Communauté Fièvre Méditerranéenne Familiale

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lycéen avec FMF dans le sud de la france ...

bonjour,
, j' aurai aimer avoir des témoignages de parents ayant eu un parcours scolaire difficile !
C' est dur , on nous parle également d' une éventuelle polyarthrite rumatoide ???
Si des personnes ont eu ou vivent un parcours similaires , j' aimerai avoir vos témoignages . Merci et courage a tous !

bonjour,
Ma fille doit ( j' éspère) passer en seconde gt secteur santé social à la rentrée 2015 , j' aurai aimer avoir des témoignages de parents ayant eu un parcours scolaire difficile dû à cette fichue maladie . ma fille redouble cette année sa troisième qu' elle a commencé en collège ( 2 mois ) et termine actuellement avec le CNED et le soutien du centre de réeducation et éducatif de Palavas les flots (34) .
C' est dur , on nous parle également d' une éventuelle polyarthrite rumatoide ??? Et donc d' une inscription en Alefpa à osséja pour septembre 2015 avec des cours suivi au CNED à nouveau .
Si des personnes ont eu ou vivent un parcours similaires , j' aimerai avoir vos témoignages . Merci et courage a tous !

robpleticha
modérateur

Accès colchicine aux USA

Est-ce que vous êtes malade du FMF aux Etats-Unis avec des difficultés pour trouver une bonne marque de Colchicine? Nous aimerions que vous nous contactez, envoyez moi un message ici ou à robert.pleticha@eurordis.org

Note: Ce contenu a été traduit automatiquement par un service tiers.

hello , well, am getting my colchicine from Israel, its way cheap and effective, like 6 $ per 30 tabs, my problem is fertility, and i have no clue if there is any help for this, i have no isurance coz i cant afford it, and i cant afford doing IVF , if anyone knows what to do or there is any help for patients with FMF please tell me and let me know what to do, i love children and i want to have my own before its too late, if anyone can help with information ill be so grateful

Mustafa, It all depends on what country you live in. There are different options in different countries. Although some FMF patients can have fertility problems, the FMF is not likely to be the cause of those problems. The rate of fertility problems is about the same in FMF patients as in the non-FMF population. But in terms of help available - it depends where you live.

Your issue with fertility is not the colchicine or medicine, it is the fevers that you have if not on the medication. It destroys the sperm. My wife and I adopted 3 children as my low sperm count would not allow her to get pregnant. After I began to take medication and the fevers were controlled my sperm count increased and after 17 years of marriage she delivered our Youngest daughter.

robpleticha
modérateur

off-label anti-interleukin-1 treatments in France

Tolerance and efficacy of off-label anti-interleukin-1 treatments (anakinra, canukinumab) in France: a nationwide survey

The study aimed to estimate the off-label use of anti–IL-1 treatments in France, assess their efficacy in rare diseases, and increase the reporting of their possible side effects.

Full text article: http://www.ojrd.com/content/10/1/19

FMF and menstruation

I am 35 years old, I used to have that fever and abdominal pain attacks since I was 18.. but unfortunately i was not properly diagnosed .. 2 years ago my husband ( nephrologist) thought i might be FMF patient and i started taking colchicine since then but not daily.. i always experience the attacks on the second or third day of my period.. I am not 100 percent sure if i am fmf patient as i dont get all the symptoms during the attack and i am always hit during my period.. can any one help??

robpleticha
modérateur
FMFSPAIN
modérateur

Intervención de D. Joaquín Dopazo en las I Jornadas en España sobre Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorias

Hola a todos. Os pongo el enlace de la 2ª charla del sábado por la mañana en las I Jornadas sobre FMF y Síndromes Autoinflamatorios de España. A medida que vayamos subiendo las charlas iré poniendo los enlaces:

http://youtu.be/NKjMpPRV2_Y

Mi hija de 28 años padece FMF con unos brotes horribles

Mi hija padece dolores en la fosa renal derecha desde los 14 años, con fiebre recurrente. A partir de entonces, cada vez más síntomas y más intensos. Diagnosticada desde hace 6 mese de FMF, no puede tomar Colchicina y no tolera Anakinra. No puede más con los dolores. Toma dosis muy altas de morfina para poder mitigar el dolor. Tambien ha tomado Palexia.

martacampabadal
modérateur

También te recomiendo contactar con Malena. Ella tiene un hijo con un caso de FMF atípico que tampoco tolera la Colchicina. Escribió su historia hace más de un año des de entonces no ha parado de luchar por la salud de su hijo: https://www.rareconnect.org/es/community/f...

