Искать что-нибудь...

Подключение пациентов с редким заболеванием во всем мире

Начните сообщество для редкое заболевание в партнерстве с нами.

  • О RareConnect

    Надежная, простая в использовании платформа, где пациенты с редкими заболеваниями, их семьи и пациентские организации могут развивать онлайн сообщества и организовать разговоры на всех континентах и языках. RareConnect в сотрудничестве с ведущими мировыми пациентскими группами по редким заболеваниям предоставляет онлайн сообщества во всем мире, позволяя людям объединиться вокруг вопросов, которые их волнуют, живя с редкими заболеваниями.

    Прочитайте больше

Особенности

RareConnect предлагает своим пользователям уникальный опыт из-за онлайн-сообщества связанных с конкретными заболеваниями вокруг интересующих вопросов, которые могут быть связаны с конкретным заболеванием или касаются проблем которые затрагивают многие области болезней.


  • Сообщества

    RareConnect включает в себя онлайн-сообщества для конкретных заболеваний, которые позволяют людям, живущим с редкими заболеваниями, встречаться, делиться историями и учиться друг у друга. Сообщества создаются в партнерстве с группами пациентов, которые приносят ресурсы, такие как модераторы, отношения со специалистами и проверенные данные. Найдите сообщество выше, используя окно поиска или посетите наш список сообществ.

  • Перевод

    RareConnect помогает людям живущих с редкими заболеваниями со всего мира, общаться предоставляя различные услуги перевода. Мы предоставляем комплексную услугу машинного перевода, а также дополнительную услугу переводчиков для обеспечения качественной связи между пользователями сети.

  • Сетей

    Соединитесь с другими людьми, живущими с редкими заболеваниями, чтобы поделились опытом, нашли поддержку, задали вопросы и получили доступ к богатой сети поддерживающих организациях пациентов.

Как это работает

RareConnect разделен на онлайн-сообщества связанных с конкретными заболеваниями, и дискуссионные группы вокруг интересующих вопросов, которые могут быть связаны с конкретным заболеванием или касаются проблем которые затрагивают многие области болезней.


  • Найдите сообщество или дискуссионную группу

  • Присоединяйтесь к сообществу или разговору

  • Поделитесь своей историей или задайте вопрос

  • Встречайте других и связывайтесь с ними

О нас

RareConnect, размещенный доверенными пациентами-защитниками, является местом, где пациенты с редким заболеванием могут связываться с другими людьми по всему миру. RareConnect - это безопасная среда, в которой соблюдается конфиденциальность и где делится доверенная информация реальных представителей пациентов.

RareConnect, размещенный доверенными пациентами-защитниками, является местом, где пациенты с редким заболеванием могут связываться с другими людьми по всему миру. RareConnect - это безопасная среда, в которой соблюдается конфиденциальность и где делится доверенная информация реальных представителей пациентов.

Возглавлаемое пациентом

RareConnect есть инициатива, ориентированная на пациента. Пациентские организации сотрудничают с ЭУРОРДИС, которая является международной организацией пациентов, для создания сообществ и предоставления модераторов из своей сети.

Возглавлаемое пациентом

RareConnect есть инициатива, ориентированная на пациента. Пациентские организации сотрудничают с ЭУРОРДИС, которая является международной организацией пациентов, для создания сообществ и предоставления модераторов из своей сети.

Опытные модераторы

Каждое сообщество на RareConnect модерируется человеком, живущим с соответствующим редким заболеванием и связанным с надежной группой пациентов. Кроме того, все модераторы обучаются использованию нашего онлайн-чарта сообществ и поддерживаются на ежедневной основе группой менеджеров сообщества.

Опытные модераторы

Каждое сообщество на RareConnect модерируется человеком, живущим с соответствующим редким заболеванием и связанным с надежной группой пациентов. Кроме того, все модераторы обучаются использованию нашего онлайн-чарта сообществ и поддерживаются на ежедневной основе группой менеджеров сообщества.

Некоммерческая

Команда RareConnect состоит из сотрудников некоммерческих организаций: EURORDIS- Европейская организация по редким заболеваниям и больницы для больных детей SickKids. Финансирование проекта RareConnect происходит от грантов и корпоративного спонсорства. Для дополнительной информации о корпоративных спонсорах, которые поддерживают проект через EURORDIS, посетите сайт eurordis.org/international.

Некоммерческая

Команда RareConnect состоит из сотрудников некоммерческих организаций: EURORDIS- Европейская организация по редким заболеваниям и больницы для больных детей SickKids. Финансирование проекта RareConnect происходит от грантов и корпоративного спонсорства. Для дополнительной информации о корпоративных спонсорах, которые поддерживают проект через EURORDIS, посетите сайт eurordis.org/international.

Соответствие защиты данных

RareConnect объявила о своей деятельности с CNiL французского агентства по защите данных в соответствии с Европейской директивой по защите данных, которая была внедрена во французском законодательстве.

Соответствие защиты данных

RareConnect объявила о своей деятельности с CNiL французского агентства по защите данных в соответствии с Европейской директивой по защите данных, которая была внедрена во французском законодательстве.

Безопасная связь

Все коммуникации между Вами и серверами RareConnect шифруются с использованием сертифицированных Secure Socket Layers (SSL). Это означает что, даже в общедоступных сетях, хакеры не могут прослушивать или захватить важные данные.

Безопасная связь

Все коммуникации между Вами и серверами RareConnect шифруются с использованием сертифицированных Secure Socket Layers (SSL). Это означает что, даже в общедоступных сетях, хакеры не могут прослушивать или захватить важные данные.

Принимать участие

Помимо зарегистрирования и становиться участником RareConnect, есть много других способов, в которых Вы или Ваша организация можете принять участие в платформе


  • Организации пациентов

    Начните сообщество для редкого заболевания с нами

    Присоединитесь сейчас
  • Стать модератором

    Присоединяйтесь к нашей команде модераторов-добровольцев

    Свяжитесь с нами
  • Будьте переводчиком-добровольцем

    Помогите нам перевести истории людей на любой язык

    Свяжитесь с нами

Строительство сообщества доверия

RareConnect одобрен следующими партнерами, которые сотрудничают с нами в продвижении платформы своим членам. Мы признаем и благодарим их усилия.