Bienvenue – Communauté Epidermolyse bulleuse (EB)

Qu'est-ce que Epidermolyse bulleuse (EB) ?

L'épidermolyse bulleuse (EB) est un groupe de maladies rares héréditaires qui affectent la peau et les muqueuses. Leur gravité va de léger à mortel. Vous trouverez ci-dessous des témoignages de patients qui vivent avec ces maladies génétiques rares.

Source: associations de patients participantes visibles ci-dessous

Ressource Epidermolyse bulleuse (EB)

Plus d'expérience de membres

Les dernières expériences de membres

La vérité sur ma maladie

par cristian-123 publié il y a 3 mois
Un commentaire

Ces courtes neuf années de ma vie n'ont pas été faciles pour moi et ma famille parce que je souffre de blessures douloureuses sur ma peau, qui ne c...

Vivre avec EB

par padragovits publié il y a 4 mois
Un commentaire

J'ai fait des recherches au cours des dernières années mais ells n'ont pas abouti non plus. J'ai joint ce site dans l'espoir que d'autres personnes...

Partenaires et associations de malades

RareConnect est une initiative dirigée par les patients. Les associations de patients collaborent avec EURORDIS – une association de patients internationale également – pour créer des communautés et fournir des modérateurs issus de leur réseau.