Benvenuto - Comunità Epidermolisi bollosa (EB)

Che cos'è Epidermolisi bollosa (EB) ?

L'epidermolisi bollosa (EB) è un gruppo di rare malattie ereditarie che colpiscono la pelle e le mucose. Si possono contrarre in varie forme, da lievi a letali. Qui di seguito sono riportate le esperienze di alcuni pazienti affetti da queste rare malattie genetiche.

Fonte: organizzazioni di pazienti partecipanti elencate qui sotto

Epidermolisi bollosa (EB) Risorse

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Gruppi di partner e di pazienti

RareConnect è un'iniziativa condotta da pazienti. Le associazioni di pazienti collaborano con EURORDIS, un'organizzazione internazionale di pazienti, per creare comunità e fornire moderatori all'interno della loro rete.