Communauté Atrophie multisystématisée (AMS)

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Mi historia desde Perú

HOLA SOY DE PERU TENGO 30 AÑOS Y REALMENTE QUISIERA CONTACTARME CON ALGUIEN Hce 5 AÑOS ME DISGNOSTIICCARON LA ENFERMEDAD.... SI ALGUIEN SE PODRIA CONTACTAR CONMIGO

martacampabadal
modérateur

Hola Cisco,

Bienvenido a la comunidad de la Atrofia Multisistémica. Quizás en la sección Miembros encuentrarás otros afectados de Perú en esta comunidad.

Cómo te encuentras ahora mismo? Cuáles fueron los primeros síntomas? Porque creo que nunca había escuchado de un diagnóstico tan temprano.

Ánimos, estamos aquí para escucharte y ayudarte.

MSA DRUGS to Stop MSA

MSA - Possible Healing
I had Symptoms since 2013.I was dx in 2016,after hospitilised twice and visits to various doctors and MRI Scans. I have Over the past two years done a lot of research and tried various drugs,vitamins and homopathic medicine. Three weeks ago, iII stumbled on some info and decided to try the drugs, at my risk and cost. asked my brother to prescribe it for me.The last 4 days I experienced improvements in the bad symptoms,I had. Let's hope it will last.

Bonjour je viens de voir quue vou venez de vlusu inscrire mais jje ne correspond qu'en français

problème de déglutition : nourriture

Bonjour,
Tout d'abord je salue toutes les personnes qui sont inscrites sur ce forum dont j'admire le courage !
J'ai la chance d'être bien portante aussi j'aimerais aider au mieux les personnes malades dans ma famille.
L'épouse de mon frère est atteinte elle aussi de cette sale maladie qu'est l'AMS qui n'a été diagnostiquée qu'au bout de 7 ans après un 1er diagnostic de la maladie de Parkinson et de divers essais de traitements qui ne l'ont pas beaucoup aidée. Elle a maintenant 68 ans et cela fait 8 / 9 ans que la maladie est là.
Dépression au départ de la maladie et ensuite elle s'est accrochée heureusement à la vie tout en découvrant au fil des jours de nouveaux symptômes - il y a eu beaucoup de chutes (fractures diverses) - Elle est donc maintenant dans un fauteuil roulant mais avec des désirs de se lever et de marcher et même de monter des escaliers - bien sûr avec l'aide d"une Kiné qui vient 3 fois par semaine mais qui devrait venir un peu plus car mon frère est épuisé de devoir la faire bouger en la soulevant puisque avec le raidissement de ses muscles elle ne peut aider dans les mouvements qu'elle veut faire. Il la fait marcher également (heureusement que c'est un homme costaud mais a eu des problèmes cardiaques ce qui m'inquiète aussi).
Une orthophoniste vient également 2 fois par semaine en essayant de la faire crier pour qu'elle puisse mieux parler par la suite. Nous la comprenons de plus en plus difficilement - je vois qu'elle parle mieux quand elle est un peu détendue - et puis elle met souvent un mouchoir en papier pour cacher la salive qui peut perler sur ses lèvres ce qui rend la compréhension encore plus difficile.
Je vous écris aujourd'hui afin d'avoir des idées sur la façon de préparer la nourriture de façon appétissante et variée - (elle a un bon estomac car elle adore le vinaigre qu'elle veut mettre sur chacun de ses plats) - et est devenue gourmande de desserts.
Je viens d'acheter un petit blender pour lui mixer totalement les aliments - j'ai des idées de recettes mais je voudrais savoir ce que vous pouvez me dire sur la façon de la nourrir car j'aimerais qu'elle continue à éprouver du plaisir au moment des repas.
Et surtout je pense qu'il faut repousser au plus loin la sonde gastrique.
Je profite de ce (long) message pour ajouter qu'elle s'endort subitement en prenant son repas bien qu'elle continue à essayer de porter sa cuillère à la bouche elle dort déjà - donc mon frère l'allonge et dès qu'elle se réveille il la remet devant son assiette à table et elle poursuit alors son repas.
Elle vient de passer une nuit au Service du sommeil et peut-être va-t-on lui prescrire un appareil respiratoire pour la nuit ?
Elle est suivie par un Service de pointe à l'Hôpital de Bordeaux et ils viennent de lui réduire son traitement (un essai certainement) ce qui la perturbe beaucoup. Elle a une pompe depuis qqs années et elle demande un peu plus de "bolus" qu'avant. (certains d'entre vous doivent connaître).
J'espère au moins une réponse car je désire aider ma belle-soeur et mon frère qui ont besoin d'aide bien qu'ils soient tous les deux très courageux devant ce mur infranchissable.
Courage à tous, Amicalement,
Terexa

