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Mantendo em contacto pessoas com doenças raras

Crie uma comunidade para uma doença rara em parceria conosco

  • Sobre RareConnect

    Uma plataforma segura e fácil de usar onde pacientes, famílias e organizações de pacientes podem criar comunidades online e discussões em diferentes línguas ao redor de diferentes continentes. A RareConnect se associou com os principais grupos de pacientes com doenças raras no mundo para oferecer comunidades online globais possibilitando com que pessoas fiquem sabendo de questões que afetam a vida daqueles que vivem com uma doença rara.

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Características

A RareConnect proporciona aos seus utilizadores uma experiência única devido às comunidades online específicas de determinada doença existentes na plataforma que se reúnem em torno de tópicos de interesse que variam entre questões específicas de determinada doença ou preocupações que abrangem aspetos relacionados com várias doenças.


  • Comunidades

    RareConnect inclui comunidades online específicas de uma doença, possibilitando com que pessoas que vivem com doenças raras se encontrem, compartilhem histórias e aprendam umas com as outras. As comunidades foram criadas em parceria com grupos de pacientes que fornecem recursos como moderadores, vínculos com especialistas e informações validadas. Encontre uma comunidade por meio da caixa de pesquisas ou confira nossa lista de comunidades.

  • Tradução

    A RareConnect ajuda pessoas ao redor do mundo que vivem com doenças raras a se conectarem oferecendo diferentes serviços de tradução. Nós oferecemos um serviço integrado de tradução mecânica garantindo uma comunicação de qualidade entre os membros da rede.

  • Contatos

    Conecte-se a outras pessoas que vivem com doenças raras para poder compartilhar experiências, encontrar apoio, fazer perguntas e conseguir acesso a uma rica rede de contatos de organizações de pacientes.

Como funciona

A RareConnect é dividida em comunidades online específicas de uma doença e grupos de discussão relacionados a tópicos que poderão ser específicos de uma doença ou ser relacionados a questões que abrangem diferentes aspectos de uma doença.


  • Encontre uma comunidade ou um grupo de discussão

  • Participe de uma comunidade ou uma conversa

  • Compartilhe sua história ou faça uma pergunta

  • Conheça pessoas e conecte-se a elas

Sobre nós

Organizada por porta-vozes de confiança dos pacientes, a RareConnect é um lugar onde pacientes com doenças raras podem se conectar uns aos outros de maneira global. A RareConnect é um ambiente seguro onde sua privacidade é respeitada e onde informações de confiança são compartilhadas por meio de reais representantes dos pacientes.


Liderada pelos pacientes

A RareConnect é uma iniciativa liderada pelos pacientes. As organizações de pacientes se associaram com a RareConnect, uma organização de pacientes internacional, para criar comunidades e fornecer moderadores a partir da sua rede de contatos.

Moderadores experientes

Cada comunidade na RareConnect é moderada por uma pessoa que vive com uma doença rara e que está ligada a um grupo de pacientes de confiança. Além disso, todos os moderadores foram treinados para seguir a cartilha das comunidades online e são apoiados diariamente por um time de supervisores da comunidade.

Sem fins lucrativos

A equipa RareConnect é constituída por funcionários das organizações sem fins lucrativos EURORDIS- Rare Diseases Europe e Care4Rare Canada O financiamento da RareConnect provém de subsídios e patrocínios empresariais. Para mais informações sobre patrocínios empresariais através da EURORDIS, visite eurordis.org/international.

Conformidade com a proteção de dados

A RareConnect declarou suas atividades com a Agência de Proteção de Dados Francesa CNIL como sendo complacentes com as Diretrizes Europeias de Proteção de Dados tal como implementadas pela legislação Francesa.

Comunicação segura

Todas as comunicações entre o utilizador e os servidores da RareConnect são encriptadas por SSL (Secure Socket Layer). Isso significa que os hackers não conseguirão escutar ou interceptar dados confidenciais, nem mesmo em redes públicas.

Faça parte

Além de se inscrever e se tornar membro RareConnect, há muitas outras maneiras de se envolver na plataforma, a título pessoal ou como organização.


  • Organizações de Pacientes

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    Junte-se agora
  • Torne-se um moderador

    Junte-se a nossa equipe de moderadores voluntários

    Contactos
  • Seja um tradutor voluntário

    Ajude-nos a traduzir as histórias das pessoas para qualquer língua.

    Contactos

Criar uma Comunidade de Confiança

A RareConnect é administrada ou patrocinada pelos parceiros seguintes que se associaram a nós para promover a plataforma para os seus membros. Nós reconhecemo-los e agradecemos-lhes pelos seus esforços.


Parceiros Operacionais

Parceiros que recomendam e apoiam a RareConnect