image description

Mantendo em contacto pessoas com doenças raras

Crie uma comunidade para uma doença rara em parceria conosco
Daniel, da Rússia, sofre desíndrome de Williams. Fotografia cedida pelo Concurso Fotográfico da EURORDIS.
image description
image description

SOBRE A RARECONNECT

Uma plataforma segura e fácil de usar onde pacientes, famílias e organizações de pacientes podem criar comunidades online e discussões em diferentes línguas ao redor de diferentes continentes. A RareConnect se associou com os principais grupos de pacientes com doenças raras no mundo para oferecer comunidades online globais possibilitando com que pessoas fiquem sabendo de questões que afetam a vida daqueles que vivem com uma doença rara.  Mais informação

º image description

COMO FUNCIONA

A RareConnect é dividida em comunidades online específicas de uma doença e grupos de discussão relacionados a tópicos que poderão ser específicos de uma doença ou ser relacionados a questões que abrangem diferentes aspectos de uma doença.

CARACTERÍSTICAS

image description

FAÇA PARTE

Além de se inscrever e se tornar um membro da RareConnect, há muitas outras maneiras as quais você ou sua organização poderão se envolver com a plataforma.

  • Organizações de Pacientes

    Crie uma comunidade para uma doença rara em parceria conosco

    ENTRE EM CONTATO CONOSCO
  • Torne-se um moderador

    Junte-se ao nosso time de moderadores voluntários

    SUGIRA-SE

LIDERADA PELOS PACIENTES

A RareConnect é uma iniciativa liderada pelos pacientes. As organizações de pacientes se associaram com a EURORDIS, uma organização de pacientes internacional, para criar comunidades e fornecer moderadores a partir da sua rede de contatos.

MODERADORES EXPERIENTES

Cada comunidade na RareConnect é moderada por uma pessoa que vive com uma doença rara e que está ligada a um grupo de pacientes de confiança. Além disso, todos os moderadores foram treinados para seguir a cartilha das comunidades online e são apoiados diariamente por um time de supervisores da comunidade.

SEM FINS LUCRATIVOS

Somos uma organização sem fins lucrativos cuja missão é lutar contra o impacto que as doenças raras tem na vida das pessoas. Aprenda mais sobre a missão da EURORDIS aqui

DATA PROTECTION COMPLIANT

A RareConnect declarou suas atividades com a Agência de Proteção de Dados Francesa CNIL como sendo complacentes com as Diretrizes Europeias de Proteção de Dados tal como implementadas pela legislação Francesa.

COMUNICAÇÃO SEGURA

Todas as comunicações entre você e os servidores da RareConnect são criptografadas utilizando SSL (Secure Socket Layers) certificados pela Thawte. Isso quer dizer que mesmo em redes públicas, hackers não poderão ouvir ou interceptar dados confidenciais.

image description

BENEFÍCIOS&DEPOIMENTOS

Conecte-se a pessoas que te entendem. Fique sabendo sobre pesquisas e os últimos tratamentos. Veja o que as organizações dos porta-vozes estão fazendo ao redor do mundo. Encontre recursos úteis e informações de experts.

image description
EURORDIS Rare Diseases Europe

QUEM SOMOS

EURORDIS, Organização Europeia de Doenças Raras, é uma aliança dirigida por pacientes de organizações e indivíduos ativos na área das doenças raras. A missão da EURORDIS é construir uma forte comunidade pan-Europeia de organizações de pacientes e de pessoas que vivem com doenças raras, para poder falar por elas a nível Europeu, e - direta ou indiretamente - lutar contra o impacto que as doenças raras tem em suas vidas.

COMO SOMOS FINANCIADOS

O financiamento para o projeto RareConnect é proveniente de diversos tipos de fontes, como organizações de pacientes (AFM-Téléthon), financiamento público (EAHC) e fontes corporativas. Todo financiamento ajuda o projeto como um todo e é parte essencial na criação e manutenção de todas as comunidades de doenças raras participantes.  Conheça nossos financiadores.

CONSTRUINDO UMA COMUNIDADE DE CONFIANÇA

A RareConnect é patrocinada pelos seguintes parceiros que se associaram a nós para promover a plataforma para os seus membros. Nós reconhecemos e os agradecemos pelos seus esforços.

OUTROS WEBSITES DA EURORDIS

image description

EURORDIS é uma aliança não governamental dirigida pelos pacientes de organizações.

image description

O maior encontro de interessados em doenças raras na Europa, na Conferência Europeia de Doenças Raras (ECRD) bienal e Produtos Orfãos. A ECRD é uma iniciativa da EURORDIS

image description

Uma campanha internacional de conscientização que ocorre no último dia de Fevereiro todos os anos, o Dia da Doença Rara, é uma iniciativa da EURORDIS