Comunidad Hemiplejía Alternante (HAI)

Entiende lo que supone vivir con Hemiplejía Alternante (HAI) y comparte tu propia historia

Ha crecido mucho, pero tiene más potencial para desarrollar

por nzkellyscott publicado hace 6 meses

Conocí a Claire poco después de conocer a mi actual marido, Paul. Cuidamos de ella para que sus padres pudieran salir los dos solos de vez en cuando. Él era muy protector con su hermana. Ella necesitaba ayuda para comer, vestirse, y bañarse. Claire ahora tiene 30 años, sabe comer, vestirse y asearse sola. ¿Qué más logrará? Claire ha crecido muchísimo como persona en estos diez años que la conoz...

El viaje de Eliot

El viaje de Eliot

por Eliotsmama publicado hace 6 meses

Desde el pseudo-tumor hasta la hemiplejía alternante de la infancia (HAI). Este es un breve resumen del paso por la vida de Eliot Liam. Eliot Lam nació en diciembre de 2010. A finales de diciembre todo empezó a hacerse un poco más difícil. Eliot gritaba y gritaba sin parar. Lo único que hacía era gritar, comer y dormir. Además NUNCA nunca se estaba quieto y movía los brazos y las piernas consta...

Viviendo con HAI - Kathleen

Viviendo con HAI - Kathleen

por legan publicado hace 7 meses

Esta es la historia de Kathleen viviendo con HAI des de su nacimiento hasta los 22 Kathleen nació cuatro días tarde, pero no demasiado temprano para mí. Pesó 8lb. 13oz, una libra y media más que mis otros dos niños. Mi embarazo fue tranquilo pero a los seis meses me quejaba a menudo de que Kathleen no se movía tanto como sus hermanos. Me imaginé que eso era porque era más grande, no tenía espac...

5th Symposium on ATP1A3 in London

5th Symposium on ATP1A3 in London

por Cure AHC publicado hace 7 meses


The 5th Symposium on ATP1A3 in Disease took place from 24-26 August in London, UK at the Institute of Neurology, with satellite events (including the IAHCRC Workshop on Common Data Elements, welcome reception, and social diner) at the Holiday Inn Bloomsbury (Coram St).There were nearly 100 researchers, clinicians, and patient advocates who attended. While there were no breakthroughs shared, ...

Amanda

Amanda

por martinaferrero publicado hace 8 meses

Amanda es nuestra unica hija, tiene dos años. A los 10 meses le diagnosticaron HAI. Comenzó con síntomas desde los 4 días de vida. Actualmente sufre episodios cada 15 o 20 dias. manda es una nena alegre, con muchas ganas de aprender, le sonrie a la vida. Amanda tiene 2 años, a los 4 días de vida sufrió un episodios difícil de describir aún para los médicos. Necesito días de terapia y traslado a...

Human Timebombs - Neuro Film Festival

por AHC International Media publicado hace 12 meses


Human Timebombs is a documentary about Alternating Hemiplegia of Childhood (AHC) A rare neurological disorder caused by a mutation in the gene ATP1A3.
We peek into the life of Sunna Valdis, a 9 year old girl that lives in Reykjavik, Iceland and other children around the world diagnosed with AHC.
We will learn how MILLIONS of people with other disorders will gain from research and cure fo...

AHC

por johann2014 publicado hace alrededor de 1 año

Nuestro hijo nació en Junio de 2014. Con 3 días le detectaron un nistagmo en su ojo derecho durante las tomas. Pensamos que se trataba de un problema ocular, ya que en nuestra familia muchas personas tienen problemas de visión. Sin embargo, el nistagmo se daba sólo en un ojo, y tampoco era continuo, y los ojos estaban bien. En Noviembre de 2014 fuimos al hospital, donde no encontraron nada. Me ...

La historia de Kim

La historia de Kim

por nightsong publicado hace alrededor de 1 año

Kim tiene 37 años. Fue adoptada desde Corea cuando tenía 4 meses. Ha tenido muchos diagnósticos pero ninguno que explique sus síntomas. Kim tiene una supresión del cromosoma 1p13.3 y eso es todo lo que sabemos por ahora. Estamos investigando sobre la HAI (AHC en inglés), dado que tiene muchos de los síntomas, pero no podemos encontrar un neurólogo que conozca lo suficiente sobre la HAI para que...