Comunidad Hipertensión Pulmonar (HP)

Entiende lo que supone vivir con Hipertensión Pulmonar (HP) y comparte tu propia historia

A mermaid in the sky,

por gjurgicakjaeva publicado hace 4 meses

Once upon a time, I was a woman, a Woman who was walking, climbing, singing, dancing…Later came some bad horror weather …I became mermaid…Now I am a mermaid.
A mermaid in the sky,
I can’t walk any more, I can’t breathe anymore, because I need sea. I live in the sky; I’ll die if I don’t find the se 4,5 years ago, I was diagnosed with a rare disease – “Pulmonary Hypertension”. When this happene...

Jessie

Jessie

por RareConnect team publicado hace 7 meses

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<span style="line-height: 17px; ">Cuando se es una ni&ntilde;a de ocho a&ntilde;os se tienen grandes sue&ntilde;os. Sue&ntilde;os de ser bailarina, princesa o maestra. Una no piensa en acostarse y no poder despertarse nunca m&aacute;s. Nunca se piensa en dejar a la familia, los amigos y la mu&ntilde;eca Cabbage Patch kid favorita. Yo lo pens&a...

Una enfermedad rara, seria y deprimente...

por carolvenet publicado hace alrededor de 1 año

Tengo 46 años, soy madre de dos niños (7 y 12 años), ya no puedo caminar (solía ser maestra pero sufrí una crisis nerviosa), estoy en una condición física pobre...
Me diagnosticaron Hipertensión Pulmonar en septiembre de 2012 ... Me siento deprimida, el tratamiento aún no funciona...

Sandy desde Nueva Zelanda.

Sandy desde Nueva Zelanda.

por RareConnect team publicado hace más de 2 años

Guau, como la vida puede cambiar. Nací en 1948 lo que me hace tener 64 años en este momento. Cuando era una madre joven se me quedaban los dedos sin color y muy fríos. Le pregunté por entonces a mi médico de cabecera “qué podía ser”. Me dijo “usted padece la Enfermedad de Raynaud”. “Vale, y qué podemos hacer al respecto”. Dijo “no hay cura, simplemente manténgase caliente”. Como no era doloroso...

Es horrible subir escaleras

Es horrible subir escaleras

por DisautonomiaMexico publicado hace más de 3 años

Es feo tener tu casa en un segundo piso y tenerte que quedar encerrado para no sentirte tan mal. Hola tengo hipertensión pulmonar, mi familia no comprende que para mi es terrible el hecho de tener que subir escaleras. Siento que me desmayo. Hace poco me remodelaron mi habitación que está en el segundo piso de mi casa, le sugerí a mi papá que mejor me hiciera una habitación en la planta baja. Pe...

Los resultados de la primera encuesta acerca de Pacientes y Cuidadores de PAH se presentaron en la Asamblea General Anual de PHA Europe 2012

Los resultados de la primera encuesta acerca de Pacientes y Cuidadores de PAH se presentaron en la Asamblea General Anual de PHA Europe 2012

por Pisana publicado hace más de 4 años

Las conclusiones de una Encuesta internacional de gran escala sobre los Cuidadores y Pacientes de HAP, que se realizó en el cuarto trimestre del año 2011 en cinco países europeos, fueron presentadas en la Asamblea General Anual de PHA Europe el viernes 14 de septiembre del 2012.
Aquí la vicepresidenta de PHA Europe, Pisana Ferrari, habla acerca de la encuesta y de lo que significa para el fut...

PHA in South Africa

por PHA South Africa publicado hace más de 4 años


I am Denneys Niemandt, Chairman and a patient of PHSA. This is a recording of my interview with Saskia von Moltke of FM MIX 93.8. Please listen to understand a bit more about Pulmonary Hypertension and help us to CREATE PHSA AWARENESS!! Our website is www.phsa.co.za
 

Jana

Jana

por Jana publicado hace más de 5 años


Había empezado el último trimestre en la universidad cuando los médicos me diagnosticaron HAP. No sé exactamente cuándo comenzaron mis problemas respiratorios. Cuando era más joven, hacía mucho deporte. Normalmente gozaba de buena salud, pero aparecieron más enfermedades en la universidad. Los problemas graves aparecieron gradualmente a...