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Sobre nós

Organizada por porta-vozes de confiança dos pacientes, a RareConnect é um lugar onde pacientes com doenças raras podem se conectar uns aos outros de maneira global. A RareConnect é um ambiente seguro onde sua privacidade é respeitada e onde informações de confiança são compartilhadas por meio de reais representantes dos pacientes.


Liderada pelos pacientes

A RareConnect é uma iniciativa liderada pelos pacientes. As organizações de pacientes se associaram com a EURORDIS, uma organização de pacientes internacional, para criar comunidades e fornecer moderadores a partir da sua rede de contatos.

Moderadores experientes

Cada comunidade na RareConnect é moderada por uma pessoa que vive com uma doença rara e que está ligada a um grupo de pacientes de confiança. Além disso, todos os moderadores foram treinados para seguir a cartilha das comunidades online e são apoiados diariamente por um time de supervisores da comunidade.

Sem fins lucrativos

A equipa RareConnect é constituída por funcionários das organizações sem fins lucrativos EURORDIS- Rare Diseases Europe e The Hospital for Sick Children. O financiamento da RareConnect provém de subsídios e patrocínios empresariais. Para mais informações sobre patrocínios empresariais através da EURORDIS, visite eurordis.org/international.

Conformidade com a proteção de dados

A RareConnect declarou suas atividades com a Agência de Proteção de Dados Francesa CNIL como sendo complacentes com as Diretrizes Europeias de Proteção de Dados tal como implementadas pela legislação Francesa.

Comunicação segura

Todas as comunicações entre o utilizador e os servidores da RareConnect são encriptadas por SSL (Secure Socket Layer). Isso significa que os hackers não conseguirão escutar ou interceptar dados confidenciais, nem mesmo em redes públicas.