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Communautés de malades atteints de maladies rares

Créez une communauté consacrée à une maladie rare en partenariat avec nous.

  • À propos de RareConnect

    Une plateforme sûre et facile à utiliser, où les patients atteints d’une maladie rare, leur famille et les associations de patients peuvent développer des communautés en ligne et engager des conversations à travers les continents, dans plusieurs langues différentes. RareConnect collabore avec les principales associations de patients atteints de maladies rares à l’échelle mondiale, pour proposer des communautés internationales en ligne, qui permettront aux patients de parler des problèmes qu’ils rencontrent à cause de la maladie rare dont ils souffrent.

Caractéristiques

RareConnect offre à ses utilisateurs une expérience unique grâce aux plates-formes des communautés en ligne spécifiques aux maladies autour de sujets d'intérêt qui peuvent être spécifiques à la maladie ou concernent des problèmes qui touchent de nombreuses zones cette maladie.


  • Communautés

    RareConnect comprend des communautés en ligne, spécifiques aux maladies, qui permettent aux personnes atteintes d’une maladie rare de se réunir, de partager leurs histoires et d’en apprendre davantage entre eux. Les communautés sont créées en partenariat avec les associations de patients qui apportent des ressources telles que des modérateurs, des relations avec des spécialistes et des informations fiables. Trouvez une communauté ci-dessus au moyen de la zone de recherche ou consultez notre liste de communautés.

  • Traduction

    RareConnect aide les personnes atteintes d’une maladie rare à communiquer entre elles à l’échelle mondiale, en fournissant un service de traduction dans différentes langues. Nous fournissons un service de traduction automatique intégré pour garantir une communication de qualité entre les membres du réseau.

  • Relations

    Entrez en contact avec d’autres personnes souffrant de maladies rares afin de partager vos expériences, trouver un soutien, poser des questions et accéder à un réseau dense d’associations de patients.

Découvrez comment ça marche

RareConnect est divisé en différentes communautés en ligne, spécifiques aux maladies, et en plusieurs groupes de discussion portant sur divers sujets d’intérêt, qui peuvent être spécifiques aux maladies ou bien concerner des préoccupations relatives à plusieurs maladies différentes.


  • Trouvez une communauté ou un groupe de discussion

  • Rejoignez une communauté ou une conversation

  • Partagez votre histoire ou posez une question

  • Rencontrez d'autres patients et communiquez avec eux

À propos de nous

Organisé par des défenseurs des droits des patients de confiance, RareConnect est un endroit où les patients atteints d’une maladie rare peuvent entrer en contact avec d’autres patients à l’échelle mondiale. RareConnect est un lieu sûr où la vie privée des patients est respectée et où des informations fiables sont partagées par de vrais représentants des patients.


Dirigée par les patients

RareConnect est une initiative dirigée par le patient. Les organisations de patients s'associent à RareConnect, une organisation internationale de patients, pour créer des communautés et fournir des modérateurs à partir de leur réseau.

Des modérateurs expérimentés

Toutes les communautés de RareConnect sont supervisées par une personne atteinte d’une maladie rare pertinente, appartenant à un groupe de patients de confiance. De plus, tous les modérateurs sont formés à l'utilisation de notre charte des communautés en ligne et sont soutenus au quotidien par une équipe de dirigeants des communautés.

Non lucratif

L'équipe RareConnect est composée d'employés d'organisations à but non lucratif: EURORDIS - Rare Diseases Europe et Care4Rare Canada. Le financement de RareConnect provient de subventions et de sponsors d'entreprises. Pour plus d'informations sur le parrainage d'entreprises par le biais d'EURORDIS, rendez-vous sur eurordis.org/international.

Politique de protection des données

RareConnect a déclaré son activité à la CNIL (Commission nationale de l'informatique et des libertés) comme conforme à la Directive européenne relative à la protection des données, telle que mise en œuvre en droit français.

Un système de communication sécurisé

Toutes les communications entre vous et les serveurs RareConnect sont cryptées à l'aide de Secure Socket Layers (SSL) certifiées. Cela signifie que même sur les réseaux publics, les pirates ne peuvent pas écouter ou capturer des données sensibles.

Impliquez-vous

Au-delà de la connexion et de l'adhésion à RareConnect, il existe de nombreuses autres façons dont vous, ou votre organisation, pouvez vous impliquer dans la plate-forme


  • Associations de malades

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  • Devenez modérateur

    Rejoignez notre équipe de modérateurs bénévoles

  • Soyez traducteur bénévole

    Aidez-vous à traduire les histoires postées au sein de notre communauté dans plusieurs langues.

Bâtir une communauté de confiance

RareConnect est exploité ou approuvé par les partenaires suivants qui se sont associés à nous pour promouvoir la plate-forme auprès de leurs membres. Nous en sommes reconnaissants et les remercions pour leurs efforts.


Partenaires d'exploitation

Partenaires approuvant et soutenant RareConnect