Bienvenue – Communauté Epidermolyse bulleuse (EB)

Qu'est-ce que Epidermolyse bulleuse (EB) ?

L'épidermolyse bulleuse (EB) est un groupe de maladies rares héréditaires qui affectent la peau et les muqueuses. Leur gravité va de léger à mortel. Vous trouverez ci-dessous des témoignages de patients qui vivent avec ces maladies génétiques rares.

Source: associations de patients participantes visibles ci-dessous

Ressource Epidermolyse bulleuse (EB)

Plus d'expérience de membres

Les dernières expériences de membres

Vivre avec EB.

par padragovits publié il y a environ 1 mois
Un commentaire

Alors j'étais très jeune, je me souviens être allé voir un million de médecins, pour des graphes de la peau et qu'on m'ouvre les cloques pour des b...

Nouveau membre de la famille avec EB

par kelsiebrake publié il y a 8 mois
Un commentaire

Le bébé de mon cousin vient de naitre avec EB et ils ont beaucoup de frais pour rester à l'hôpital et obtenir les bonnes couches et habits pour le ...

Partenaires et associations de malades

RareConnect est une initiative dirigée par les patients. Les associations de patients collaborent avec EURORDIS – une association de patients internationale également – pour créer des communautés et fournir des modérateurs issus de leur réseau.