شرایط استفاده از خدمات

انجمن ها و لیست مباحث ارائه شده توسط ریرکانکت در www.rareconnect.org برای بیماران، متخصصان سلامت، خانواده ها و عزیزان افراد مبتلا به این بیماری ها قابل دسترس می باشد.

لازم است برای مشارکت در تبادلات انجمن ها ثبت نام انجام شود. امکان دارد خواندن پیام ها بسته به مورد انتخاب شده توسط نویسنده مطلب محدود به اعضای انجمن یا قابل دسترس برای تمام کاربران باشد. انجمن ها لیست ها و پیام هایی که بررسی و نظارت شده اند را بلافاصله پست می کنند، مدیران تالار مجازی هم اطمینان حاصل می کنند که مطالب با منشور مطابقت داشته باشند.

نویسندگان مطالب صرفا خود مسئول اطلاعاتی هستند که منتشر می کنند.

منشور انجمن های آن لاین

مطابقت با قوانین و مقررات

همه اعضا باید مطابق با قوانین کشور خود رفتار کنند، به خصوص در اجتناب از انتشلر مطالب غیر قانونی(توهین، افترا، تحریک به خودکشی و....)، احترام به حریم خصوصی اعضا و سایر متخصصین سلامت، قوانین حق تکثیر و چاپ مطابق قانون کشورشان

احترام به دیگران

توصیه می شود که هر عضو جدید در ارتباطات اولیه مودب باشد ولحن صحبت مودبانه را در تمام ارتباطات حفظ کند، برای ارسال بسیاری از پیام ها ثبت نام با نام مستعار مجاز نمی باشد.

لازم است که:

  • به عقاید، باورها و تفاوت های اعضا احترام بگذارید.

  • از تضعیف روحیه بیماران پرهیز کنید.

  • از انتشار شایعات و محتویاتی که ممکن است به سلامت و امنیت دیگران آسیب برساند خودداری کنید.

احترام به دیگران بر حس اعتماد آن ها تاثیر می گذارد: به ویژه، متخصصان بهداشت و سلامت زمان ارسال اطلاعات پزشکی باید صداقت خود را نشان دهند.

توصیه غیر پزشکی صرفا جهت اطلاع

هر پیامی در انجمن تنها برای اطلاع رسانی می باشد و تحت هیچ شرایطی نباید بعنوان یک توصیه پزشکی تلقی شود.

هر نوع اطلاعاتی در خصوص تشخیص و درمان، حتی اگر از طرف بیماران "کارشناس" در حوزه بیماری خودشان باشد، باید با احتیاط دریافت شود. تنها یک پزشک می تواند اعتبار آن را تایید کند. نباید تحت هیچ شرایطی تاخیر و یا جا یگزینی در توصیه پزشک درمانگر اتفاق بیافتد.

پرهیز از مکالمات تشخیصی

اغلب اطلاعات ارسال شده توسط بیماران جزئی هستند و تنها یک بعد از بیماری را پوشش می دهند. تاریخچه آن ها مشخص نیست. طبق قانون باید از کلیت بخشیدن به تجربه های شخصی خودداری کرد. اعضا باید مشخص کنند که این اطلاعات در مورد خاص خودشان صدق می کند. اعضا نباید به سایرین توصیه های تشخیصی ارائه دهند.

درمان توصیه نشود

درمان باید به طور جداگانه برای هر فرد و بسته به مورد خاص هر فرد توسط پزشک تجویز شود. به گزینه های درمان برای سایر بیماران باید احترام گذاشته شود و هیچ عضوی نمیتواند ادعا کند که یک درمان خاص فقط برای یک بیماری اثر بخش می باشد. اگرچه ممکن است در برخی موارد درست باشد.

توصیه می شود هنگام ابراز نظر در خصوص محصول مربوط به بیماری مد نظر انجمن که هنوز ارزیابی نشده است مراقب باشیم. به ویژه که این امر در ترویج محصولات مشتبه که خواص ناشناخته دارند خطرناک است.

هیچ نوع پیام تبلیغاتی

هر نوع پیام تبلیغاتی در پست ها غیر مجاز است. نه تنها تبلیغات مربوط به درمان بلکه آزمایشات پزشکی، ثبت مشخصات، پزشک ها و امکانات مراقبتی هم غیر مجاز هستند.

