Эмилиен и синдром амниотической полосы

Синдром амниотической полосы описывает сложную группу врожденных состояний, которые в большинстве случаев воздействуют на верхние и нижние конечности, а также на ось «грудной клетки живота» или на головку. Эмилиен - один из 70 детей, родившихся с этим заболеванием каждого года во Франции.

Автор nfourrier, опубликованo около 1 месяца назад.

Эмилиен и синдром амниотической полосы

Это состояние было выявлено в Эмилиене в течение пятого месяца морфологии ультразвукового сканирования. Это был день когда наши жизни перевернулись ...

В конце концов, мы узнали, что синдром амниотической полосы является доброкачественным по сравнению с некоторыми другими условиями (не желая показаться, что это соревнование, конечно ...), но это позволило нам вложить много вещей в перспективу: стремление к идеальному ребенку , серьезные болезни, а также смысл и ценность жизни превыше всего.

Примерно 70 детей, которые, как и Эмилиен, страдают от синдрома амниотической полосы каждый год во Франции, не представляли интереса для многих людей, кроме своих близких ... Это вывод, к которому мы быстро пришли, ища информацию о Интернет до его рождения. Итак, 2002 год был почти доисторическим для Интернета, но надо сказать, что в 2017 году многое не изменилось. Социальные медиа, возможно, немного улучшили условия контактов между пациентами и / или родителями, но это все еще не идеально.

С 2002 года мы продолжали, однако, получать около 20 электронных писем в год от людей, ищущих информацию через наш веб-сайт: www.brides-amniotiques.com

Всего Эмилиен провел 8 операций, и он решил, что последная, в 2016 году, будет последная. Большинство процедур было разработано для улучшения его двигательных функций (Эмилиен родился без большого пальца на левой руке), а также и ноги (его левая нога часто болела, и с момента рождения ему приходилось посещать не менее 40 физиотерапевтических процедур в год).
Психологический аспект был достаточно сложным справляться с ним также: долгое время Эмилиен испытывал сильный гнев, до такой степени, когда некоторые медицинские осмотры, пусть даже доброкачественные (например, простой рентгеновский снимок ...), стали испытанием. Трудно было смириться с тем насколько он отличался от других: начинать старшую школу было трудным временем пройти через, но в конце концов ему удалось примирить тот факт, что ему пришлось «воспитывать» других по поводу его состояния, выполнять школьную работу , объяснять, а также и знать говорить стоп, когда ему было достаточно.

Сегодня Эмилиену 15 лет, он собирается вернуться в школу (на «второй» уровень, эквивалент десятого класса в США) со вполне нормальным расписанием, он играет на барабанах, и он играет видеоигры, как и многие другие его возраста. Он «почти» нормальный.
Весьма вероятно, что он будет принимать от нас, продолжая повышать осведомленность об этом редком состоянии: он скажет людям своими словами.
Мы пытались поднять Эмилиена быть уравновешенным мальчиком; осознать свои разногласия и, несмотря ни на что, также осознать свои сильные стороны.

Автор nfourrier, опубликованo около 1 месяца назад.

Один комментарий на «Эмилиен и синдром амниотической полосы»

Расширить все ]

Оставьте комментарий

Вы должны зарегистрироваться и войти в систему, чтобы оставить комментарий. Войдите в систему сейчас.