Невролог посмотрел на нас и сказал: «То, что твоя дочь называется« Острая некротизирующая энцефалопатия ». Я подумал про себя: «Некротизация ... это очень плохое слово». В декабре 2002 года наша младшая дочь была 11 месяцев, счастливым, здоровым ребенком. В течение примерно 4 дней она проявляла симптомы гриппа легким кашлем, насморком, который прогрессировал до поноса, летаргии, потери аппетита, а затем она отказалась от жидкостей. У нас было 3 посещения нашего местного доктора, который диагностировал грипп. У нее были температуры, но они контролировались парацетамолом. Наконец, на третьем визите доктора он рекомендовал взять ее в ER. Она была принята, и нас перевели в детскую палату, у нашей девочки появилась сыпь. Она оставалась стабильной в первую ночь и на следующий день. 2-я ночь внезапно у нее начались крупные тонизирующие / клонические судороги; прошло более часа, прежде чем сотрудники подвезли их под контроль.

Сразу же нас перевели в крупную детскую больницу. Здесь наша красивая девушка оставалась в изоляции, без сознания в течение 3 дней. У нее больше не было приступов. Ее выздоровление, когда она, наконец, начало просыпаться, было действительно довольно быстрым. Тестирование проводилось, в то время как в больнице проводилась компьютерная томография, которая не показывала ничего ненормального, работы с кровью, которая не указывала на конкретный вирус, поясничную пункцию, которая показала повышенный белок и, наконец, ЭЭГ, которая показала замедление мозга. Ей потребовалось 3 недели, чтобы переучиваться, как ползать. Диагностика при выписке была MeningioEncephalitis неизвестной причины.

Ускорившись до сентября 2015 года, нашей девушке было 13 лет. Она вернулась домой из школы, жалуясь на боль в горле и головную боль. На следующий день она почувствовала, что грипп все еще остается, продолжает болеть горло и сонливость с постоянной головной болью. На следующий день у нее болит горло и головная боль, и мы пошли к врачу. Пока она была обследована, она потеряла сознание. Прямо в больницу, был диагностирован грипп B, и нас отправили домой. На следующий день я должен был разбудить ее, у нее было двойное зрение и боль в шее, в больницу, она слегка шатала на ногах и проявляла признаки гнева, осмотрев ее, доктор сказал, что все еще только грипп. Мы вышли из больницы и были буквально в 1 минуту по дороге, когда она снова потеряла сознание, заткнула рот, проснулась и бросилась. Я немедленно повернулся и вернулся к экстренной ситуации, где, наконец, признал ее.

К вечеру ее речь прерывалась, и ее разговоры немного перепутались. Наконец, во второй половине дня была выполнена МРТ. Она сразу же была наложена на стероиды и антизападное лекарство, паралич, который затронул ее язык, а затем речь теперь заставила ее левый глаз опуститься и ее рот. У нее была слабость по левой стороне, и она стала более смущенной. Проводилась поясничная пункция. В этот момент нам сказали, что да, у нее был энцефалит. Нам показали ее МРТ, который показал много поражений мозга.

На следующий день ее перевезли в «Полет по уходу» в крупную детскую больницу. Это было тогда, когда невролог рассказал нам о своем диагнозе из МРТ, а поясничная пункция - острая некротизирующая энцефалопатия. В это время она галлюцинировала. У нее не было внутренней дисфункции органов. В течение следующих нескольких дней она оставалась стабильной, она могла ходить с людьми по обе стороны от нее, чтобы остановить ее от падения, и ее речь оставалась очень невнятной. Она не могла использовать свои пальцы с обеих сторон и имела сенсорную потерю в левой руке. Вся ее левая сторона была слаба. Ее глаза не смогли отследить и все еще видят двойной. Иногда она говорила со мной, как будто ей было всего 2 или 3 года. У нее были бы вспышки гнева и крики. Ее МРТ показала обширные двусторонние изменения в таламусе, внешней капсуле, островной коре и переднем гиппокампе, а также в нескольких участках ствола головного мозга. Ее CSF снова показал повышенный белок, и ЭЭГ показала замедление мозга.

С тех пор я многое узнал об ANE. У нашей дочери есть генетическая мутация и она всегда будет восприимчива к другой атаке на ее мозг от любого вируса. Теперь у нее есть Приобретенная травма головного мозга. Ее мутация - заново, а это не наследуется. Ей очень повезло, и у 1/3 пациентов с АНЕ было хорошее выздоровление. Нам сказали, что речь идет о 7-м случае в нашей стране. Очень важно, что у вашего ребенка есть не только ABI, но и редкая болезнь, которая может снова атаковать в любое время.

alt text