ارتباط بیماران نادر به صورت جهانی

ایجاد انجمنی برای بیماری نادر را با همکاری با ما آغاز کنید

  • درباره ریر کانکت

    شبکه ای امن و راحت برای بیماران مبتلا به بیماری نادر، خانواده ها و سازمان های بیماران تا انجمن های آن لاین را گسترش دهند و با تمام قاره ها و به زبان های مختلف گفتگو کنند. ریرکانکت با همکاری گروه های بیماران نادر در دنیا، انجمن های جهانی آن لاین را فراهم می آورد که به افراد اجازه می دهد با تمام کسانی که به بیماری نادر مبتلا هستند ارتباط برقرار کنند.

ویژگی ها

ریر کانکت با توجه به اینکه شبکه ای از انجمن های آن لاین برای بیماری های مشخص با موضوعات متفاوت در خصوص مسائل مربوط به بیماری ایجاد کرده است به کاربران خود تجربه ای بی نظیر عرضه می کند.


  • انجمن ها

    ریر کانکت از انجمن های آن لاین بیماری های مشخصی تشکیل شده است که بیماران نادر را قادر می سازد تا با یکدیگر داستان هایشان را به اشتراک بگذارند و از همدیگر یاد بگیرند. انجمن ها با همکاری گروه های بیماران که مدیران مجازی، ارتباط با متخصصان و تائید اطلاعات را فراهم آورده اند شکل گرفته است. با استفاده از کادر جستجو در بالا، انجمن را بیابید یا از لیست انجمن های ما بازدید کنید.

  • ترجمه

    ریر کانکت به ارتباط افراد مبتلا به بیماری نادر در سراسر دنیا با خدمات متفاوت برای ترجمه کمک می کند. ما نه تنها خدمات ترجمه ماشینی یکپارچه داریم بلکه یک سرویس ترجمه انسانی برای اطمینان ازکیفیت ارتباطات میان اعضای شبکه هم فراهم کرده ایم.

  • شبکه

    ارتباط با سایر افراد مبتلا به بیماری های نادر به منظور به اشتراک گذاشتن تجربیات، حمایت جستن، سوال پرسیدن و دسترسی به شبکه غنی سازمان های حمایتی بیماران صورت می گیرد.

چگونه عمل می کند

ریرکانکت به انجمن های مخصوص بیماری های معین و گروه های گفتگو در خصوص موضوعات مورد علاقه که ممکن است بیماری مشخص یا مسائل مربوط به بیماری ها باشد تقسیم می شود.


  • یک انجمن یا یک گروه گفتگو پیدا کن

  • به یک انجمن یا یک مکالمه بپیوند

  • داستان خود را به اشتراک بگذار یا یک سوال بپرس

  • با بقیه ملاقات کن و با آن ها ارتباط برقرار کن

درباره ما

حامیان مورد اعتماد بیماران، میزبان ریر کانکت هستند. ریر کانکت جایی ست که بیماران نادر می توانند به صورت جهانی با هم در تماس باشند. محیطی امن است که در آن حریم خصوصی قابل احترام است و اطلاعات مطمئن توسط نمایندگان واقعی بیماران به اشتراک گذاشته می شود.


بیمار محور

ریر کانکت یک ابتکار بیمار محور است. ریر کانکت و سازمان های بین المللی بیماران برای ایجاد انجمن ها و فراهم آوردن مدیران مجازی از طریق شبکه شان با هم همکاری می کنند.

مدیران مجازی با تجربه

هر انجمن در ریرکانکت توسط یکی از بیماران آن انجمن مدیریت می شود و به گروه مربوط به بیماران متصل می شود. بعلاوه، تمام مدیران مجازی برای استفاده ازمنشور شبکه آنلاین انجمن ها آموزش داده می شوند و به طور روزانه توسط یک تیم از مدیران انجمن پشتیبانی می شوند.

غیر انتفاعی

تیم ریر کانکت از کارمندانی از سازمان های غیر انتفاعی تشکیل شده است: یورردیز- بیماری های نادر اروپا و کرفور ریر ( مراقبت از بیماران نادر) کانادا. سرمایه ریرکانکت از کمک های مالی و حمایت های شرکت های بزرگ می آید. برای اطلاعات بیشتر در خصوص حمایت های مالی شرکت ها از طریق یورردیز، لطفا از eurordis.org/international بازدید نمایید.

حفاظت از داده ها

ریرکانکت فعالیت خود را با CNiL آژانس حفاظت از اطلاعات فرانسه مطابق با دستورالعمل اروپا که قوانین حفاظت از داده های آن در قوانین فرانسه هم اعمال شده است درمیان می گذارد.

ارتباط ایمن

تمام ارتباطات بین شما و سرورهای ریرکانکت با استفاده ازلایه های امن SSL رمزگذاری می شوند. این بدان معنی است که حتی در شبکه های عمومی هکرها نمی توانند به اطلاعات حساس گوش دهند یا آن ها را ضبط کنند.

شرکت کنید

به غیر از ورود به ریر کانکت و عضویت در آن راه های دیگری هم برای پیوستن شما یا سازمان شما به این شبکه وجود دارد.


  • سازمان های بیماران

    یک انجمن برای بیماری های نادر را با همکاری ما ایجاد کنید

  • مدیر مجازی شوید

    برای فعالیت به عنوان مدیر مجازی شبکه به ما بپیوندید

  • مترجم داوطلب شوید

    به ما کمک کنید تا داستان های افراد را به هر زبانی ترجمه کنیم

ایجاد انجمنی معتمد

ریرکانکت به واسطه همکارانی که برای ارتقای پلتفرم برای اعضا ی آنها تا به حال با ما همکاری داشته اند پشتیبانی و اجرا می شود. ما متوجه این تلاش ها هستیم و آن را ارج می نهیم.


همکاران اجرایی

همکاران حمایت کننده و پشتیبان ریرکانکت