Communauté Atrophie multisystématisée (AMS)

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Fille d'une personne avec AMS

Mon père a été diagnostiqué avec AMS, je cherche me renseigner de la maladie, traitements etc pour qu'il puisse avoir un meilleur qualité de vie.

Ça fait un an et mid mon père a été voir un neurologue qui a finalement diagnostiqué AMS. Ça deux ans il y allait au gymnase faire de l'exercice seul et maintenant il y a du mal à marcher, il perd l'équilibre facilement et son état se dégrade très très vite. Ma mère qui est seule déprime et elle a perdu l'appétit - A 78 ans, elle a fait une sorte d'anorexie- elle est maintenant sous antidépresseurs et recommence à manger. Ils habitent à Mexico et moi en France où j'habite avec mon mari et filles. C'est dur de ne rien pouvoir faire pour les aider - je me sens très mal de pas être à leur côté.

SandraRC
modérateur

Hi @karinagomez,

Just a quick personal note to say hi and welcome. My name is Sandra and I work as an online community manager on RareConnect.

Before moderators and other members in the community join this conversation giving you more detailed information, check existing conversations and participate as well. Feel free to ask questions or share your concerns with others in this section.

Also check the other sections of this community to read stories of the families and find interesting articles and information about MSA. In the Member section you can also find a map with the location of other members in order to find someone near you or send friendship requests.

Bonjour,

l'association ARAMISE AMS en France fournit des informations sur la maladie et les centres référents sont à Toulouse et Bordeaux. Sur le site de Toulouse, on trouve aussi des infos plutôt accessibles.

Mon père est diagnostiqué depuis 2014. Son état se dégrade très rapidement, moins cependant que ce qu'en dit la littérature qui parle de fauteuil au bout d'un an.
Il a des troubles de l'équilibre, difficulté d'élocutions, de motricité des mains, rigidité des membres, troubles urino-sphynctériens, douleurs et depuis peu hallucinations et troubles cognitifs.
Il vivait seul jusqu'à la semaine dernière. Il est hospitalisé et son retour à domicile est compromis.
La maladie est inexorable.
Cependant, kiné et orthophoniste indispensables toujours tout le temps...

Ich bin neu hier

Hallo all ihr lieben Leidensgenossen

Seit ein paar Tagen bin ich hier angemeldet, musste mich allerdings erst mal rein lesen.
Ob ich das jetzt so richtig mache, oder auch an der richtigen Stelle bin -
das weiß ich noch nicht.
Ich habe jetzt einfach mal losgeschrieben.
Irgendwann komme ich damit auch klar.

Sollte jemand lesen, was ich da geschrieben habe
und ob ich was fasch gemacht habe, wäre ich dankbar,
wenn mir jemand auf die Sprünge helfen könnte.

Mein Anliegen ist ganz einfach -
ich möchte hier Menschen kennen lernen mit MSA
und mich mit diesen Leidensgenossen unterhalten, austauschen,
sich gegenseitig helfen und trösten und, und, und............

Ich hoffe, dass ich hier richtig bin.

Alles Liebe für Euch
von Pia

Tihana
modérateur

Dear Pia,

welcome to RareConnect. My name is Tihana and I work as an online community manager on RareConnect. On the Members section of the community you can find a map with the locations of other members. There is a number of members from German speaking areas. You can send them a friend request and then contact them privately.

I hope you will find the answers you are looking for!

Best,
Tihana

Hallo liebe Tihana

danke Dir für Deine Antwort und freue mich darüber.
Als Moderatorin denke ich mal, dass Du keine MSA hast ?

Vielleicht kannst Du mir helfen, dass ich mit dem Forum zurecht komme -
habe im Moment noch überhaupt keine Ahnung, wie das hier funktioniert.

Ich möchte mich informieren und vor Allem möchte ich gerne Menschen kennen lernen
die auch MSA haben und sich auch gerne mit mir austauschen würden.

Bei mir wurde 2012 MSA diagnostiziert.
Nachdem ich in 1 1/2 Jahre ca. 200 mal umgefallen bin - einfach so
ohne Vorwarnung wie Schwindel oder so.
Einfach nur "plumps" und dann lag ich auf dem Boden.

Dann hat man mich in die Klinik eingewiesen, mit Verdacht auf Parkinson.
Da mir von Parkinson einige Faktoren fehlten - bekam ich die Diagnose MSA.

