Communauté La maladie de Behçet

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robpleticha
modérateur

Natural History Study at the NIH

The purpose of the study is to comprehensively evaluate patients with autoinflammatory diseases, like Behcet's syndrome, clinically, genetically and immunologically at the autoinflammatory disease clinic at the NIH.

More information:
https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT000...

Angiome stellaire

Bonsoir,
Beaucoup d'entre vous,parlent de problème de peau. Avez vous des angiome stellaire? car j'en ai pas mal,et en ce moment j'en ai de plus en plus. le premier a apparu environ deux ans après mes aphtes, en haut du nez...

j'en ai aussi sur les mains,et de plus en plus dans le cou et plus bas. sa a l air d intéresser les médecin a l hôpital, pour eux j aurai un problème de foie, mais ils n ont rien trouvé , pas d hépatite, l alcool j en bois pas du tout, mais ils insistent, j ai très bien compris que mes angiomes avaient un lien avec le foie. ils ne me disent rien. je retourne a l hôpital 48 h, en juillet,pour passer un fibroscan pour mon foie.

became blind

Well I'm just diagnosed with this rare condition one month ago, The truth I have been this symptoms for around 3 years, after many visits at NI and many many to Gp never ever found realised this condition, but One month ago I lost my vision for 3 days then I went to NI and keep over there for one week, after many many tests and exams they realised I'm behest's,this moment I'm in treatment I have been twice a week at hospital for more tests, exams and control all the treatment I'm doing, I'm feeling a little better ,my vision its not a 100% but at least I didn't became blind, so I'm very new in all this of course I'm very scared about because I'm terrified to became blind any time,about my mouth ulcers, acne in all my body, infections, arthritis I'm feeling better just my eyes concerned me this moment...

behcet_spain
modérateur

You're welcome of course ¡¡¡

Being tired, feeling pain in our body, could be one of our most common sympthoms. But if the intensity of this pain is very high, perhaps you'd tell your doctor.

Take care !!!!

Hugs.

Gon.

Behçet's Disease Spanish Association

Hey margaret. I lost also almost all my vision for a few days (4 or 5 days), I was like blind. I informed my doctor about it. But the difference with me is that I know that I got Behçet... For all body pain, it's normal. Vascularitis makes feel pain everywhere in your body. Don't worry too much about it, as long as you move and live correctly. Good luck margaret.. Behçet is pain all the time and everywhere, the best is to learn to live with it.

Hi amine thanks, I have this symptoms around 3 years but any doctor realised all this it's behcet's just when I lost my vision for 3 days a month over ago and was in charge at hospital for an week they realised this it's behcet's, I'm feeling better now, I'm still in high doses of steroids and another medication too,still can't eat everything but ....but my eyes it's concern me more, still i don't see well the rest I'm just learning live with it, thanks again xx

briser le silence

bonjour....quel bonheur de trouver cette page via net...j ai la maladie de behcet..depuis mon enfance je galérais sans que personne ne s en soucie...tous me disaient psycho somatisation...comment une enfant si vivace pourrait avoir toutes les maladies existantes!?..enfin diagnostiquée depuis 2012.a l age de 32 ans j avais soupiré..au moins j savais...
..associée à une polyarthrite confirmée aussi.
ma polyarthrite est en rémission maintenant...mais le behcet est entrain de ruiner ma vie.....
ça fait 8 mois que j ai une poussée apparemment sévère...
problèmes cutanés divers...aphtes...coliques...migraines...fatigue..dépression....et j en passe...
depuis mars j ai fait une embolie pulmonaire...ma deuxième en 2 ans....et voila..mon poumon aussi a de graves séquelles découvertes....
depuis 2 semaines...c est l enfer....ulcères géants ds ma bouche et gorge. ulcères génitaux....perte d appétit..insomnie...bref..je sens que mon corps me lâche.
et pourtant...je me lève chaque matin...et je vais au job...mais depuis 4 jours je peux plus....je me sens atterrée...
donc en cherchant à mieux comprendre...j ai atterrit ici...
malgré le traitement..devant les périodes de stress je fais ma chute libre...
vraiment...j ne sais plus quoi faire
et mes médecins...traitement de chaque symptôme à part...tout en me conseillant...accepte de vivre avec...
oh que c'est dur.....mais je garde espoir, je lis et cherche pour avancer....j ai décidé de chercher des personnes dans le même cas que moi...car mon entourage ne comprend plus mon cas..être toujours malade c"est pas facile...
je suis maman d une fillette adorable de 8 ans...c'est ma force et mon courage...
j'ai quitté son père et divorcé car il m insultait d être malade tout le temps et me battait ..mon mariage et l alcoolisme de mon mari rendaient ma vie chaotique et ma maladie avait progressé...donc je l ai quitté...divorcé ....devenue autonome...j ai cherché les causes de tous mes maux jusqu'à ce que un rhumatologiste m avait annoncé le diagnostic...qui était confirmé par mon ophtalmologiste ; ma vision était devenue floue et mes yeux tjr secs...le neurologue...psychologue..cardiologue..qui me suivait avant le diagnostic avaient confirmé....
c'était un grand bonheur et soulagement de donner un seul mot au chaos de mon corps.....
depuis...je suis passée d'une fille timide coupable de sa maladie et fragile, à une femme forte audacieuse et autonome...
la maladie est l'une des braves leçons difficiles de la vie....
souvent j'assumais...parfois je craquais comme en cet instant...
et la vie continue...
je merci de m’accueillir ici....que le bonheur et la guérison soient notre allié

Bonjour. J'ai 44 ans et j'ai été diagnostiqué Behçet à l'âge de 31ans. Depuis, ma vie a complètement changé. J'ai appris à vivre avec. Trouve toi un bon médecin. Bon courage.

Medical Marijuana and Behcet's

I was just certified to obtain cannabis for my chronic pain?

I would love to know of anyone's experience regarding this... Thank you.

behcet_spain
modérateur

May 20: International Behçet's Disease Awareness Day ¡¡¡¡¡

Hi,
Another year is passing, and our day is coming up ¡¡¡¡

Any ideas?
Perhaps we may share here in the community and on social media, for example via Twitter with a hastag (#behcets2015 or whatever).

What do you think about?

Thanks ¡¡¡

Warm regards.

Gon.

Behçet's Disease Spanish Association

Rheumatalogists in the Rocky Mountain Region

Hi! Does anyone know of a good rheumatologist in the Rocky Mountain Region? I live in southeast Wyoming, so someone in Colorado would probably be closest. Hope everyone's having a good day.

Hi Abbey,
I just recently moved from northern CO and I liked Dr. Michael Thakor, Arthritis & Rheumatology Clinic of NOCO in Ft. Collins. Ph: 970.267.9799. He is highly recommended by the physicians I had in the area.
I've had Behcet's for 20+ yrs & found him one of the best listener's and the most understanding of the many Rheums I've had over the years.

Awesome, thanks so much!! I've been worried about finding someone who will listen and be understanding, as well as have any experience with Behcet's. This must be an answer to my prayers, thanks again!!

behcet_spain
modérateur

Great Mirta ¡¡¡¡

Thanks for this incredible information. International list of the American College of Rheumatology members ¡¡¡¡¡

Gracias otra vez !!!
Un abrazo grande desde España.

Gon.

Behçet's Disease Spanish Association