La Determinación Brinda Esperanza

Imagínese que su hijo pierde repentinamente el uso funcional de una o más de sus extremidades durante minutos, horas o, incluso, días. Imagínese que estos episodios fueran a menudo dolorosos. Imagínese que este trastorno misterioso ocasiona básicamente un cortocircuito en zonas del cerebro y afecta la capacidad de su hijo para aprender. Esta es la triste realidad para aquellos afectados por la Hemiplejia Alternante Infantil (AHC), un trastorno neurológico muy raro. ¡Sólo se han identificado unos 700 casos en el mundo!

Escrito por jeffwuchich, published alrededor de 1 año.

La Determinación Brinda Esperanza

El artículo publicado en el Raleigh, NC News & Observer facilita también algunos datos.
http://www.northraleighnews.com/2010/10/31...

Mi hijo Matthew aparece en las dos. Matthew sufrió complicaciones en el parto. Pasó los primeros 10 días de su vida en el Rex Hospital en Raleigh, Carolina del Norte. Durante sus 2 primeros años de vida visitó en muchas ocasiones los hospitales (ahora tiene casi 4 ½). Desde el comienzo presentaba otros síntomas de AHC, pero el síntoma principal (los desconcertantes ataques de parálisis en uno o más miembros) apareció a los 6 meses, proceso que ahora sabemos es típico de enfermos de AHC.

Digo "ahora" porque no fue hasta que Matthew tenía 18 meses de edad que llegamos a establecer el diagnóstico de AHC. Puesto que es tan raro, la mayoría de los neurólogos no conocen este trastorno. La agonía que sufrimos de saber que algo fallaba en Matthew, pero no podíamos poner un nombre a lo que le pasaba, resultaba muy dolorosa. Tuvimos la suerte de encontrar finalmente médicos en el área de Raleigh, que tenían conocimientos sobre la enfermedad. Muchas familias no tienen tanta suerte.

Pero, a pesar de nuestra fortuna de haber obtenido un diagnóstico, Matthew continuará teniendo una vida desafiante. Estos ataques pueden afectar a menudo su respiración o alimentación. De hecho, casi perdimos a Matthew en marzo de 2009. No existe causa conocida para este desorden, ni tratamiento efectivo ni cura conocida TODAVIA. La única droga que tiene algún beneficio, la flunarizina, aún no ha sido aprobada por la FDA, y sus beneficios son marginales.

A menos que se descubran las causas, los tratamientos y una cura, el futuro de Matthew, y el de los que lo rodean, es sombrío. El nombre de la enfermedad se refiere al comienzo de la misma. Algunos adultos que la padecen pueden vivir vidas semi independientes haciendo trabajos humildes, pero muchos necesitan cuidado todo el tiempo aún cuando son adultos.

Escrito por jeffwuchich, published alrededor de 1 año.

2 commentarios para «La Determinación Brinda Esperanza»

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  • raquelr-pg | publicado hace más de 2 años | Escrito originariamente en español

    Es increíble, he podido ver mi propia vida en vuestro video.
    Irene, mi hija también sufre hemiplejia alternante y también tiene 5 años.
    Afortunadamente sus crisis no son dolorosas, por lo que todavía tengo que estar agradecida.
    A Irene las crisis le llegan a durar hasta 15 días de paralisis del lado derecho del cuerpo. Casi siempre es en este lado. Solo en 2 ocasiones ha alternado.
    Yo le pongo valium rectal inmediatamente, para tratar de dormirla.
    A veces si no se lo pongo inmediatamente, la crisis se convertirá en una de las largas. Sin embargo cuando se lo pongo sobre la marcha la crisis habrá desaparecido cuando despierta y no se repetirá.
    Hemos descubierto que con la flunarizina las crisis son mas breves y esporádicas. Hemos pasado de 99 crisis al año a 18 crisis al año.
    Pero sobre todo lo que más ha funcionado, es recluir a la niña en casa. No tiene casi contacto con el mundo exterior, pues la emoción de ver a otro niño para ella es fatal, por lo que ya tampoco va al colegio.
    Desde mi punto de vista su vida es muy triste, ya que no es completa, aunque ella no echa nada en falta. Juega con sus 2 hermanos en casa, hace logopedia en casa, una profesora viene a casa cada día... y sólo cuando no queda mas remedio la sacamos a la calle.
    Yo diría que hoy por hoy es una niña muy feliz, pero me da miedo el mañana. Cada vez es más inteligente y se da cuenta mas de las cosas.
    He probado muchas veces que se vaya adaptando poco a poco a las cosas que le caen mal, pero no hay manera. Las crisis la dejan sin movilidad en brazo y pierna, sin sostén cefálico a veces, con mucho babeo y sin voz.
    Recibid todo mi cariño y comprensión.
    Raquel e Irene

  • renatofilippeschi | publicado hace alrededor de 1 año | Escrito originariamente en italiano

    Mi hija, Monica, tiene 41 años y a la edad de 35 años el Profesor Guerrini Renzo, del Mayer de Florencia, le ha diagnosticado la enfermedad y una cura que ha mejorado mucho sus capacidades y disminuido notablemente los ataques hemipléjicos y desaparecer la epilepsia.

    Aviso: El contenido de este texto ha sido traducido automáticamente por un servicio a terceros.

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