Je suis Marcos. Je suis né à La Corogne en 1974. Fils d'Abel et Alfonsa (atteint par l'ataxie spinocérébelleuse SCA3 ou la maladie de Machado Joseph) et le troisième des quatre frères et soeurs. Depuis que j'étais petit j'ai beaucoup aimé le vélo. Je me bats pour le vélo depuis 1992 comme moyen de transport et de loisirs, d'abord à partir de La Coruña en vélo puis à partir d'Amics de la Bici à Barcelone, où je vis actuellement; organisation de biciexcursiones, participation à des congrès, assemblées et réunions cicloturistas. Je suis devenu un activiste pour le vélo, et grâce à ma formation en design graphique et communication j'ai développé mon travail en tant que communicateur social. Et aussi grâce au vélo, j'ai rencontré ma femme, Gema, avec qui je partage l'amour du vélo et aussi un fils de 6 ans, Eloi, à qui nous enseignons chaque jour de bonnes habitudes de mobilité pour aller à l'école et voyager. Mais une maladie rare a été sur mon chemin: l'ataxie. Neurodégénérative, héréditaire (héritée de ma mère) et invalidante, elle affecte la coordination des mouvements, de l'équilibre et de la parole (dyspnée ou bégaiement). Comme l'équilibre est l'une des bases pour faire du vélo, je dois m'adapter à de nouvelles situations tous les jours, mais je n'arrête pas de pédaler. Je change de vélo pour un tricycle, plus stable et dans lequel je peux aussi prendre mon fils. Changer mes priorités: maintenant le combat n'est pas seulement pour la bicyclette, mais aussi contre la maladie. Mais je continue avec l'esprit qui m'a guidé ces années: comme l'a dit Einstein, «la vie est comme un vélo: il faut pédaler pour maintenir son équilibre». Et je ne me laisse pas tomber. Et si je tombe, je me lève et essaie à nouveau. Je me consacre maintenant à la bicithérapie, c'est-à-dire à l'utilisation de la bicyclette comme véhicule pour améliorer la santé physique, la santé mentale et la santé environnementale, et organiser des pédales pour diffuser le message.

www.cyclingforataxia.org

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