Emilien e la sindrome della banda amniotica

Sindrome della banda amniotica descrive un complesso gruppo di condizioni congenite, che nella maggior parte dei casi colpiscono gli arti superiori e inferiori, ma anche l'asse “torace addome” o la testa. Emilien è uno dei 70 bambini nati con questa condizione ogni anno in Francia.

Scritto da nfourrier, published 3 mesi fa.

Emilien e la sindrome della banda amniotica

La condizione è stata rivelato durante il quinto mese con ecografia morfologica. Questo è stato anche il giorno che le nostre vite sono state capovolte ...

Alla fine, abbiamo appreso che la sindrome della banda amniotica è benigna rispetto ad alcune altre condizioni (Senza voler sembrare come se fosse una gara, ovviamente ...), ma ci ha permesso di mettere un sacco di cose in prospettiva: il desiderio per un bambino perfetto, malattie gravi, e il significato e il valore della vita prima di tutto.

I circa 70 bambini che, come Emilien, sono affetti da sindrome della banda amniotica ogni anno in Francia non erano d’ interesse per un sacco di gente, a parte i loro cari... Questa è la conclusione alla cui siamo rapidamente venuti quando abbiamo fatto ricerca per informazioni sul Internet prima che lui nascesse. Ok, quindi il 2002. era quasi preistorico per il web, ma per essere onesti le cose non sono cambiate molto nel 2017. I social media hanno forse migliorato un po le cose in termini di creare contatti tra i pazienti e / o genitori, ma non è ancora ideale.

Dal 2002., abbiamo continuato, tuttavia, a ricevere circa 20 e-mail al anno da parte di persone in cerca di informazioni attraverso il nostro sito web: www.brides-amniotiques.com
Emilien ha subito 8 operazioni in totale e ha deciso che la più recente, nel 2016., sarebbe stata l'ultima. La maggior parte delle procedure sono state progettati per migliorare le sue funzioni motorie (Emilien è nato senza un pollice della mano sinistra) e anche le gambe (il suo piede sinistro è spesso doloroso, e da quando è nato, ha dovuto frequentare almeno 40 sessioni di fisioterapia all'anno).

Anche l'aspetto psicologico è stato piuttosto complicato da affrontare: per un lungo periodo di tempo, Emilien sentiva una rabbia intensa, al punto che alcuni esami medici, ma benigni (Una semplice radiografia per esempio ...) sono diventati un calvario. E 'stato difficile da affrontare anche i suoi cambiamenti di stato d’animo: l’inizio del liceo è stato un momento difficile da affrontare, ma alla fine è riuscito a conciliare il fatto che ha dovuto “educare” gli altri circa la sua condizione, fare il suo lavoro scolastico, spiegare e anche sapere dire basta quando ne aveva abbastanza.

Oggi, Emilien ha 15 anni, sta per tornare a scuola (a livello di “seconda”, l'equivalente del decimo grado negli Stati Uniti), con un calendario del tutto normale, che suona la batteria, e gioca i videogiochi come un sacco di altri adolescenti della sua età. Lui è “quasi” normale.
E 'molto probabile che prenderà il nostro ruolo nel continuare ad aumentare la consapevolezza su questa condizione rara: lui lo spiegherà alla gente con le sue parole.
Abbiamo cercato di far crescere Emilien come un ragazzo ben equilibrato; consapevole delle sue differenze, e nonostante tutto, anche consapevole dei suoi punti forti.

Scritto da nfourrier, published 3 mesi fa.

Un commento su «Emilien e la sindrome della banda amniotica »

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  • martacampabadal | pubblicato 3 mesi fa | Versione originale in inglese

    Welcome to the community nfourrier and thanks for sharing your family story! Emilien is such a strong man!

    We've been translating the story so people who speak other languages can read it as well.

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