišćenje povelje naših onlajn zajednica i svakodnevno ih podržava tim upravnika zajednica.

NEPROFITNA ORGANIZACIJA

Mi smo neprofitna organizacija čiji je cilj borba protiv uticaja retkih bolesti na živote ljudi. Ovde možete saznati više o EURORDIS-ovoj misiji

POŠTOVANJE ZAŠTITE PODATAKA

RareConnect je prijavio svoje aktivnosti francuskoj službi za zaštitu podataka CNiL i izjavio da poštuje direktivu EU o zaštiti podataka koja je primenjena na francusko zakonodavstvo.

SIGURNA KOMUNIKACIJA

Sva komunikacija između vas i servera portala RareConnect je šifrovana pomoću SSL (Secure Socket Layer) sertifikata koje izdaje Thwate. To znači da hakeri ne mogu da slušaju osetljive podatke niti da ih preuzmu, čak ni na javnim mrežama.

image description

PREDNOSTI&ISPOVESTI

Povežite se sa drugima koji vas razumeju. Saznajte više o istraživanju i najnovijim metodama lečenja. Pogledajte šta organizacije za zastupanje rade širom sveta. Pronađite korisne resurse i informacije od stručnjaka.

image description
EURORDIS Rare Diseases Europe

KO SMO MI

EURORDIS (Evropska organizacija za retke bolesti) je savez organizacija pacijenata i osoba aktivnih na polju retkih bolesti, vođen pacijentima. Misija EURORDIS-a je stvaranje jake panevropske zajednice organizacija pacijenata i ljudi koji žive sa retkim bolestima koja predstavlja njihov glas na evropskom nivou i bori se (direktno ili indirektno) protiv uticaja retkih bolesti na njihove živote.

KAKO SE FINANSIRAMO

Finansiranje projekta RareConnect potiče od nekoliko vrsta izvora, kao što su organizacije pacijenata (AFM-Téléthon), javna sredstva (EAHC) i korporativni izvori. Svo finansiranje podržava projekat u celini i igra ključnu ulogu u pokretanju i održavanju svih zajednica za retke bolesti koje učestvuju u njemu.  Pogledajte naše izvore sredstava.

IZGRADNJA ZAJEDNICE OD POVERENJA

RareConnect odobravaju dolenavedeni partneri koji su se udružili sa nama kako bi promovisali platformu svojim članovima. Uviđamo njihov trud i zahvaljujemo im na njemu.

DRUGI VEB-SAJTOVI EURORDISA

image description

EURORDIS je nevladin savez organizacija pacijenata vođen pacijentima

image description

On organizuje naveće okupljanje svih činilaca na polju retkih bolesti širom Evrope, na Evropskoj konferenciji retkih bolesti i orfan proizvoda (European Conference on Rare Diseases and Orphan Products) koja se održava svake dve godine. ECRD je inicijativa EURORDIS-a.

image description

Međunarodna kampanja za podizanje svesti koja se održava poslednjeg dana februara svake godine, Dan retkih bolesti, takođe predstavlja inicijativu EURORDIS-a.