Seit einigen Wochen habe ich ein paar komische Situationen -
nicht besonders schlimm, aber eigentlich MSA typisch.

leichte Schluckbeschwerden (aber nur ab und zu)
Bei kleinen Anstrengungen bekomme ich auch leichte Atemnot.

Ich habe überhaupt keinen Appetit und esse vielleicht 1 Brötchen am Tag -
meistens aber garnichts.
Hungergefühle habe ich gar keine.

Hilfst Du mir bitte, mit anderen Leidensgenossen in Verbindung zu treten ?
Da wäre ich Dir sehr dankbar.
So was alleine zu verarbeiten ist sehr schwer.

Ja - alleine heißt für mich -
an Weihnachten 2013 ist mein Mann verstorben und seit 2014 im März hat meine Tochter beruflich nach Boston USA müssen.
Ich habe auch noch einen Sohn, der nur 10 km weg von mir wohnt,
aber er kommt mit der Krankheit psychisch nicht zurecht.

Ja und dann habe ich noch 3 Katzen und die geben mir viel Liebe.
Sonst habe ich niemanden.

Da ich seit 2007 Morbus Bechterew habe, und deshalb viele Schmerzen ,
bin ich sozusagen in meiner Wohnung eingeschlossen.
Darum wäre ich glücklich, wenn ich hier Freunde finden könnte.

Danke für Deine Geduld

ganz liebe Grüße
von Pia

Cherche information sur de traitements alternatives

Bonjour je cherche me reseigner sur un produit qui s'appel equistasi ? Avez vous entendu parler et si cela peut aider aux malades de l'AMS?

martacampabadal
modérateur

MSA and Neurogenic Bladder: Non-Pharmacological Treatment Options

Your ability to store urine for several hours at a time and release it at convenient intervals relies on a complex coordination of nervous system feedback loops to and from your bladder, spinal cord and brain. Many junctures along these feedback loops are vulnerable to the effects of injury or illness. As such, urinary dysfunction is a common feature of neurologic conditions. In multiple system atrophy, urinary problems usually arise from degeneration in a part of the brainstem that controls urination4. Symptoms such as incontinence, leakage, urinary frequency and urgency affect up to 96 percent of MSA patients and are often one of the first signs to appear2. Urinary problems that go untreated can lead to infections, kidney damage and kidney stones1. Chronic urine leakage that is poorly managed can also cause skin damage and pressure sores around the genital area. Accurate diagnosis and prompt treatment can help prevent urinary problems from progressing.

The MSA Coalition has more information about this subject on their website: https://www.multiplesystematrophy.org/abou...

Is coughing a MSA symptom?

I'm my Husband caretaker. He was diagnosed with MSA 05-09-2016. In the past 30 days he has lost consciousness from uncontrollable coughing. His PCP put him on a Nebulizer 4 times a day. BUT last night when he had his coughing spell he was eating Popcorn. I had no idea if he was chocking on the Popcorn or just an uncontrollable cough. It is terrifying to watch this and feel so helpless. He weighs over 280 lbs, so there was no way I can move him. Any information or advise will be greatly appreciated.

Did you ever get information on your husbands coughing bouts? I have them as well and would like to know the answer.

He has been on a Nebulizer and added a Symbicort inhaler 1st of March. Within 2 days the wheezing and coughing ceased. So we cut back to using neither drug. Within 24 hours he was making the wheezing noise again and had mucus build up in his throat and coughing. Now I'm no Dr - but after going back to his Nebulizer & Symbicort - His coughing and wheezing stopped. After passing out 4 times in Feb from coughing spells, I called his Neurologist and asked if this coughing could be related to his MSA. I was told "No way" I do not think the Medical field is in any way familiar with all the different symptoms MSA presents. In my opinion, I do believe the coughing is related to MSA, as I have other people with MSA who have the coughing too!!

types d'AMS

bonjour, existe-t-il différentes formes d'atteinte de l'AMS je vois type cérébelleux pourrais-t-on m'en dire un peu plus sur les différents symptômes ?

scintigraphie cardiaque

QUESTIONS
Pourquoi réaliser une scintigraphie cardiaque pour tenter de confirmer le diagnostic AMS ?
Qu'est-e que les noyaux lenticulaires ?