Ha crecido mucho, pero tiene más potencial para desarrollar

Conocí a Claire poco después de conocer a mi actual marido, Paul. Cuidamos de ella para que sus padres pudieran salir los dos solos de vez en cuando. Él era muy protector con su hermana. Ella necesitaba ayuda para comer, vestirse, y bañarse. Claire ahora tiene 30 años, sabe comer, vestirse y asearse sola. ¿Qué más logrará?

Escrito por nzkellyscott, published 6 meses.

Claire ha crecido muchísimo como persona en estos diez años que la conozco. Antes había que concentrarse muchísimo para llegar a entenderla, no podía comer nada sola, era impensable dejarla sola en casa para salir, ni que dejase su silla de rueda para subirse a un coche, y su hermano tenía que ayudarla a asearse. Ahora ella se encarga de vaciar el lavavajillas por la mañana (incluso mientras nosotros estamos aún en la cama), se prepara sola para irse a la cama, y viene a vernos para el fin de semana sin su silla de rueda. Tiene muchas cosas que decir, y mucho para ofrecer, nosotros sólo tenemos que escucharla.

Sus ataques se han reducido mucho, ahora tiene un 10% de los que sufría antes, pero siguen estando relacionados con agitación o nerviosismo. Hace poco pudo realizar uno de sus sueños: ir al parque temático del Mundo de Harry Potter. Lo mejor de todo fue que pudo visitarlo sin tener ningún ataque (es como si no pudiera permitirse el lujo de perder ni un minuto de aquello, e hizo de todo para poderlo disfrutar por completo.)

Todos vivimos en Nueva Zelanda. Claire y sus padres acaban de dejar la casa donde han estado viviendo más de 20 años, para mudarse a un sitio más rural. Junto con la casa Claire ha dejado también sus amigos, y todos los servicios de apoyo que tardó años en encontrar. Nuestro país tiende a favorecer el aislamiento, tanto a nivel geográfico como en términos de cantidad de población.

La mudanza fue estresante, pero desde entonces me siento desanimada por los problemas de comportamiento que están surgiendo. Claire es fuerte, y cuando está frustrada, utiliza su fuerza. Luego siempre se siente culpable, y pide mil veces disculpa. Sabe que no es justo.

Y lo interpreto como falta de control. Ella sabe que es distinta a los demás, y creo que ser consciente de sus perspectivas futuras de vida tiene que ser aterrador. Su comportamiento también se manifiesta en situaciones donde ella parece intentar retomar el control de cosas muy banales, como quién le va a levantar el vaso para beber, o quien va a apagar el juego del iPad.

Cada vez que paso del tiempo con ella, me doy cuenta de lo profunda y maravillosa que es, al igual que toda la gente de nuestra comunidad. No sé qué tipo de servicios de apoyo va a necesitar para seguir creciendo, ni siquiera sé si Nueva Zelanda dispone de ellos. No sé si ella comprende lo que siente. O si yo lo interpreto bien. No sé cómo decirles a sus padres “está bien” o que están haciendo un trabajo excelente (lo que es cierto). De todas formas creo que para todos los miembros de la familia es el momento de darse un impulso positivo.

Escrito por nzkellyscott, published 6 meses.

3 commentarios para «Ha crecido mucho, pero tiene más potencial para desarrollar»

Mostrar todos ]

  • martacampabadal | publicado hace 7 meses | Escrito originariamente en inglés

    Hi Kelly,

    Welcome to the community! So glad you've found us. It's amazing how many things Claire has achieved in 10 years.

    If you visit the members section you'll see this community has 2 more members from NZ: https://www.rareconnect.org/en/community/a...

    You can send them friendship requests and once they accept them you can email them privately.

    Also, have you contacted the New Zealand Organisation for Rare Disorders? Maybe they offer some services your family would be interested in?
    http://www.nzord.org.nz/

    Good luck!
    Marta

  • legan | publicado hace 7 meses | Escrito originariamente en inglés

    Hi Kelly,
    I met Claire this summer and marveled at all her abilities that my daughter doesn't have at this time. We know of only one other family in New Zealand, Queenstown but have not been in touch in many years. I think the suggestion above is a good place to start. Your story of Claire is beautiful.
    Lynn

  • alexmargaretgillanders | publicado hace 6 meses | Escrito originariamente en inglés

    Hi Kelly. It was great to read of the progress Claire has made over the 10 years you have known her. It gives me heart for my foster son, Xavier aged 9 who has AHC. He was diagnosed a couple of years ago. Also good to know of another person with AHC in NZ. We live on the edge of Lake Waihola just south of Dunedin. It would be great to know where you are so maybe we could meet at some time. Regards
    Margaret Gillanders

Deja un comentario

You must be registered and signed in to leave a comment. Sign in now.