Bonjour, et merci de m'avoir contacté, oui pour ma femme c'était pareil, elle dormait beaucoup et des fois s'endormait d'un seul coup devant son petit déjeuner , repas ou même sur les toilettes et dans ce cas impossible de la réveiller, ceci était dû aux baisses de tension, et on y pouvait rien.
En ce qui concerne la communication, c'est vrai que ce n'est pas facile, je parlais tout le temps tout seul, je lui posais des questions fermées et je lui demandais de fermer les yeux si c'était "oui", quand ellle voulait queque chose j'avais imprimé l'alphabet sur une feuille et je parcourais celle ci avec mon doigt et elle fermait les yeux quand la lettre qu'elle voulait éppeller était la bonne, c'était très long avant de comprendre une phrase mais c'était la seule solution pour moi.
Pour moi son état de santé c'est dégradé quand elle ne pouvait plus manger normalement ( pourtant il y avait assez longtemps que je mixais tout, car aucun morceau ne pouvait passer et je craignais les fausses routes !!! elle est rentré à Lyon pour une gastrotomie " pompe d'alimentation" et là tout c'est enchaîné ( infections pulmonaires , fausses routes silencieuses qui lui apportaient des infections ), le service de Lyon m'indiquait qu'une trachéotomie améliorait ces fausses routes mais ils étaient d'avis partagés et certains m,indiquait que c'était très lourd et surtout que celà n'aurait pas résolu le problème, elle en avait vraiment assez et malgrès l'absence de dialogue elle me faisait comprendre qu'elle n'en voulait pas, depuis son séjour à Lyon en trois mois elle est passée à la sonde urinaire en permanence (qu'avant je la sondais 3 fois par jour et tout allait bien), la gastrotomie donc un tube de plus et si il avait fallu la trachéo, encore un tube !!!
En ce qui concerne les raideurs que vous m'indiquez, moi je la massais chaque matin , des pieds jusqu'a la tête, ses mains et doigts étaient très raides, je mettais des rouleaux de bande dans chaque paume de main afin qu'elle ne se blesse pas avec ses ongles, dans le fauteuil (ainsi que dans la voiture quand on se déplacaient) je lui maintenait la tête avec une sangle bleue a Velcro( type de sangle utilisée quand on a un platre au bras pour le maintenir) car elle ne pouvait plus tenir sa tête et la laisser sans rien la faitiguais et surtout tout ce qui est perdu dans la tenue ne se ratrappe pas .
Dans son fauteuil de repos je lui mettais des coussins pour lui caler les bras afin qu'elle ai le maximum de confort. Il fallait la redresser souvent car sa tenue dans le fauteuil n'était pas parfaite .
Voilà j'ai assumé tout celà tout seul du début jusqu'a la fin, et si c'était à refaire je le recommencerais, j'avais pourtant droit à des aides, mais je voyais que ma présence à ses cotés lui faisait garder son sourire, car avec tout çà et oui on rigolaient chaque jour et c'est çà qui m'encourageais également .
Je vous souhaite à vous tous beaucoup de force et courage, encouragez la, même si c'est dûr!!!
Je reste à votre disposition si vous voulez parler ou si vous voulez un renseignement , n'hésitez pas !!!
Amicalement, Jean-Luc .

scintigraphie cardiaque

QUESTIONS
Pourquoi réaliser une scintigraphie cardiaque pour tenter de confirmer le diagnostic AMS ?
Qu'est-e que les noyaux lenticulaires ?

Je repose la question :

pourquoi pratiquer une scintigraphie cardiaque sur un malade ams ?
Qu'est-ce que cela apporte dans le diagnostic différentiel d'avec le parkinson idiopathique ?

Quelqu'un a-t-il une réponse... ?

Fille d'une personne avec AMS

Mon père a été diagnostiqué avec AMS, je cherche me renseigner de la maladie, traitements etc pour qu'il puisse avoir un meilleur qualité de vie.

Ça fait un an et mid mon père a été voir un neurologue qui a finalement diagnostiqué AMS. Ça deux ans il y allait au gymnase faire de l'exercice seul et maintenant il y a du mal à marcher, il perd l'équilibre facilement et son état se dégrade très très vite. Ma mère qui est seule déprime et elle a perdu l'appétit - A 78 ans, elle a fait une sorte d'anorexie- elle est maintenant sous antidépresseurs et recommence à manger. Ils habitent à Mexico et moi en France où j'habite avec mon mari et filles. C'est dur de ne rien pouvoir faire pour les aider - je me sens très mal de pas être à leur côté.

Bonjour,

l'association ARAMISE AMS en France fournit des informations sur la maladie et les centres référents sont à Toulouse et Bordeaux. Sur le site de Toulouse, on trouve aussi des infos plutôt accessibles.