در پیام ها، تنها پیوند به صفحات شخصی یا صفحاتی که اطلاعات واقعی ارائه می دهند ممکن است مجاز باشند آن هم در صورتیکه مرتبط باشند و فرمی از تبلیغات پنهان نداشته باشند. هر نوع پیشنهاد برای استفاده از خدمات ارائه شده ممنوع است.

حریم شخصی

قبل از ارسال پیام، هر عضو باید آگاه باشد که ارسال پیام ممکن است اطلاعات احتمالی محرمانه ای که با شناسه های شخصی مرتبط هستند را به اشتراک بگذارد (نام کاربری و اطلاعات پروفایل که یک عضو برای ارائه انتخاب کرده است).

این اطلاعات به ده ها یا حتی صدها نفر از مردم داده خواهد شد؛ هیچکس هویت یا انگیزه کسانی که به اطلاعات دسترسی دارند را نمی داند. پیام های ارسال شده نیز می توانند توسط یک موتور جستجوی ساده یافت شوند.

بنابراین مهم است که هنگام انتشار اطلاعات شخصی (نام، تلفن، ...) خصوصا زمانی که آنها مربوط به حریم خصوصی بستگان، به ویژه کودکان است مراقب باشید.

علاوه بر این، هر عضو باید آگاه باشد که برخی از پست های او می تواند در پاسخ های سایرشرکت کنندگان قرار بگیرد و بنابراین هرگز از قسمت بایگانی این انجمن آنلاین حذف نمی شود.

توصیه می شود که مزایای بالقوه مشارکت در این جامعه آنلاین را با مخاطرات مربوط به محرمانه بودن اطلاعات بسنجید .

اعمال نظم و انضباط

مدیران مجازی مسئول نظم و انضباط انجمن آنلاین هستند. باید به تصمیم آن ها احترام بگذاریم، انگیزه آن ها را زیر سوال نبریم و از مقصر دانستن آ نها در قبال رفتار سایرین خودداری کنیم.

خصوصا لازم است با تصمیم مدیران مجازی برای خاتمه دادن به بحث زمانیکه تبادلات و مکالمات دیگر کمکی به پیشرفت مذاکرات نمی کند موافقت کنیم.

نوشتن پیام ها

برای تسهیل در تشخیص موضوع پیام، بخش موضوع باید با دقت ممکن کامل شود. همچنین عبارات نوشته شده در بخش موضوع است که زبان مورد استفاده در پیام شما را مشخص می کند.

توصیه می شود که در هر پیام یک موضوع را مطرح کنید و هنگامی که به موضوع جدیدی اشاره می کنید به خط بعدی بروید.

پیام ها باید تا جایی که ممکن است، به طور خلاصه، روشن نوشته شوند و نباید با "زبان SMS" که توسط همه قابل درک نیست نوشته شود.

پیروی از منشور

مدیران مجازی می توانند هر پیامی را که با قوانین عملیاتی توصیف شده در این منشور مطابقت ندارد حذف کنند. سایر دلایل برای حذف پیام شخص خاص یا محروم سازی اعضا ممکن است در جایی از منشور ذکر شده باشد. اختیار حذف پیام ها و محروم کردن اعضا با شخص مدیر مجازی می باشد. قبل از محروم سازی یک عضو، مدیر مجازی یک اخطار هشدار دهنده خواهد فرستاد.

مدیران ریرکانکت، مطابق تعهدات قانونی خود مسئول این وب سایت می باشد و زمانی که آنها از یک شخص ثالثی مطلع می شوند که یک عضو دیگر محتوای غیرقانونی را در انجمن خود منتشر کرده است در صورت تمایل می توانند به سرعت برای " حذف سریع داده ها یا غیر قابل دسترس کردن آن ها" اقدام کنند.

سلب مسئولیت

این نشریه (یا فعالیت) توسط کمک های مالی و شرکت های حامی سرمایه گذاری شده است. مطالب تنها نظرات نویسنده را منعکس می کند واسپانسرها هیچ گونه مسئولیتی در قبال استفاده از اطلاعاتی که در اینجا ارائه می شود ندارند.