私たちについて

信頼できる患者支持者によって支えられているRareConnectは、希少疾患患者が世界中の他の患者とつながることができる場所です。RareConnectは、患者の代表者によって信頼できる情報が共有され、プライバシーが尊重される、安全なプラットフォームです。


患者主導

RareConnectは患者主導型の取り組みです。患者団体は、国際的な患者団体であるEURORDISと提携し、コミュニティーを作りや、彼らのネットワークからのモデレーター提供します。

経験豊富なモデレーター

RareConnectの各コミュニティーは、希少疾患に罹っている人々や、信頼できる患者団体とつながっている人々によって運用されています。 さらに、すべてのモデレーターは、コミュニティーマネージャーのチームによって日々サポートされ、またオンラインコミュニティーの運用方法を学んでいます。

非営利団体

RareConnectチームは、非営利団体であるRare Diseases Europe(EURORDIS)とThe Hospital for Sick Children(Sickkids)の従事者で構成されています。 RareConnectの資金は、助成金と企業のスポンサーシップから提供されています。 EURORDISを通して行われる企業スポンサーシップの詳細については、eurordis.org/internationalをご覧ください。

データ保護準拠

RareConnectは、フランスの法律に準拠したデータ保護に関するEU指令に従うフランスのデータ保護に関するCNiLとの活動を宣言しました。

安全なコミュニケーション

あなたとRareConnectサーバー間のすべての通信は、世界標準のセキュリティ技術であるSSL(Secure Socket Layers)を使用して暗号化されます。 つまり、公共のネットワークを利用しても、ハッカーは機密データを見たり盗み取ったりすることはできません。