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Mettendo in contatto le persone affette da malattie rare globalmente

Inizia una comunità per una malattia rara in collaborazione con noi.

  • Circa RareConnect

    Una piattaforma sicura e facile da usare dove i pazienti affetti da malattie rare, le famiglie e le associazioni di pazienti possono sviluppare comunità online e conversazioni tra vari continenti e lingue. RareConnect si associa ai principali gruppi di pazienti con malattie rare di tutto il mondo per offrire delle comunità online globali che consentono alle persone di parlare di questioni che le riguardano dovendo vivere con una malattia rara.

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Caratteristiche

RareConnect offre ai suoi utenti un'esperienza unica grazie alle comunità online per malattie specifiche intorno a temi di interesse che possono riguardare malattie specifiche o preoccupazioni che riguardano diverse malattie.


  • Comunità

    RareConnect comprende comunità online per malattie specifiche che permettono alle persone affette da malattie rare di incontrarsi, condividere storie e imparare gli uni dagli altri. Le comunità sono create in collaborazione con i gruppi di pazienti, che offrono risorse quali moderatori, consulenza con specialisti e informazioni convalidate. Trova una comunità qui sopra utilizzando la casella di ricerca o visita il nostro elenco di comunità .

  • Traduzione

    RareConnect aiuta le persone che vivono con malattie rare provenienti da tutto il mondo a interagire fornendo diversi servizi di traduzione. Forniamo un servizio di traduzione automatizzata integrata ma anche un ulteriore servizio di traduzione umana per garantire una comunicazione di qualità tra i membri della rete.

  • Rete

    Interagisci con altre persone affette da malattie rare per condividere esperienze, trovare supporto, chiedere informazioni e ottenere accesso a una ricca rete di associazioni di pazienti di supporto.

Come funziona

RareConnect è diviso in comunità online specifiche per malattie e gruppi di discussione riguardo a temi di interesse che possono riguardare una determinata malattia o questioni che toccano molte aree di malattia.


  • Trova una comunità o un gruppo di discussione

  • Unisciti ad una comunità o ad una conversazione

  • Condividi la tuo storia o chiedi una domanda

  • Incontra gli altri e connettiti con loro

Circa RareConnect

Ospitato da rappresentanti dei pazienti di fiducia, RareConnect è un luogo dove i pazienti affetti da malattie rare sono in grado di interagire con altri a livello globale. RareConnect è un ambiente sicuro in cui la privacy è rispettata e dove le informazioni affidabili sono condivise tramite veri rappresentanti dei pazienti.

Ospitato da rappresentanti dei pazienti di fiducia, RareConnect è un luogo dove i pazienti affetti da malattie rare sono in grado di interagire con altri a livello globale. RareConnect è un ambiente sicuro in cui la privacy è rispettata e dove le informazioni affidabili sono condivise tramite veri rappresentanti dei pazienti.

Condotto da pazienti

RareConnect è un'iniziativa condotta da pazienti. Le associazioni di pazienti collaborano con EURORDIS, un'organizzazione internazionale di pazienti, per creare comunità e fornire moderatori all'interno della loro rete.

Condotto da pazienti

RareConnect è un'iniziativa condotta da pazienti. Le associazioni di pazienti collaborano con EURORDIS, un'organizzazione internazionale di pazienti, per creare comunità e fornire moderatori all'interno della loro rete.

Moderatori esperti

Ogni comunità su RareConnect è moderata da una persona che vive con una malattia rara pertinente e collegata a un gruppo di pazienti di fiducia. Inoltre, tutti i moderatori sono addestrati nell'uso del nostro cartellone delle comunità online e supportati quotidianamente da un team di manager delle comunità.

Moderatori esperti

Ogni comunità su RareConnect è moderata da una persona che vive con una malattia rara pertinente e collegata a un gruppo di pazienti di fiducia. Inoltre, tutti i moderatori sono addestrati nell'uso del nostro cartellone delle comunità online e supportati quotidianamente da un team di manager delle comunità.

Senza scopo di lucro

Il team RareConnect è composto da dipendenti delle organizzazioni senza scopo di lucro: EURORDIS- Rare Diseases Europe e il Hospital for Sick Children. Il finanziamento per RareConnect proviene da sovvenzioni e sponsorizzazioni aziendali. Per ulteriori informazioni sulla sponsorizzazione aziendale tramite EURORDIS, vi preghiamo di visitare eurordis.org/international.

Senza scopo di lucro

Il team RareConnect è composto da dipendenti delle organizzazioni senza scopo di lucro: EURORDIS- Rare Diseases Europe e il Hospital for Sick Children. Il finanziamento per RareConnect proviene da sovvenzioni e sponsorizzazioni aziendali. Per ulteriori informazioni sulla sponsorizzazione aziendale tramite EURORDIS, vi preghiamo di visitare eurordis.org/international.

Data protection compliant

RareConnect ha dichiarato la sua attività all'agenzia francese per la protezione dei dati CNiL, in conformità alla direttiva europea sulla protezione dei dati, come attuata nella legislazione francese.

Data protection compliant

RareConnect ha dichiarato la sua attività all'agenzia francese per la protezione dei dati CNiL, in conformità alla direttiva europea sulla protezione dei dati, come attuata nella legislazione francese.

Comunicazioni sicure

Tutte le comunicazioni tra l'utente e i server di RareConnect sono crittografate con certificati Secure Socket Layers (SSL). Ciò significa che anche sulle reti pubbliche, gli hacker non possono ascoltare o catturare i dati sensibili.

Comunicazioni sicure

Tutte le comunicazioni tra l'utente e i server di RareConnect sono crittografate con certificati Secure Socket Layers (SSL). Ciò significa che anche sulle reti pubbliche, gli hacker non possono ascoltare o catturare i dati sensibili.

Partecipa

Oltre a creare un profilo e diventare membro di RareConnect, ci sono molti altri modi in cui voi o la vostra organizzazione potete partecipare nella piattaforma


  • Organizzazioni di Pazienti

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  • Diventa un moderatore

    Unisciti al nostro team di moderatori volontari

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  • Diventa un traduttore volontario

    Aiutaci a tradurre le storie in qualsiasi lingua

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Costruire una comunità di fiducia

RareConnect è approvato dai seguenti partner che hanno collaborato con noi per promuovere la piattaforma per i loro membri. Riconosciamo e ringraziamo i loro sforzi.