Puedes mandarle un mensaje privado des de su perfil: https://www.rareconnect.org/es/profile/mvm... Deberás solicitar su amistad primero.

También puedes contactar con Mari que es afectada y estña muy involucrada con la asociación española de FMF: https://www.rareconnect.org/es/profile/Mar...

Espero que esta información te sea de utilidad.

Saludos,
Marta

Hola Angeles,
Soy Marii, recién leo tu historia y es muy parecida a una señora de Madrid en la cual su hija tiene un caso similar al de su hija también. No se si usted tendrá Facebook, en la pagina de Facebook de FMF ESPAÑA nos encontramos casi todos los afectados de FMF y personas que realmente sirven de ayuda y consejo.
Este fin de semana atrás se celebro en Barcelona las jornadas sobre FMF y otras enfermedades autoinflamatorias donde acudieron médicos del hospital clínico y el Sábado 28 una eminencia para muchos sobre la enfermedad, Janine Jagger mas otros expertos. Le comento esto porque la grabación de ellos sera compartida en la pagina de Facebook y le puede servir de gran ayuda.

No obstante le puedo ayudar en cualquier cosa y consejo, ando muy metida en este mundo ya que tambien soy afectada, le dejo mi correo electrónico y no dude en escribirme un emai mariisuaarez@hotmail.com o por facebook Marii Suarez Cordon.

Saludos,
Marii

FMFSPAIN
modérateur

Hola Ángeles. Ya te han contestado muy bien pero me gustaría escribirte como presidenta de la asociación de enfermos de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios de España.

Me gustaría invitarte a visitar nuestras páginas:

Página web actual: http://fmf.portalsolidario.net

Foro de Yahoo: http://es.groups.yahoo.com/neo/groups/fieb...

Grupo de Facebook: http://www.facebook.com/groups/13813887287...

Perfil de Twitter: http://twitter.com/FMFSPAIN

Perfil de LinkedIn: http://www.linkedin.com/pub/fmf-espa%C3%B1...

Página de Facebook: http://www.facebook.com/fmfspain

Canal de Youtube: https://www.youtube.com/channel/UCenqNnpsB...

Artículo en Raras pero no invisibles: http://www.rarasperonoinvisibles.com/?p=164

Nuestro correo electrónico es: fiebre_mediterranea_familiar@yahoo.es
o
fmfespana@gmail.com

Nuestro teléfono de contacto: 645 378 068 o 96 325 31 16

No sé si escribes desde España o desde Latinoamérica pero puedo recomendarte médicos de referencia en función de la zona donde escribas:

CENTRO DE REFERENCIA PARA EL ESTUDIO DE FMF EN ESPAÑA.

En el laboratorio de Inmunología del Hospital Clínico de Barcelona se inició una Unidad de diagnostico de Síndromes febriles como la FMF en el año 1998 y desde entonces han realizado el estudio a 375 familias distintas con uno o más miembros afectos de fiebre periódica. En el transcurso de estos últimos años se han ido identificando nuevas enfermedades que presentan una clínica similar a la FMF pero que se producen por la alteración de genes distintos al de la FMF.

En éste laboratorio se realiza el estudio de las mutaciones asociadas a los diferentes síndromes hereditarios de fiebre periódica (HPFS) que incluyen
FMF, TRAPS, HIDS, Muckel-Wells, PFAPA, Urticaria Familiar Fría, (FCU) y CINCA.

