世界の希少疾患患者の繋がり

我々と協力関係にある希少疾患のコミュニティーを開始します。

  • RareConnectについて

    希少疾患患者、その家族、また患者団体がオンラインコミュニティーを形成し、国と言語を越えて会話できる安全で使いやすいプラットフォームです。 RareConnectは世界的に有名な希少疾患患者グループと提携し、希少疾患患者が抱えている問題を通じて患者同士が繋がれるように、グローバルなオンラインコミュニティーを提供しています。

特徴

RareConnectは、ある疾患または多くの疾患領域に関連する問題に関わるトピックを中心に形成されるオンラインコミュニティーを提供するプラットフォームであり、ユーザーにユニークな体験を提供します。


  • コミュニティー

    RareConnectは、希少疾患に罹っている人々が出会い、ストーリーを共有し、学び合うオンラインのコミュニティーを提供します。コミュニティーは患者グループの協力により形成され、有益な情報、専門家同士の結びつき、モデレーターなどのリソースをもたらします。上部の検索ボックス、またはコミュニティーリストからコミュニティーを探してください。

  • 翻訳

    RareConnectはさまざまな翻訳サービスを提供することによって、世界各地の希少疾患患者を繫げるお手伝いをします。 我々は、自動翻訳サービスを提供するだけでなく、人手による翻訳サービスも提供することで、メンバー同士の質の高いコミュニケーションをお約束します。

  • ネットワーク

    経験の共有、サポート情報の検索、質問、支援してくれる患者団体の豊富なネットワークへのアクセスなどのために、他の希少疾患患者と繋がりましょう。

使い方

RareConnectは、ある特定の疾患に関するコミュニティと、多くの疾患領域の問題に関わるトピックを中心に形成されるディスカッショングループに分かれます。


  • コミュニティーまたはディスカッショングループを検索します

  • コミュニティーまたは会話に参加します

  • ストーリーの共有または質問をします

  • 他の人を探し、彼らと繋がります

私たちについて

信頼できる患者支持者によって支えられているRareConnectは、希少疾患患者が世界中の他の患者とつながることができる場所です。RareConnectは、患者の代表者によって信頼できる情報が共有され、プライバシーが尊重される、安全なプラットフォームです。


患者主導

RareConnectは患者主導型の取り組みです。患者団体は、国際的な患者団体であるEURORDISと提携し、コミュニティーを作りや、彼らのネットワークからのモデレーター提供します。

経験豊富なモデレーター

RareConnectの各コミュニティーは、希少疾患に罹っている人々や、信頼できる患者団体とつながっている人々によって運用されています。 さらに、すべてのモデレーターは、コミュニティーマネージャーのチームによって日々サポートされ、またオンラインコミュニティーの運用方法を学んでいます。

非営利団体

RareConnectチームは、非営利団体であるRare Diseases Europe(EURORDIS)とThe Hospital for Sick Children(Sickkids)の従事者で構成されています。 RareConnectの資金は、助成金と企業のスポンサーシップから提供されています。 EURORDISを通して行われる企業スポンサーシップの詳細については、eurordis.org/internationalをご覧ください。

データ保護準拠

RareConnectは、フランスの法律に準拠したデータ保護に関するEU指令に従うフランスのデータ保護に関するCNiLとの活動を宣言しました。

安全なコミュニケーション

あなたとRareConnectサーバー間のすべての通信は、世界標準のセキュリティ技術であるSSL(Secure Socket Layers)を使用して暗号化されます。 つまり、公共のネットワークを利用しても、ハッカーは機密データを見たり盗み取ったりすることはできません。

関与します

サインアップしてRareConnectメンバーになると、あなたまたはあなたの団体が様々な方法でプラットホームに参加することができます


  • 患者団体

    私たちと協力関係にある希少疾患のコミュニティーを開始します

  • モデレーターになります

    ボランティアのモデレーターとして私たちのチームに参加します

  • ボランティアの翻訳に参加します

    患者のストーリーの翻訳を助けます

信頼できるコミュニティーを構築します

RareConnectは本プラットフォームをメンバーに推奨している次のパートナーによって支持されています。私たちはパートナーのサポートに大変感謝しています。


Operating Partners

Partners endorsing & supporting RareConnect