Mon père est diagnostiqué depuis 2014. Son état se dégrade très rapidement, moins cependant que ce qu'en dit la littérature qui parle de fauteuil au bout d'un an.
Il a des troubles de l'équilibre, difficulté d'élocutions, de motricité des mains, rigidité des membres, troubles urino-sphynctériens, douleurs et depuis peu hallucinations et troubles cognitifs.
Il vivait seul jusqu'à la semaine dernière. Il est hospitalisé et son retour à domicile est compromis.
La maladie est inexorable.
Cependant, kiné et orthophoniste indispensables toujours tout le temps...

Merci j'ai regardé le site et j'ai trouvé beaucoup d'information. Mon père a seulement les médicaments qui ne font pas d'effet et rien d'autre. Le docteur est en train de diminuer un médicament pour le donner un autre mais difficile de comprendre ce qui se passe d'ici. il y a quelque part une possibilité de prendre contact avec un docteur pour avoir son avis.

D'après mon expérience - père atteint AMS également - les médecins sont peu loquaces. Je les pense assez démunis, car on ne peut pas faire grand chose, les médicaments ont un effet très très très relatif. Il faut maintenir kiné et orthophonie le plus longtemps possible : c'est ce qui est mis en place pour mon père qui est suivi à l’hôpital La Salpétrière par un neurologue expert.
Je suis désolée d'avoir à le formuler mais il n'y a pas de rémission...

Ich bin neu hier

Hallo all ihr lieben Leidensgenossen

Seit ein paar Tagen bin ich hier angemeldet, musste mich allerdings erst mal rein lesen.
Ob ich das jetzt so richtig mache, oder auch an der richtigen Stelle bin -
das weiß ich noch nicht.
Ich habe jetzt einfach mal losgeschrieben.
Irgendwann komme ich damit auch klar.

Sollte jemand lesen, was ich da geschrieben habe
und ob ich was fasch gemacht habe, wäre ich dankbar,
wenn mir jemand auf die Sprünge helfen könnte.

Mein Anliegen ist ganz einfach -
ich möchte hier Menschen kennen lernen mit MSA
und mich mit diesen Leidensgenossen unterhalten, austauschen,
sich gegenseitig helfen und trösten und, und, und............

Ich hoffe, dass ich hier richtig bin.

Alles Liebe für Euch
von Pia

Tihana
modérateur

Dear Pia,

welcome to RareConnect. My name is Tihana and I work as an online community manager on RareConnect. On the Members section of the community you can find a map with the locations of other members. There is a number of members from German speaking areas. You can send them a friend request and then contact them privately.

I hope you will find the answers you are looking for!

Best,
Tihana

Hallo liebe Tihana

danke Dir für Deine Antwort und freue mich darüber.
Als Moderatorin denke ich mal, dass Du keine MSA hast ?

Vielleicht kannst Du mir helfen, dass ich mit dem Forum zurecht komme -
habe im Moment noch überhaupt keine Ahnung, wie das hier funktioniert.

Ich möchte mich informieren und vor Allem möchte ich gerne Menschen kennen lernen
die auch MSA haben und sich auch gerne mit mir austauschen würden.

Bei mir wurde 2012 MSA diagnostiziert.
Nachdem ich in 1 1/2 Jahre ca. 200 mal umgefallen bin - einfach so
ohne Vorwarnung wie Schwindel oder so.
Einfach nur "plumps" und dann lag ich auf dem Boden.

Dann hat man mich in die Klinik eingewiesen, mit Verdacht auf Parkinson.
Da mir von Parkinson einige Faktoren fehlten - bekam ich die Diagnose MSA.

Seit einigen Wochen habe ich ein paar komische Situationen -
nicht besonders schlimm, aber eigentlich MSA typisch.

leichte Schluckbeschwerden (aber nur ab und zu)
Bei kleinen Anstrengungen bekomme ich auch leichte Atemnot.

Ich habe überhaupt keinen Appetit und esse vielleicht 1 Brötchen am Tag -
meistens aber garnichts.
Hungergefühle habe ich gar keine.

Hilfst Du mir bitte, mit anderen Leidensgenossen in Verbindung zu treten ?
Da wäre ich Dir sehr dankbar.
So was alleine zu verarbeiten ist sehr schwer.

Ja - alleine heißt für mich -
an Weihnachten 2013 ist mein Mann verstorben und seit 2014 im März hat meine Tochter beruflich nach Boston USA müssen.
Ich habe auch noch einen Sohn, der nur 10 km weg von mir wohnt,
aber er kommt mit der Krankheit psychisch nicht zurecht.

Ja und dann habe ich noch 3 Katzen und die geben mir viel Liebe.
Sonst habe ich niemanden.

Da ich seit 2007 Morbus Bechterew habe, und deshalb viele Schmerzen ,
bin ich sozusagen in meiner Wohnung eingeschlossen.
Darum wäre ich glücklich, wenn ich hier Freunde finden könnte.

Danke für Deine Geduld

ganz liebe Grüße
von Pia

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Bonjour je cherche me reseigner sur un produit qui s'appel equistasi ? Avez vous entendu parler et si cela peut aider aux malades de l'AMS?