Communauté Fièvre Méditerranéenne Familiale

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FMF avec M694V et K695R

Bonjour je suis turque né aux Etats-Unis avec FMF. J'ai des ancêtres turques, ashkénaze et séfardique, et d'Europe et l'Est et du Sud (roumain et grec). J'ai des mutations M694V et K695R. Je souffre de FMF depuis très longtemps et je me suis finalement diagnostique en 2014 quand personne dans la communauté médicale ou je vivais ne savait quoi faire de ma douleur chronique, de la fatigue et de l'inflammation. J'ai fait le test DNA 23 and me and leur rapport médical, qui était disponible à l'époque, a indiqué mes mutations FMF. J'ai ensuite fait des recherches sur le remède et je prends du Colcrys depuis. Cependant, mes douleurs continuent toujours. Y-a-t-il d'autres personnes ici avec des douleurs chroniques en dépit d'un traitement Colcrys?

Note: Ce contenu a été traduit automatiquement par un service tiers.

Bonjour je mappelle Meryem jai 29 ans on ma déscellé cette maladie ya 2 mois. je prend de la colchicine mais se traitement ne marche pas sur moi jai entendu parler de interféron mais je cest pas trop se que cest je croi que cest pour les personnes sur qui la colchicine ne marche pas

Bonjour Meryem, merci pour votre commentaire. Je peux comprendre le Français mais mon expression écrite en français n'est pas la meilleure, alors je me permet d'écrire le reste en Anglais mais j'essayerai tout de même de l'envoyer en Français. Merci pour votre suggestion. Je vais aussi essayer la Colchicine Turque cet été. Je de l’arthrite chronique ainsi que de la fibromyalgie et une très mauvaise scoliose en plus du FMF, alors ils affectent tous ma douleur. Mes meilleurs souhaits pour vous, et le meilleur de la santé!

what's new ?

hi,everybody
i want to ask what's new about fmf?
if there a new medicine or something else? or something can stop colchicine bad effects?

Peds FMF Dr East Coast

My 7 year old son has FMF......Does anyone have any good recommendations for a Peds Rheumatologist on the east coast?

la fmf

j'aurais aimer savoir esque certain de vous avez un traitement du nom de colchicine ??car moi oui mais se traitement ne fonctionne pas sur moi

martacampabadal
modérateur

Evidence-based recommendations for genetic diagnosis of familial Mediterranean fever

CONCLUSIONS:
The ability to diagnose FMF has improved in recent years, resulting in earlier initiation of treatment for many patients. The role of genetics in supporting the diagnosis is crucial, but it should never be substituted for a clinical diagnosis. Based on this understanding, the specialist must be aware of the indications and limitations of genetic testing, and know how to interpret the results.

Read the full text here: http://ard.bmj.com/content/74/4/635.long

Does anyone know FMF doctors in Los Angeles ?

I'm so glad I found this forum. My 14 year old son just got diagnosed and I cannot find any doctors who specialize or at least have a limited knowledge about FMF and its treatment. UCLA has a FMF clinic but it's 18 and over. Any recommendations ? I am willing to drive to other cities close by and even fly to another state. Thanks in advance :)

martacampabadal
modérateur

Hello,

Sorry to hear that the UCLA programme is only available for +18 patients.Do you know why is that?

Try to ask to this patient organisation:
http://www.nomidalliance.org/fmf.php

Or email the Office of Rare Disease Research:
http://rarediseases.info.nih.gov/gard

Email Janine Jagger as well, she may know doctors in the YS:
https://www.rareconnect.org/en/profile/jan... (fmfpatients@gmail.com)

Best,
Marta

FMF and fertility

Hi Everyone, I have been diagnosed a year ago after 15 years of suffering, I get the attacks minimum once every month and yet no tests confirmed the mutation as the tests regarding FMF in Egypt are very limited.
I am worried to start Colchicine as I always have that fear it might affect my fertility and no doctor here can assure me that it wont, also if I got pregnant will I be able to take colchicine.
another thing that worries me that there is no test that confirmed the mutation is it ok to take colchicine and what if it is not FMF and no one can find out what I have will it affect me ?!

Last but not least am so grateful for this community cuz I can find people who can understand what am going through, so thank you

from long time i refused to take it but i read that fmf have abad result if you didnt take colochicine so you must take it
to be sure you have fmf or not you can make fmf analyze