Emilien e síndrome da banda amniótica

A síndrome da banda amniótica descreve um grupo complexo de condições congênitas que, na maioria dos casos, afetam os membros superiores e inferiores, mas também o eixo do tórax abdominal ou a cabeça. Emilien é uma das 70 crianças nascidas com esta condição todos os anos na França.

Escrito por nfourrier, publicado há cerca de 1 mês.

Emilien e síndrome da banda amniótica

A condição foi revelada em Emilien durante o quinto mês de morfologia ultra-sonografia. Esse também foi o dia em que nossas vidas foram viradas de cabeça para baixo ...

No final, aprendemos que a síndrome da banda amniótica é benigna em comparação com algumas outras condições (sem querer parecer que é uma competição, é claro ...), mas isso nos permitiu colocar um monte de coisas em perspectiva: o desejo de um bebê perfeito , Doenças graves, eo significado eo valor da vida acima de tudo.

As cerca de 70 crianças que, como Emilien, são afetadas pela síndrome da banda amniótica todos os anos na França não eram de interesse para muitas pessoas, além de seus entes queridos ... Essa é a conclusão que rapidamente chegou ao procurar informações sobre o Internet antes de ele nascer. OK, então 2002 era quase pré-histórico para a web, mas tem que ser dito que as coisas não mudaram muito em 2017. A mídia social talvez melhorou um pouco as coisas em termos de fazer contatos entre pacientes e / ou pais, mas ainda é Não é ideal.

Desde 2002, no entanto, continuamos a receber cerca de 20 e-mails por ano de pessoas que procuram informações através do nosso site: www.brides-amniotiques.com

Emilien passou por 8 operações no total e decidiu que a mais recente, em 2016, seria a última. A maioria dos procedimentos foi projetada para melhorar suas funções motoras (Emilien nasceu sem um polegar em sua mão esquerda) e também suas pernas (Seu pé esquerdo é muitas vezes doloroso, e desde que ele nasceu, ele teve que freqüentar pelo menos 40 fisioterapia Sessões por ano).
O aspecto psicológico era bastante complicado também: por muito tempo, Emilien sentiu uma raiva intensa, até o ponto em que alguns exames médicos, por mais benignos que fossem (um simples raio X, por exemplo ...) se tornaram um calvário. Era difícil lidar com o quão diferente ele se sentia também: começar a escola secundária era um momento difícil de atravessar, mas no final ele conseguiu conciliar o fato de que ele tinha que "educar" outros sobre sua condição, fazer o seu trabalho escolar , Explicar e também saber dizer parar quando ele teve o suficiente.

Hoje, Emilien tem 15 anos, vai voltar para a escola (nível "seconde", equivalente ao décimo ano nos Estados Unidos) com um horário completamente normal, toca bateria e toca videogame como muitos outros Adolescentes de sua idade. Ele é "quase" normal.
É muito provável que ele vá tomar conta de nós em continuar a aumentar a consciência desta condição rara: ele vai dizer às pessoas em suas próprias palavras.

Tentamos levantar Emilien para ser um menino bem equilibrado; Consciente de suas diferenças, e apesar de tudo, também consciente de suas forças.

Escrito por nfourrier, publicado há cerca de 1 mês.

Um comentário para «Emilien e síndrome da banda amniótica»

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  • martacampabadal | publicado há 30 dias | Originalmente escrito em inglês

    Welcome to the community nfourrier and thanks for sharing your family story! Emilien is such a strong man!

    We've been translating the story so people who speak other languages can read it as well.

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