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Communautés de malades atteints de maladies rares

Créez une communauté consacrée à une maladie rare en partenariat avec nous.
Timo, de la Suède, vit avec la Dissection Aortique. Photo avec la permission du Concours de Photographie d'EURORDIS
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À PROPOS DE RARECONNECT

Une plateforme sûre et facile à utiliser, où les patients atteints d’une maladie rare, leur famille et les associations de patients peuvent développer des communautés en ligne et engager des conversations à travers les continents, dans plusieurs langues différentes. RareConnect collabore avec les principales associations de patients atteints de maladies rares à l’échelle mondiale, pour proposer des communautés internationales en ligne, qui permettront aux patients de parler des problèmes qu’ils rencontrent à cause de la maladie rare dont ils souffrent.  Plus d'informations

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COMMENT ÇA MARCHE

RareConnect est divisé en différentes communautés en ligne, spécifiques aux maladies, et en plusieurs groupes de discussion portant sur divers sujets d’intérêt, qui peuvent être spécifiques aux maladies ou bien concerner des préoccupations relatives à plusieurs maladies différentes.

CARACTÉRISTIQUES

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IMPLIQUEZ-VOUS

Une fois inscrit et membre de RareConnect, vous – ou votre organisation – disposez de nombreux autres moyens pour vous impliquer sur la plateforme.

  • Associations de patients

    Créez une communauté consacrée à une maladie rare en partenariat avec nous.

    CONTACTEZ-NOUS
  • Devenez modérateur

    Rejoignez notre équipe de modérateurs bénévoles.

    OFFREZ VOTRE AIDE

UNE INITIATIVE DIRIGÉE PAR LES PATIENTS

RareConnect est une initiative dirigée par les patients. Les associations de patients collaborent avec EURORDIS – une association de patients internationale également – pour créer des communautés et fournir des modérateurs issus de leur réseau.

DES MODÉRATEURS EXPÉRIMENTÉS

Toutes les communautés de RareConnect sont supervisées par une personne atteinte d’une maladie rare pertinente, appartenant à un groupe de patients de confiance. De plus, tous les modérateurs sont formés à l'utilisation de notre charte des communautés en ligne et sont soutenus au quotidien par une équipe de dirigeants des communautés

UNE ORGANISATION À BUT NON LUCRATIF

Nous sommes une organisation à but non lucratif, dont la mission est de lutter contre l’impact qu’ont les maladies rares sur la vie des personnes qui en souffrent. Apprenez-en plus sur la mission d’EURORDIS ici

DATA PROTECTION COMPLIANT

RareConnect a déclaré son activité à la CNIL (Commission nationale de l'informatique et des libertés) comme conforme à la Directive européenne relative à la protection des données, telle que mise en œuvre en droit français.

UN SYSTÈME DE COMMUNICATION SÉCURISÉ

Toutes les communications entre vous et les serveurs de RareConnect sont cryptées grâce un certificat Secure Socket Layers (SSL), émis par Thawte. Cela signifie que même sur les réseaux publics, les pirates informatiques ne peuvent pas écouter ou voler des données sensibles

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AVANTAGES&TÉMOIGNAGES

Rencontrez des personnes qui comprennent ce que vous traversez. Renseignez-vous sur la recherche et les derniers traitements. Trouvez des ressources et des informations utiles auprès d’experts.

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EURORDIS Rare Diseases Europe

QUI SOMMES-NOUS

EURORDIS, l’Organisation européenne des maladies rares, est une alliance d’associations de patients et d’individus impliqués dans le domaine des maladies rares, qui est axée sur les patients eux-mêmes. La mission d'EURORDIS est de bâtir une communauté paneuropéenne soudée, composée d’associations de patients et d’individus atteints de maladies rares, qui leur permettra de faire entendre leur voix à l’échelle européenne et de lutter – directement ou indirectement – contre l’impact qu’ont les maladies rares sur leur vie.

COMMENT SOMMES-NOUS FINANCÉS

Le projet RareConnect est financé grâce à plusieurs types de ressources, comme les associations de patients (AFM-Téléthon), les fonds publics (EAHC) et les sociétés. Tous les fonds servent à financer le projet dans son ensemble et sont essentiels pour créer et assurer la pérennité de toutes les communautés de maladies rares participant à ce projet.  Jetez un œil à nos bailleurs de fonds.

BÂTIR UNE COMMUNAUTÉ DE CONFIANCE

RareConnect est approuvée par les partenaires suivants, qui ont établi un partenariat avec nous pour faire la promotion de la plateforme auprès de leurs membres. Nous reconnaissons et remercions leurs efforts.

AUTRES SITES WEB D'EURORDIS

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EURORDIS est une alliance non gouvernementale qui regroupe des associations de patients.

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Le plus grand rassemblement d’intervenants dans le domaine des maladies rares à travers l'Europe a lieu deux fois par an, à la Conférence internationale sur les maladies rares et les médicaments orphelins (ECRD). ECRD est une initiative d'EURORDIS.

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La journée des maladies rares, une campagne internationale visant à sensibiliser le grand public au sujet des maladies rares, qui a lieu chaque année le dernier jour du mois de février, est une initiative d'EURORDIS.