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Conditions d’utilisation du service

Les forums et listes de discussion proposés par EURORDIS à la communauté en ligne sur www.rareconnect.org sont ouverts aux personnes concernées, de près ou de loin, par ces pathologies, et, tout d'abord, bien évidemment, aux malades, leur famille, leurs proches.

L'inscription préalable est requise pour participer aux échanges. La lecture des messages peut, cependant, selon l'option sélectionnée par les auteurs des messages, soit être réservée aux membres de la communauté, soit être libre pour tous les publics.

Forums et listes sont modérés a posteriori : les messages sont mis en ligne immédiatement, les modérateurs veillant, ensuite, à ce qu'ils respectent la Charte. Les auteurs des messages sont seuls responsables des informations qu'ils diffusent.

Charte des communautés en ligne

Respect des lois et réglementations

Tout membre doit se conformer aux lois en vigueur dans son pays, notamment en évitant la diffusion de contenu illicite (diffamation, insultes, incitation au suicide…), en respectant la vie privée des autres membres et des professionnels de santé, ainsi que le droit d'auteur et le droit à l'image.

Les informations recueillies sont nécessaires pour votre adhésion. Elles font l’objet d’un traitement informatique et sont destinées au secrétariat de l’association EURORDIS. En application des articles 39 et suivants de la loi française du 6 janvier 1978 modifiée, vous bénéficiez d’un droit d’accès et de rectification aux informations qui vous concernent. Si vous souhaitez exercer ce droit et obtenir communication des informations vous concernant, veuillez vous adresser à [email protected]

Respect des autres membres

Il est recommandé à tout nouveau membre de se présenter lors de son premier message, de rester poli et garder un ton mesuré dans la suite des échanges.

Il n'est pas permis de s'inscrire sous divers pseudonymes, ce qui peut brouiller les échanges,…

Il est impératif :

  • de respecter les opinions, les croyances, les différences des autres membres,
  • d'éviter de porter atteinte inconsidérément au moral des malades,
  • de ne pas diffuser de rumeurs, et, en règle générale, de contenu pouvant causer un préjudice ou mettre en danger la santé ou la sécurité.

Le respect des autres membres se traduit également par l'honnêteté à leur égard : en particulier, les professionnels de santé doivent indiquer leur qualité quand ils diffusent des informations médicales.

Un contenu informatif et non un avis médical

Tout message ne peut avoir qu'un but informatif, et ne peut en aucun cas être assimilé à un avis médical.

Toute information relative à une thérapeutique ou à un diagnostic, même si elle provient de patients "experts" de leur maladie, doit être reçue sous réserve. Seul un médecin est habilité à confirmer sa validité. Elle ne doit, en aucun cas, retarder ou remplacer l'avis du médecin traitant.

Ne pas poser de diagnostic

Les informations postées par les patients sont souvent partielles, et ne concernent qu'un aspect de leur maladie. Leur historique n'est pas toujours précisé. La règle est donc d'éviter de généraliser à partir de son expérience personnelle, de préciser qu'il s'agit d'informations sur son propre cas, de ne pas poser de diagnostic.

Ne pas recommander un traitement

Les traitements ne peuvent être dispensés qu'individuellement par un médecin, et dépendent de chaque cas particulier. Il faut donc respecter les options thérapeutiques des autres malades et ne jamais indiquer qu'un traitement spécifique est le seul à être efficace pour une maladie, même si cela a été le cas dans sa propre situation. Il est conseillé d'être prudent quand on s'exprime sur des produits qui n'ont pas été évalués pour la maladie concernée par cette communauté en ligne. Il est, en particulier, dangereux de faire la promotion de produits douteux aux vertus supposées miraculeuses.

Aucune forme de publicité dans les messages

Toute forme de publicité est déconseillée dans les messages, non seulement pour des traitements, mais aussi pour des essais cliniques, des médecins, ou des établissements de soins.

Dans les messages, seuls des liens vers des pages personnelles ou des pages qui apportent une réelle information peuvent être admis, à condition qu'ils soient pertinents, et ne constituent pas une forme de publicité déguisée. Toute proposition de services est interdite.

Confidentialité des informations

Avant de poster un message, tout membre devrait être conscient qu'il va adresser à tous les autres participants des informations confidentielles qui seront liées à ses identifiants personnels.

Ces informations vont être portées à la connaissance de dizaines, voire de centaines de personnes, dont on ne connaît, le plus souvent, ni l'identité ni les motivations. Elles pourront aussi être retrouvées par une simple recherche sur un moteur.

C'est pourquoi il importe d'être prudent lors de la diffusion d'informations quand elles sont personnelles (nom, téléphone,…), ou quand elles concernent la vie privée des proches, en particulier de ses enfants.

Par ailleurs, tout membre devrait être conscient qu'une partie de ses propres messages pourra être reprise dans les réponses des autres participants, et ne pourra, de ce fait, jamais être supprimée des archives de cette communauté en ligne.

Il est donc conseillé de mettre en balance les bénéfices potentiels de sa participation à cette communauté en ligne avec les risques que cela comporte pour la confidentialité des informations.

Respect de la discipline

Les modérateurs sont chargés, notamment, d'assurer la discipline des communautés en ligne. Il convient de respecter leurs décisions, de ne pas mettre en cause leurs motifs, de ne pas leur reprocher le comportement d'autres membres.

Il est, en particulier, nécessaire de se conformer à la décision d'un modérateur de mettre fin à une discussion, quand les échanges ne font plus avancer le débat.

Rédaction des messages

Pour faciliter l'identification du thème d'un message, le champ sujet doit être renseigné avec le plus de précision possible. C'est aussi le sujet qui permet d'identifier la langue des messages.

Il est conseillé de traiter un thème par message et de modifier le champ sujet quand un nouveau thème est abordé. Le contenu des messages doit être, dans la mesure du possible, bref, clair, et ne pas contenir de "langage SMS" qui n'est pas compréhensible par tous.

Respect de la Charte

Les modérateurs pourront supprimer tout message qui ne respecterait pas les règles de fonctionnement définies dans cette Charte. La liste ne pouvant être exhaustive, d'autres motifs de suppression de message ou, dans les cas graves, d'exclusion des membres, restent à la seule appréciation des modérateurs. Avant toute exclusion d'un membre, les modérateurs s'efforceront de lui notifier une mise en garde. EURORDIS accorde de l'importance au temps des modérateurs bénévoles et inclut le temps passé par les modérateurs dans les activités générales de bénévolat de EURORDIS.

Eurordis, responsable de ce site de communautés en ligne pourra, conformément à ses obligations légales, "agir promptement pour retirer les données ou en rendre l'accès impossible" dès qu'il a connaissance par un tiers de tout contenu illicite diffusé dans ses forums ou listes de discussion.