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Termos de serviço

Fóruns e listas de discussão oferecidos pela RareConnect em www.rareconnect.org estão abertos a pacientes, profissionais de saúde, famílias e entes queridos afectados por estas doenças.

É necessária a inscrição para poder participar nos intercâmbios dos fóruns. A leitura das mensagens pode, no entanto, depender da opção seleccionada pelo autor da publicação e ser limitada a membros da comunidade em particular ou ser de livre acesso a todas as audiências. Os fóruns são listas de discussão moderadas e as mensagens são publicadas imediatamente, os moderadores depois verificam se estão de acordo com a Carta que rege o site.

Os autores das mensagens são os únicos responsáveis pela informação que divulgam.

Carta das comunidades virtuais

Conformidade com leis e regulamentos

Todos os membros devem cumprir as leis do seu país, particularmente evitando a divulgação de conteúdos ilegais (difamação, insultos, incitação ao suicídio...), respeitando a privacidade dos membros e outros profissionais de saúde, e leis de direitos de autor e imagem em vigor no seu país.

Respeito pelos outros

Recomenda-se que qualquer novo membro seja cortês nos intercâmbios iniciais e mantenha um tom comedido em todas as trocas. A inscrição sob vários pseudónimos de forma a publicar muitas mensagens não é permitida.

É imperativo:

  • respeitar as opiniões, crenças e diferenças dos outros membros,
  • evitar a fragilização da moral dos pacientes,
  • não difundir rumores, ou conteúdos que possam prejudicar ou colocar em perigo a saúde ou segurança dos outros.

O respeito pelos outros também se reflecte na honestidade para com eles: Em particular, os profissionais de saúde devem indicar o seu estatuto quando distribuem informação médica.

Aconselhamento informativo e não-médico

Qualquer mensagem do fórum destina-se apenas a fins informativos, e não pode em circunstância alguma ser considerada como aconselhamento médico.

Qualquer informação relativa à terapêutica ou diagnóstico, mesmo cuja origem sejam pacientes 'especialistas' na sua doença, deve ser recebida com precaução. Apenas um médico está autorizado a confirmar a sua validade. Não deve, sob qualquer circunstância, atrasar ou substituir o aconselhamento do médico assistente.

Evitar conversas de diagnóstico

A informação publicada pelos pacientes é frequentemente parcial, e apenas incluiu um aspecto da sua doença. A sua história nem sempre é clara. A regra é evitar a generalização a partir da experiência pessoal. Os membros devem indicar que a informação é referente ao seu caso específico. Os membros não devem propor diagnósticos a outros membros.

Não recomendar tratamentos

Os tratamentos devem ser fornecidos individualmente por um médico, e dependem de cada caso particular. As opções de tratamento de outros pacientes devem ser respeitadas e um membro nunca deve alegar que um tratamento específico é o único eficaz para uma doença, apesar de tal poder ser verdade para um indivíduo em particular.

É aconselhável ser cuidadoso quando falamos de produtos que não foram avaliados para a doença considerada por esta comunidade virtual. É particularmente perigosa a promoção de produtos duvidosos que têm supostas qualidades milagrosas.

Nenhuma forma de mensagens publicitárias

Nenhuma forma de publicidade é admitida nas mensagens, seja relativa a tratamentos, ensaios clínicos, registos, médicos ou estruturas de cuidados.

Nas mensagens, poderão ser permitidas ligações a páginas pessoais ou páginas que forneçam informação real desde que esta seja relevante, e não constitua qualquer forma de publicidade disfarçada. Qualquer proposta de serviços é proibida.

Privacidade

Antes de publicar uma mensagem, cada membro deve estar ciente de que ao publicar pode estar a partilhar informação confidencial que pode ser ligada aos identificadores pessoais (o nome do utilizador e a informação do perfil que cada membro opta por fornecer).

Esta informação chegará a dezenas ou até centenas de pessoas; ninguém conhece a identidade ou motivação das pessoas que acedem à informação. As mensagens publicadas podem também ser encontradas através de uma simples pesquisa num motor de busca.

Desta forma, é importante ser cuidadoso quando se divulgam informações pessoais (nome, telefone, ...) ou quando estas são relativas à privacidade de familiares, especialmente crianças.

Adicionalmente, cada membro deve ter em atenção que algumas das suas publicações podem ser incluídas nas respostas de outros participantes, e assim desta forma, nunca ser apagadas dos arquivos desta comunidade virtual.

É aconselhável ponderar os potenciais benefícios da participação nesta comunidade virtual com os riscos correspondentes associados à confidencialidade da informação.

Aplicação de disciplina

Os moderadores são responsáveis, em particular, por assegurar a disciplina nas comunidades virtuais. Devemos respeitar as suas decisões, não questionar os seus motivos, e evitar culpá-los pelo comportamento de outros membros.

É particularmente necessário cumprir com a decisão de um moderador de terminar uma discussão quando os intercâmbios já não promovem o debate.

Escrita de mensagens

Para facilitar a identificação do tema da mensagem, o campo do tema deve ser preenchido com a maior precisão possível. É também o tema que identifica a língua da mensagem.

É aconselhável tratar um tema por mensagem e mudar a linha do tema quando um novo tópico é abordado.

As mensagens devem ser, sempre que possível, curtas, claras, e não conter "linguagem SMS" que pode não ser compreendida por todos.

Carta de conformidade

Os moderadores podem apagar qualquer mensagem que não seja conforme com as regras em vigor definidas nesta Carta. Podem existir outras razões, para além das mencionadas nesta Carta para apagar uma publicação de determinados membros ou excluir determinados membros deste site. A eliminação das mensagens e a exclusão dos membros é da responsabilidade exclusiva dos moderadores. Antes de qualquer exclusão de um membro, os moderadores enviarão uma notificação de aviso.

Os Administradores do RareConnect, responsáveis por este site podem, de acordo com as suas obrigações legais, "agir rapidamente para remover informação ou impedir o acesso" quando tiver conhecimento através de uma terceira pessoa que um membro colocou conteúdo ilegal em circulação nos seus fóruns.

Isenção de responsabilidade

Esta publicação (ou atividade) foi financiada com o apoio de bolsas e patrocínio corporativo. Este material apenas reflete as opiniões do autor, e os financiadores não podem ser responsabilizados por qualquer uso que possa ser feito da informação aqui contida.