L'histoire de Levi

Mon fils a été diagnostiqué en avril 2014. Il avait 22 mois au début de ses premières crises. Nous sommes à 3 ans déjà et pourtant toujours aussi perplexe par ce diagnostic choquant.

Ecrit par katecrawleydarling, et publié il y a 2 mois.

L'histoire de Levi

Le 15 avril 2014, nous nous sommes réveillés et avons trouvé notre fils de 22 mois convulsant dans son lit. Lorsque nous nous sommes précipités dans notre service d'incendie local, l'ambulance est arrivée et l'a conduit en toute hâte à l'hôpital. Après des jours de crise malgré de nombreux médicaments et tests, y compris l'IRM, la tomodensitométrie, les ponctions lombaires, et bien plus, nous avons reçu son diagnostic de HHE. Nous n'avions encore jamais rencontré quelqu'un souffrant d'épilepsie. Pas d’antécédents familiaux de chaque côté.
Nous avons eu beaucoup de chance de vivre près du Greenville Memorial Hospital. On nous a recommandé le neurologue pédiatrique, le Dr Augusto Morales. Il s'est vraiment révélé être envoyé de Dieu pour notre Levi. Non seulement cela, mais il a déjà travaillé avec d'autres patients souffrant de HHE. Son diagnostic rapide a aidé Levi à se soustraire davantage de dégâts de son cerveau. Le traitement rapide que Levi a reçu à aidé à arrêter ses convulsions. Bien qu'il ait subi la perte de sa capacité à marcher ou même à ramper à ce moment-là. Nous avons amené un garçon heureux précédemment sain à l'hôpital, pour partir seulement 15 jours après dans un fauteuil roulant. C'était vraiment choquant et dévastateur. Il a perdu presque toute la motricité de sa main gauche, mais pouvait encore déplacer son bras si ce n'est mécaniquement. Le côté gauche de son visage se frippa, il ne pouvait prendre ses appuis, ni bien avaler. Il était sous tube nasogastrique pendant près d'une semaine avant de retrouver sa capacité à manger. Il a dû être nourri alors qu'il avait perdu sa capacité à juger avec précision ce que son côté droit était en train de faire. Nous avons été transférés à plusieurs reprises dans le bloc pédiatrique de l'UIP de manière à contrôler ses crises, mais en vain.
Il s'avère qu'il a un métabolisme très élevé pour un enfant de sa taille, ce qui brûle ses médicaments très vite. Cela a conduit à de nombreuses visites au laboratoire du sang pour tester ses niveaux après son retour à la maison.
Nous avons effectué des EEG mais pas d'IRM depuis que nous sommes retournés à la maison. Nous sommes très heureux que, grâce à près de 3 ans d'OT, de PT et de thérapie vocale, il a retrouvé la plus grande partie de ce qu'il a perdu. Il marche, parle et interagit comme un garçon normal de son âge. On a depuis lors diagnostiqué un TDAH, ce qui est très fréquent chez les enfants atteints d'épilepsie. Il lutte encore mais pour le non initié, c'est impossible d'imaginer la bataille qu'il mène tous les jours. Il est fort, intrépide et déterminé. Son frère aîné est d'un grand soutien et l'aide à toujours être conscient de son côté gauche, à ne pas négliger cette main et à renforcer sa vision. Lévi a perdu une partie de sa vision, principalement sa vision périphérique gauche depuis les convulsions. Puisque cela affecte son cerveau, pas vraiment son œil, il n'y a rien à faire à ce sujet.
Lévi lutte toujours avec la faiblesse du noyau rachidien et le problème du plancher pelvien. Alors que la plupart ne relient pas les deux, l'épilepsie a retardé la rééducation de Levi. Il aura 5 ans en juin et à déjà repris ces quelques mois derniers le contrôle sur ses intestins. Ce fut un parcours difficile à travers la thérapie pelvienne pour arriver là où nous sommes aujourd'hui!
En tout état de cause, nous sommes si chanceux d'être là où nous sommes. Je sais que tous ne sont pas aussi chanceux. J'ai rejoint ce groupe pour en savoir plus sur ce diagnostic mystère et comparer les combats menés, je suppose.

Ecrit par katecrawleydarling, et publié il y a 2 mois.

2 commentaires sur «L'histoire de Levi»

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  • daywalka | publié il y a 2 mois | Rédigé à l'origine en anglais

    Kate,

    Welcome to our small but exclusive group and thank you for your story its always great to hear how other little ones are doing so well. My Wife Kelly Wilton will no doubt give you a better welcome than I. In the mean time if you would like more detail on our sons journey feel free to go to https://lovingdanger.org

    Bryce Wilton

  • kellyw44 | publié il y a 2 mois | Rédigé à l'origine en anglais

    Thank you Kate for sharing your story. Levi sounds like a very determined little guy! Can't wait to chat more. Where do you guys live? We have a facebook page too I can add you to, if you like? Kelly

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