Le neurologue nous a regardés et a dit: «Ce que votre fille a appelé l'encéphalopathie nécrosante aiguë». Je me suis dit: "Nécroser ... c'est un très mauvais mot". En décembre 2002, notre plus jeune fille avait 11 mois, un bébé heureux et en santé. Au cours d'environ 4 jours, elle a montré des symptômes de la grippe avec une légère toux, le nez qui coule, qui a progressé à la diarrhée, la léthargie, la perte d'appétit, puis elle a refusé des liquides. Nous avons eu 3 visites à notre Dr local qui a diagnostiqué la grippe. Elle avait des températures mais celles-ci étaient contrôlables avec du paracétamol. Finalement, lors de la visite du troisième Dr, il nous a recommandé de l'emmener aux urgences. Elle a été admise et nous avons été transférés à la salle des enfants, notre fille a maintenant développé une éruption cutanée. Elle est restée stable la première nuit et le lendemain. La deuxième nuit, elle a soudainement commencé à avoir des crises tonico-cloniques majeures; Il a fallu plus d'une heure avant que le personnel ne les contrôle.

Immédiatement, nous avons été transférés dans un important hôpital pour enfants. Ici, notre belle fille est restée isolée, inconsciente pendant 3 jours. Elle n'a pas eu d'autres crises. Son rétablissement quand elle a finalement commencé à se réveiller était vraiment très rapide. Les tests effectués à l'hôpital étaient un scanner qui ne présentait rien d'anormal, des analyses sanguines qui ne donnaient aucune indication sur un virus particulier, une ponction lombaire qui présentait une protéine élevée et finalement un EEG qui indiquait un ralentissement cérébral. Il lui a fallu 3 semaines pour réapprendre à ramper. Le diagnostic à la sortie était MeningioEncephalitis de cause inconnue.

Avance rapide à Septembre 2015, notre fille avait maintenant 13 ans. Elle est rentrée de l'école en se plaignant d'un mal de gorge et de maux de tête. Le jour suivant, elle a ressenti la grippe comme toujours, continuant à avoir mal à la gorge et endormie avec des maux de tête persistants. L'après-midi suivant, son mal de gorge et ses maux de tête étaient intenses, et nous sommes allés au GP. Pendant son examen, elle s'est évanouie. Directement à l'hôpital, la grippe B a été diagnostiquée et nous avons été renvoyés à la maison. Le jour suivant je devais la réveiller, elle avait une vision double et un cou douloureux, de retour à l'hôpital, elle était légèrement bancale sur ses pieds et montrait des signes de colère, après l'avoir examinée, le Dr a dit encore juste la grippe. Nous avons quitté l'hôpital et étions littéralement à 1 minute sur la route quand elle s'est évanouie à nouveau, bâillonnée, réveillée et vomie. Je me suis immédiatement retourné et suis retourné à l'urgence, où ils l'ont finalement admise.

Le soir, son discours était confus et ses conversations étaient un peu confuses. Enfin dans l'après-midi, une IRM a été réalisée. On lui a administré des corticostéroïdes et des médicaments anti-épileptiques immédiatement, la paralysie qui avait affecté sa langue, puis son discours lui avaient maintenant fait tomber l'œil gauche et sa bouche. Elle avait de la faiblesse sur le côté gauche et est devenue plus confuse. Une ponction lombaire a été réalisée. On nous a dit à ce moment-là que oui, elle avait une encéphalite. On nous a montré son IRM qui a montré de nombreuses lésions cérébrales.

Le lendemain, elle a été transférée par Care Flight dans un important hôpital pour enfants. C'était quand le neurologue nous a dit son diagnostic de l'IRM et la ponction lombaire était l'encéphalopathie nécrosante aiguë. Elle hallucinait en ce moment. Elle n'avait aucun dysfonctionnement d'organe interne. Au cours des jours suivants elle est restée stable, elle pouvait marcher avec les gens de chaque côté d'elle pour l'empêcher de tomber, et son discours est resté très confus. Elle était incapable d'utiliser ses doigts de chaque main et avait une perte sensorielle dans sa main gauche. Tout son côté gauche était faible. Ses yeux étaient incapables de suivre et de voir encore double. Parfois, elle me parlait comme si elle n'avait encore que deux ou trois ans. Elle aurait des accès de colère et des épisodes hurlants. Son IRM a montré des changements bilatéraux importants au sein du thalamus, de la capsule externe, du cortex insulaire et de l'hippocampe antérieur, ainsi que de multiples régions du tronc cérébral. Son CSF a de nouveau montré une protéine élevée et l'EEG a montré un ralentissement du cerveau.

J'ai appris beaucoup de choses sur ANE depuis lors. Notre fille a la mutation génétique et sera toujours susceptible d'une autre attaque sur son cerveau contre tout virus. Elle a maintenant une lésion cérébrale acquise. Sa mutation est per novo, ce qui signifie qu'elle n'a pas été héritée. Elle a été très chanceuse et dans le 1/3 des patients ANE qui a un bon rétablissement. On nous a dit qu'elle parle du septième cas dans notre pays. Il y a beaucoup à faire pour que votre enfant ait non seulement un ABI, mais aussi une maladie rare qui peut à tout moment attaquer à nouveau.

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