En la actualidad, existen distintos tratamientos que son efectivos en algunas de estas enfermedades mientras que en otras no tienen ningún efecto. Por este motivo, es muy importante llegar a un diagnostico lo mas acertado posible para poder iniciar la terapia que mejor combata los síntomas de cada paciente. Para ello, el estudio genético puede ayudar a precisar el diagnostico en caso de sospecha clínica y confirmar el tipo de síndrome que padece. Es cierto que en algunos casos no es posible llegar a un diagnostico genético de la enfermedad exacta. Actualmente es posible diagnosticar genéticamente el 55% de los pacientes con síndromes de fiebre periódica que llegan para estudio. A este grupo de pacientes con un diagnostico genético claro se les puede iniciar el tratamiento mas adecuado para solucionar sus síntomas teniendo en cuenta la alteración responsable de su clínica. En el resto de pacientes en los que actualmente, no se puede detectar la base genética de su enfermedad se puede iniciar un proceso de tratamiento con los diversos fármacos que disponemos actualmente para tratar los síndromes de fiebre periódica y que van desde la Colchicina hasta las nuevas terapias biológicas de ultima generación.
En estos casos se debe ajustar el tratamiento según la respuesta de cada paciente.

Como conclusión, creemos que es importante realizar el estudio genético de cada caso para confirmar el diagnóstico clínico definitivo y poder indicar el tratamiento mas adecuado. Por todo ello, os enviamos direcciones que esperemos que sean de vuestro interés. Colaboramos en la información sobre el diagnostico genético de los Síndromes de fiebre periódica y nos gustaría que seáis informados y podáis informar de esta posibilidad a todos aquellos enfermos que solicitan esta información.

La solicitud del estudio genético la debe realizar el médico especialista o de cabecera de cada paciente y para ello lo mejor es que se ponga en contacto con los especialistas abajo señalados para que puedan enviarle todos los detalles referentes al tipo de muestra y formas de envio para evitar que el paciente se desplace de su lugar de origen.

Así mismo, el médico puede ponerse en contacto con dichos especialistas para comentar los resultados de los estudios, la evolución del paciente, la eficacia de cada tratamiento o todo aquello que considere oportuno respecto a este grupo de enfermedades.

A continuación adjuntamos los detalles de dicha unidad de diagnostico y los médicos responsables con los que pueden ponerse en contacto:

Unidad de Diagnostico de Enfermedades Autoinflamatorias y Síndromes Hereditarios de Fiebre Periódica.
Dr. Juan Ignacio Arostegui
Dr. Jordi Yagüe
Telf del Laboratorio de Inmunogenética 93 2275400
ext 2195 o 2155
Telf del Servicio de Inmunología 93 2275490
e-mail: jyague@clinic.ub.es
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RECOMENDACIÓN DE MÉDICOS DE REFERENCIA PARA SÍNDROMES HEREDITARIOS DE FIEBRE PERIÓDICA Y OTRAS ENFERMEDADES AUTOINFLAMATORIAS EN CHILE.

Dr. Manuel Álvarez Lobos
Departamento de Gastroenterología
Escuela de Medicina
P Universidad Católica de Chile.
Marcoleta 367
Santiago de Chile
CHILE
Tel: +56-2-6397780
alvarezl@med.puc.cl

Dr Miguel Gutiérrez Torres
Departamento de Reumatología e Inmunología
Escuela de Medicina
P Universidad Católica de Chile
Marcoleta 367
Santiago de Chile
CHILE
Tel: +56-2-3543078
gutierre@med.puc.cl
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MÉDICO DE CONTACTO EN ARGENTINA PARA FMF

Ricardo A.G. Russo
Médico Principal
Servicio de Inmunología
Hospital de Pediatría "Prof. Dr. Juan P. Garrahan"
Pichincha 1880
(1245) Ciudad Autónoma de Buenos Aires
Argentina
Tel: +54-11-4308-4300, Ext. 1296
Fax: +54-11-4308-5325
correo electrónico: rrusso@garrahan.gov.ar
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MÉDICO DE REFERENCIA EN MÉXICO PARA FMF

Prof. Rubén Burgos-Vargas, MD
Department of Rheumatology, Hospital General de México
School of Medicine,
Universidad Nacional Autónoma de México
Postal address: Durango 69, col. Roma. México DF 06720

Para cualquier cosa que necesites no dudes en ponerte en contacto con nosotros. Estamos a tu disposición.

Un abrazo

FMF ESPAÑA