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Regolamento del forum online

Forum e liste di discussione gestite da EURORDIS sono aperte ai malati, professionisti del settore sanitario, famiglie e persone care affette da malattie rare.

Per partecipare ai forum è necessario registrarsi. La lettura dei messaggi può, tuttavia, dipendere dall’opzione selezionata dagli autori dei messaggi stessi e limitarsi ai soli membri della comunità, oppure essere estesa a tutti gli utenti. I forum sono liste di discussione moderate e i messaggi vengono postati immediatamente, i moderatori ne assicurano poi la conformità alle regole del forum.

Gli autori dei messaggi sono gli unici responsabili delle informazioni diffuse.

Conformità alle leggi e ai regolamenti

Tutti i membri devono attenersi alle leggi del proprio Paese, in particolare evitare la diffusione di contenuti illeciti (diffamazione, ingiurie, esortazione al suicidio ...), nel rispetto della privacy dei membri e di altri professionisti del settore sanitario e dei diritti d'autore e di immagine in vigore nel proprio Paese.

Rispetto degli altri

Si raccomanda ad ogni nuovo membro di essere corretto nei primi scambi di messaggi e di mantenere in ogni caso un tono misurato. Non è consentita la registrazione di diversi pseudonimi per postare più messaggi.

E’ categorico:

  • Rispettare le opinioni, il credo e le differenze degli altri membri
  • Evitare di minare il morale dei malati
  • Non mettere in giro voci o contenuti che possano arrecare danno o mettere in pericolo la sicurezza degli altri membri

Il rispetto per gli altri si riflette anche nell’onestà verso di essi: in particolare, i professionisti del settore sanitario devono specificare la propria qualifica quando diffondono informazioni di carattere medico.

Solo informazione e non consulenza medica

Qualsiasi messaggio sul forum ha scopo puramente informativo e non può in alcun caso essere considerato come una consulenza medica. Le informazioni relative ad una terapia o ad una diagnosi, anche se provenienti da 'esperti' di una malattia specifica, devono essere accolte con cautela. Solo un medico è autorizzato a confermarne la validità e non deve, in nessun caso, intralciare o sostituire il parere del medico che ha in cura il paziente.

Evitare discussioni sulla diagnosi

Le informazioni pubblicate dai malati sono spesso parziali e riguardano solo uno degli aspetti della loro malattia. La loro storia non è sempre chiara. La regola è di evitare di generalizzare sulla base dell’esperienza personale. I membri dovrebbero indicare che le informazioni non riguardano che il proprio caso personale. I membri non dovrebbero offrire diagnosi ad altri membri.

Non consigliare terapie

Le terapie devono essere prescritte individualmente da un medico e dipendono da ogni singolo caso. Le scelte terapeutiche di altri malati devono essere rispettate e un membro non dovrebbe mai affermare che una specifica terapia è l'unica ad essere efficace per una malattia, anche se questo può essere valido per un determinato individuo. Si consiglia di fare attenzione quando si esprime un parere su medicinali che non sono stati valutati per la malattia in questione da questa comunità online. E' particolarmente pericolosa la promozione di prodotti di dubbia provenienza di cui vengano supposte qualità miracolose.

Nessuna forma di messaggi pubblicitari

Non è consentita alcuna forma di pubblicità attraverso i messaggi, non solo riguardante le terapie, ma anche le sperimentazioni cliniche, i medici o le strutture di assistenza.

Nei messaggi sono consentiti solo i collegamenti a pagine personali o a pagine che forniscono informazioni reali, a condizione che queste siano pertinenti e non costituiscano una forma di pubblicità mascherata. E’ vietata ogni proposta di servizi.

Privacy

Prima di inviare un messaggio, ogni membro deve essere consapevole che la pubblicazione potrebbe rendere pubbliche informazioni riservate collegabili a riferimenti personali (nome utente e informazioni sul profilo di un utente fornite al momento della registrazione).

Queste informazioni saranno portate a conoscenza di decine o addirittura centinaia di persone e non sarà dato sapere l’uso che questi potrebbero farne. Un messaggio inviato può anche essere trovato da un semplice motore di ricerca.

E’ quindi importante fare attenzione nel diffondere informazioni personali (nome, telefono, ...) o che riguardano la privacy dei parenti, soprattutto dei bambini.

Inoltre, ogni membro deve essere consapevole che i propri messaggi possono essere inclusi nelle risposte degli altri partecipanti, e possono, quindi, non essere mai rimossi dagli archivi di questa comunità online.

Si consiglia di valutare i potenziali benefici della partecipazione a questa comunità online, con i conseguenti rischi per la riservatezza delle informazioni.

Far rispettare la disciplina

I moderatori sono responsabili, in particolare, di garantire la disciplina delle comunità online. Dobbiamo rispettare le loro decisioni, non chiedere le loro motivazioni, evitare di prendersela con loro per il comportamento di altri membri. In particolare, è necessario rispettare la decisione del moderatore di terminare una discussione quando gli scambi non consentono più al dibattito di fare progressi.

Scrivere Messaggi

Per facilitare l'identificazione del soggetto di un messaggio, il campo Oggetto deve contenere informazioni il più significative possibili. Lo stesso soggetto identifica la lingua dei messaggi. Si consiglia di trattare un solo argomento per messaggio e di modificare la riga del soggetto quando viene creato un nuovo argomento. I messaggi devono essere, ove possibile, brevi, chiari, e non contenere "linguaggio sms" che potrebbe risultare non comprensibile a tutti.

Conformità

I moderatori possono cancellare qualsiasi messaggio che non rispetti le norme di funzionamento definite da questo Regolamento. Altre ragioni per l'eliminazione di un post di certi membri o per l’esclusione di alcuni di essi dal sito possono essere stabilite dai moderatori al di là di quanto riportato in questo Regolamento. La cancellazione dei messaggi e l'esclusione dei soci rimane a discrezione dei moderatori. Prima dell’esclusione di un membro, i moderatori invieranno un avviso di notifica. EURORDIS da valore al tempo dei moderatori volontari e inserisce il tempo dedicato dai moderatori nella totalità delle attività di volontariato di EURORDIS.

Disclaimer

La presente pubblicazione (o attività) è stata finanziata con il sostegno del Programma per la Salute dell'Unione Europea. Questo materiale riflette solo il punto di vista dell'autore, e i finanziatori non possono essere ritenuti responsabili di qualsiasi uso che possa essere fatto delle informazioni in esso contenute.