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Mettere in contatto le persone affette da malattie rare

Inizia una comunità per una malattia rara in collaborazione con noi.
Daniel, dalla Russia, convive con la Sindrome di Williams. Foto per gentile concessione del Concorso Fotografico di EURORDIS
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INFORMAZIONI SU RARECONNECT

Una piattaforma sicura e facile da usare dove i pazienti affetti da malattie rare, le famiglie e le associazioni di pazienti possono sviluppare comunità online e conversazioni tra vari continenti e lingue. RareConnect si associa ai principali gruppi di pazienti con malattie rare di tutto il mondo per offrire delle comunità online globali che consentono alle persone di parlare di questioni che le riguardano dovendo vivere con una malattia rara.  Maggiori informazioni

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COME FUNZIONA

RareConnect è diviso in comunità online specifiche per malattie e gruppi di discussione riguardo a temi di interesse che possono riguardare una determinata malattia o questioni che toccano molte aree di malattia.

COSA INCLUDE

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PARTECIPA

Oltre a fare la sottoscrizione e a diventare membri di RareConnect, ci sono molti altri modi in cui tu o la tua associazione potete essere coinvolti nella piattaforma.

  • Associazioni di pazienti

    Inizia una comunità per una malattia rara in collaborazione con noi.

    CONTATTACI
  • Diventa un moderatore

    Unisciti al nostro team di moderatori volontari.

    SUGGERISCI TE STESSO

CONDUZIONE DEI PAZIENTI

RareConnect è un'iniziativa condotta da pazienti. Le associazioni di pazienti collaborano con EURORDIS, un'organizzazione internazionale di pazienti, per creare comunità e fornire moderatori all'interno della loro rete.

MODERATORI ESPERTI

Ogni comunità su RareConnect è moderata da una persona che vive con una malattia rara pertinente e collegata a un gruppo di pazienti di fiducia. Inoltre, tutti i moderatori sono addestrati nell'uso del nostro cartellone delle comunità online e supportati quotidianamente da un team di manager delle comunità.

SENZA SCOPO DI LUCRO

Siamo un'organizzazione senza scopo di lucro la cui missione è di combattere contro l'impatto che le malattie rare hanno sulla vita delle persone. Ottieni maggiori informazioni sulla missione di EURORDIS qui

DATA PROTECTION COMPLIANT

RareConnect ha dichiarato la sua attività all'agenzia francese per la protezione dei dati CNiL, in conformità alla direttiva europea sulla protezione dei dati, come attuata nella legislazione francese.

COMUNICAZIONI SICURE

Tutte le comunicazioni tra l'utente e i server di RareConnect sono crittografate con certificati Secure Socket Layers (SSL) emessi da Thwate. Ciò significa che anche sulle reti pubbliche, gli hacker non possono ascoltare o catturare i dati sensibili.

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VANTAGGI&TESTIMONIANZE

Connettiti con gli altre persone che ti capiscono. Ottieni ulteriori informazioni sulla ricerca e sugli ultimi trattamenti. Guarda cosa stanno facendo le associazioni di supporto in tutto il mondo. Trova risorse utili e informazioni da parte di esperti.

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EURORDIS Rare Diseases Europe

CHI SIAMO

EURORDIS, l'organizzazione europea per le malattie rare, è un'alleanza guidata da pazienti e composta da associazioni di pazienti e persone attive nel campo delle malattie rare. La missione di EURORDIS è quella di costruire una forte comunità pan-europea di associazioni di pazienti e persone affette da malattie rare per essere la loro voce a livello europeo e (direttamente o indirettamente) per lottare contro l'impatto che le malattie rare hanno sulle loro vite.

COME SIAMO FINANZIATI

I finanziamenti per il progetto RareConnect deriva da diversi tipi di fonti, come le associazioni di pazienti (AFM-Téléthon), fondi pubblici (EAHC) e fonti aziendali. Tutti i finanziamenti sostengono il progetto nel suo insieme e svolgono un ruolo essenziale nel lancio e nel supporto di tutte le comunità di malattie rare partecipanti.  Guarda chi ci finanzia.

COSTRUIRE UNA COMUNITÀ DI FIDUCIA

RareConnect è approvato dai seguenti partner che hanno collaborato con noi per promuovere la piattaforma per i loro membri. Riconosciamo e ringraziamo i loro sforzi.

ALTRI SITI WEB DI EURORDIS

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EURORDIS è un'alleanza non governativa guidata da pazienti e composta da associazioni di pazienti.

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Il più grande punto d'incontro di soggetti interessati da malattie rare in tutta Europa, in occasione della conferenza europea biennale sulle malattie rare e i prodotti orfani. ECRD è un'iniziativa di EURORDIS

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Una campagna di sensibilizzazione internazionale che si svolge l'ultimo giorno di febbraio di ogni anno, la Giornata delle malattie rare è un'iniziativa EURORDIS