Emilien et la maladie des brides amniotiques

La maladie des brides amniotiques est un ensemble complexe de malformations congénitales qui touchent dans la majorité des cas les membres supérieurs et inférieurs mais aussi l'axe "thorax abdomen" ou la tête. Emilien fait partie des 70 enfants touchés tous les ans en France.

Ecrit par nfourrier, et publié il y a environ 1 mois.

Emilien et la maladie des brides amniotiques

C'est l'échographie morphologique du 5ème mois qui a révélé les malformations d'Emilien et c'est aussi le jour où notre vie a basculée...

En définitive, la maladie des brides amniotiques est bénigne comparée à d'autres (sans vouloir hiérarchiser bien sûr...), mais elle nous a permis de relativiser sur plein de choses : l’envie d’un bébé parfait, les pathologies graves, le sens et la valeur de la vie surtout...

Les quelques 70 enfants qui, comme lui, sont touchés tous les ans en France par la maladie des brides amniotiques n'intéressaient pas grand monde à part leurs proches... C'est la conclusion à laquelle nous sommes rapidement arrivés en cherchant des informations sur Internet avant la naissance d'Emilien. Alors OK, 2002, c'était un peu la préhistoire du web, mais, mais force est de constater que ça n'a pas beaucoup changé en 2017. Les réseaux sociaux ont peut-être un peu amélioré les choses en termes de contacts entre les patients et/ou parents, mais ce n'est pas encore l'idéal.
Nous continuons néanmoins à recevoir une vingtaine d'emails par an de personnes en recherche d'infos via notre site en ligne depuis 2002 : www.brides-amniotiques.com

Emilien a subit 8 opérations au total. La dernière en 2016, c'est lui qui l'a décidée. L'essentiel de ces opérations avaient pour objectif l'amélioration des fonctions motrices (Emilien est né sans pouce à la main gauche) et aussi pour améliorer ses appuis (son pied gauche lui fait souvent mal et depuis qu'il est né, il a du assister à au moins 40 séances de kiné par an).

L'aspect psychologique a été assez compliqué à gérer aussi : Emilien a longtemps ressenti une colère aiguë à tel point que certains examens médicaux pourtant bénins (une simple radio par exemple...) se sont transformés en calvaire. La gestion de l'autre aussi : le passage au collège a été un cap un peu difficile à passer, mais il a fini par intégrer le fait qu'il devait "éduquer" les autres à son état, faire de la pédagogie, expliquer et aussi savoir dire stop quand il en avait assez.

Aujourd'hui, Emilien a 15 ans, il va rentrer en seconde avec un parcours scolaire tout à fait normal, il joue de la batterie, il joue aux jeux vidéos comme beaucoup d'autres ados de son âge. Il est "presque" normal.
Il est très probable qu'il prenne notre relais pour continuer à faire connaître cette maladie rare : il le dira avec ses mots à lui.
Nous avons tenté de faire de lui un garçon équilibré, conscient de ses différences et malgré tout, conscient aussi de ses forces....

Ecrit par nfourrier, et publié il y a environ 1 mois.

Un commentaire sur «Emilien et la maladie des brides amniotiques»

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  • martacampabadal | publié il y a environ 1 mois | Rédigé à l'origine en anglais

    Welcome to the community nfourrier and thanks for sharing your family story! Emilien is such a strong man!

    We've been translating the story so people who speak other languages can read it as well.

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