Искать что-нибудь...

Правила и условия

Форумы и перечни тем для обсуждения, предлагаемых RareConnect на www.rareconnect.org, открыты для пациентов, медицинских работников, семей и любимых нами людьми, страдающими этими заболеваниями.

Для принятия участия в обмене мнениями на форуме необходимо зарегистрироваться. Но, чтение данных сообщений будет зависеть от вариантов, выбранных авторами сообщений, и оно может быть ограничено только для участников сообщества или может быть открыто для всех желающих. Форумы – это оформленные перечни тем для обсуждения, сообщения публикуются сразу, с тем, что модераторы стараются привести их в соответствие с уставом

За распространяемую информацию отвечают только авторы сообщений.

Если галочкой обозначите квадратик под данным текстом и нажмете на «зарегистрируйся» Вы даете безусловное согласие на эти правила работы:

Устав онлайн сообщества

Соответствие законам и правилам

Любой участник должен соблюдать законы, действующие в их странах, особенно во избежание распространения нелегального содержания (клевета, оскорбление, подстрекание к совершению самоубийства,…), уважая приватность участников и других медицинских работников и авторские права и права на изображение в законах собственных стран.

Уважение к другим людям

На начальном этапе обмена мнениями рекомендуется, чтобы каждый новый участник был вежливым, сохранял сдержанный тон в общении. Не разрешается регистрация участников под разными псевдонимами с целью опубликования большого количества сообщений.

Самое главное:

  • уважать мнения, убеждения и различия других участников,

  • избегать недооценку морали пациентов,

  • не распространять слухи или содержание, которые могут нанести вред и ставить под угрозу здоровье и безопасность других.

Уважение к другим людям также отражается путем проявления искренности к ним. Особенно медицинские работники должны сообщить свой статус в случае распространения ими медицинской информации.

Справочная информация и немедицинские советы

Любое сообщение на форуме представляет собой только справочную информацию, и ни при каких условиях не может считаться медицинским советом.

Любая информация в связи с курсом лечения или диагнозом даже если она приходит от пациентов «экспертов» для собственной болезни должна быть принята с осторожностью. Только врач уполномочен подтвердить ее достоверность. Ни при каких условиях данная информация не может отсрочить или заменить совет лечащего врача.

Избегайте диагностических разговорах

Информация, размещенная пациентами, часто является частичной и охватывает только один аспект их болезни. Их история нет всегда ясна. Правило есть избегать обобщающих из личного опыта.Члены должны указать, что эта информация касается его/ее собственного дела. Члены не должны предлагать диагнозы другим членам.

Не рекомендовать курсы лечения

Курс лечения врач должен обеспечить для каждого пациента отдельно в зависимости от каждого отдельного случая. Необходимо уважать выбор курсов лечения других пациентов, а также нельзя утверждать, что определенный курс лечения является единственным эффективным для определенного вида заболевания, несмотря на то, что это, может быть, и действительно для некого.

Желательно проявить осторожность при своих заявлениях о препаратах, для которых не проведена оценка по определенной болезни, касающейся данного онлайн сообщества. Особенно опасно продвигать сомнительные препараты, имеющие, якобы, чудотворные действия.

Не использовать свои сообщения в рекламных целях

Не разрешается любая форма использования своих сообщений в рекламных целях, т.е. рекламирования не только курса лечения, но также клинических испытаний, реестров, врачей или медицинских учреждений.

Разрешается в сообщения вносить только ссылки на личную страницу или страницы, предоставляющие фактическую информацию, при условии их важности и не содержания в них любой формы скрытой рекламы. Запрещается предоставление любых предложений на оказание услуг.

Приватность

Перед тем как опубликовать свое сообщение любой участник должен понимать, что опубликованием данного сообщения он может поделиться конфиденциальной информацией, связанной с личными данными (имя пользователя и профильную информацию, которую участник решил сообщить).

С настоящей информацией ознакомятся десятки, и даже сотни людей. Никому не известны личности людей, приступающих к данной информации, а также их мотивы. Опубликованные сообщения также можно найти с помощью простого поискового движка.

В связи с этим важно быть внимательным при распространении личной информации (имя, номер телефона, …) особенно если она относится к приватности родственников, в особенности детей.

Кроме того каждый участник должен с пониманием отнестись к тому, что некоторые его собственные сообщения могут быть включены в ответы других участников в связи с чем они никогда не будут удалены из архива данного онлайн сообщества.

Желательно рассмотреть потенциальную пользу от участия в данном онлайн сообществе по отношению к вытекающим из него риска, в связи с конфиденциальностью информации.

Укрепление дисциплины

Модераторы особенно являются ответственными за обеспечение дисциплины в онлайн сообществе. Мы должны соблюдать их решения, не ставить под вопрос их мотивы, а также не винить их за поведение других участников

Особенно необходимо соблюдать решение модератора и закончить обсуждение, если обмен мнениями больше не способствует дебатам.

Написание сообщения

Для более простого установления темы сообщения поле для темы необходимо заполнить возможно точнее. Тема также определяет язык сообщения.

Желательно рассматривать тему согласно сообщению и изменить поле для темы, если идет обработка новой темы.

Сообщения должны быть везде где это можно обеспечить короткими и понятными и не содержать «SMS» язык, которые не все понимают.

Соблюдение с уставом

Модераторы могут удалить любое сообщение, не соответствующее правилам работы, определенным настоящим уставом. Кроме тех, изложенных в уставе могут существовать иные причины для удаления сообщений определенных участников или исключения определенных участников со сайта. Удаление сообщений и исключение участников остается только за оценкой модератора. Перед каждым исключением определенного участника модератором будет направлено предупреждение в форме сообщения.

Администраторы RareConnect, являющийся ответственным за данный вэб-сайт, может в соответствии со своими правовыми обязательствами «быстро среагировать, чтобы удалить данные или предотвратить доступ» если от третьей стороны получил информацию о том, что другой участник отправляет незаконное содержание на его форумах.

Отказа от ответственности

Финансирование настоящей публикации (или действия) осуществляется при поддержке программы здравоохранения Евросоюза. Настоящий материал отражает только позиции авторов, с тем, что финансирующие не могут считаться ответственными за любую прибыль, которая может возникнуть на основании, содержащейся в ней информации.