image description

Соединяем пациентов с редкими заболеваниями во всем мире

Начните сообщество для редкого заболевания в партнерстве с нами.
Вероника, из Польши, живущая с ганглиозидозы GM1. Фото благодаря ЭУРОРДИС фотоконкурсу.
image description
image description

О RARECONNECT

Надежная, простая в использовании платформа, где пациенты с редкими заболеваниями, их семьи и пациентские организации могут развивать онлайн сообщества и организовать разговоры на всех континентах и языках. RareConnect в сотрудничестве с ведущими мировыми пациентскими группами по редким заболеваниям предоставляет онлайн сообщества во всем мире, позволяя людям объединиться вокруг вопросов, которые их волнуют, живя с редкими заболеваниями.  Больше информации

º image description

КАК РАБОТАЕТ

RareConnect разделен в онлайн сообщества по конкретным заболеваниям и дискуссионные группы вокруг интересных тем, т.е. от тех, которые относятся к самим заболеваниям до тех которые затрагивают вопросы и недоумения в областях относящихся к болезням.

ФУНКЦИИ

image description

ПРИСОЕДИНЯЙТЕСЬ

Кроме подписания и становления участником в RareConnect, есть много других способов, как Вы или Ваша организация можете принять участие в платформе.

  • Пациентские организации

    Начните сообщество для редкого заболевания в партнерстве с нами.

    СВЯЖИТЕСЬ С НАМИ
  • Станьте модератором

    Присоединяйтесь к нашей команде модераторов-добровольцев

    ПРЕДЛОЖИТЕ СЕБЯ

ВОЗГЛАВЛЕНО ПАЦИЕНТАМИ

RareConnect является инициативой возглавленой пациентами. Организации пациентов в партнерстве с ЕУРОРДИСом, который сам явлается международной организации пациентов, создавают сообщества и обеспечивают модераторов из их сети.

ОПЫТНЫЕ МОДЕРАТОРЫ

Каждое сообщество в RareConnect модерируется человеком, живующим с соответствующим редким заболеванием и связано с доверенном пациентском группом. Кроме того, все модераторы обучаются в использовании нашего устава онлайн сообществ и принимают ежедневную поддержку от команды менеджеров сообщества.

НЕКОММЕРЧЕСКАЯ

Мы некоммерческая организация, миссией которой являеться борьба против влияния редких заболеваний на жизни людей. Здесь узнайте больше о миссии ЭУРОРДИСа.

СОБЛЮДЕНИЕ ЗАЩИТЫ ДАННЫХ

RareConnect заявил свою деятельность в Французском агентстве защиты данных CNIL как соответствующее требованиям Европейской директивы о защите данных, как это реализовано в французском законодательстве.

БЕЗОПАСНАЯ КОММУНИКАЦИЯ

Все коммуникации между Вами и серверами RareConnect шифруются с использованием сертифицированных Secure Socket Layers (SSL), выданных Thawte. Это означает что, даже в общедоступных сетях, хакеры не могут прослушивать или захватить важные данные.

image description

ПРЕИМУЩЕСТВА&ИСТОРИИ

Общайтесь с другими, которые Вас понимают. Узнайте об исследованиях и новейших методах лечения. Посмотрите, что правозащитные организации делают во всем мире. Найдите полезные ресурсы и информацию от специалистов.

image description
EURORDIS Rare Diseases Europe

КТО МЫ

ЭУРОРДИС, Европейская организация по редким заболеваниям, это союз пациентских организаций и лиц, действующих в области редких заболеваний, который возглавлен пациентами. Миссией ЕУРОРДИС является построить сильное общеевропейское сообщество организаций пациентов и людей, живущих с редкими заболеваниями, чтобы был их голос на европейском уровне, и - прямо или косвенно - чтобы бороться против воздействия редких заболеваниях на их жизнь.

КАК МЫ ФИНАНСИРОВАНЫ

Финансирование проекта RareConnect поступает из нескольких типов источников, таких как организации пациентов (AFM-Téléthon), общественные фонды (EAHC) и корпоративные источники. Все финансирование поддерживает проект в целом и играет существенную роль в запуске и поддержании всех участвующих в сообществах редких заболеваниях.  Посмотрите наших спонсоров.

СОЗДАНИЕ СООБЩЕСТВА ДОВЕРИЯ

RareConnect одобрен следующими партнерами, которые сотрудничают с нами, чтобы способствовать платформу для своих участников. Мы признаем и благодарим их усилия.

ДРУГИЕ ВЕБСАЙТЫ ЭУРОРДИС

image description

ЭУРОРДИС является неправительственным союзом пациентских организаций, возглавляемым пациентами.

image description

Крупнейшие собирание заинтересованных сторон редких заболеваний по всей Европе, в двухгодичный период Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным продуктам (ECRD). ECRD является инициативой ЭУРОРДИС.

image description

Международная кампания по повышению осведомленности происходит в последний день февраля каждого года, день редких заболеваний является инициативой ЭУРОРДИС