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À propos de nous

Organisé par des défenseurs des droits des patients de confiance, RareConnect est un endroit où les patients atteints d’une maladie rare peuvent entrer en contact avec d’autres patients à l’échelle mondiale. RareConnect est un lieu sûr où la vie privée des patients est respectée et où des informations fiables sont partagées par de vrais représentants des patients.


Dirigée par les patients

RareConnect est une initiative dirigée par le patient. Les organisations de patients s'associent à RareConnect, une organisation internationale de patients, pour créer des communautés et fournir des modérateurs à partir de leur réseau.

Des modérateurs expérimentés

Toutes les communautés de RareConnect sont supervisées par une personne atteinte d’une maladie rare pertinente, appartenant à un groupe de patients de confiance. De plus, tous les modérateurs sont formés à l'utilisation de notre charte des communautés en ligne et sont soutenus au quotidien par une équipe de dirigeants des communautés.

Non lucratif

L'équipe RareConnect est composée d'employés d'organisations à but non lucratif: EURORDIS - Rare Diseases Europe et Care4Rare Canada. Le financement de RareConnect provient de subventions et de sponsors d'entreprises. Pour plus d'informations sur le parrainage d'entreprises par le biais d'EURORDIS, rendez-vous sur eurordis.org/international.

Politique de protection des données

RareConnect a déclaré son activité à la CNIL (Commission nationale de l'informatique et des libertés) comme conforme à la Directive européenne relative à la protection des données, telle que mise en œuvre en droit français.

Un système de communication sécurisé

Toutes les communications entre vous et les serveurs RareConnect sont cryptées à l'aide de Secure Socket Layers (SSL) certifiées. Cela signifie que même sur les réseaux publics, les pirates ne peuvent pas écouter ou capturer des données sensibles.