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À propos de nous

Organisé par des défenseurs des droits des patients de confiance, RareConnect est un endroit où les patients atteints d’une maladie rare peuvent entrer en contact avec d’autres patients à l’échelle mondiale. RareConnect est un lieu sûr où la vie privée des patients est respectée et où des informations fiables sont partagées par de vrais représentants des patients.


Dirigée par les patients

RareConnect est une initiative dirigée par les patients. Les associations de patients collaborent avec EURORDIS – une association de patients internationale également – pour créer des communautés et fournir des modérateurs issus de leur réseau.

Des modérateurs expérimentés

Toutes les communautés de RareConnect sont supervisées par une personne atteinte d’une maladie rare pertinente, appartenant à un groupe de patients de confiance. De plus, tous les modérateurs sont formés à l'utilisation de notre charte des communautés en ligne et sont soutenus au quotidien par une équipe de dirigeants des communautés.

Non lucratif

RareConnect est une organisation à but non lucratif : EURORDIS-Rare Diseases Europe et The Hospital for sick children (Maladies Rares Europe et L'hopital des enfants malades) . RareConnect est financé par des dons et par le parrainage d'entreprises. Pour en savoir davantage , veuillez visiter la page de eurordis.org/international.

Politique de protection des données

RareConnect a déclaré son activité à la CNIL (Commission nationale de l'informatique et des libertés) comme conforme à la Directive européenne relative à la protection des données, telle que mise en œuvre en droit français.

Un système de communication sécurisé

Toutes les communications entre vous et les serveurs de RareConnect sont cryptées grâce un certificat Secure Socket Layers (SSL), émis par Thawte. Cela signifie que même sur les réseaux publics, les pirates informatiques ne peuvent pas écouter ou voler des données sensibles