Bienvenido - Comunidad Epidermolisis Bullosa

¿Qué es Epidermolisis Bullosa?

Epidermolisis Bullosa (EB) es una enfermedad congénita, rara (huérfana), y al momento incurable, que afecta piel y membranas mucosas, externa (piel, ojos) e internamente (Ej. Dentro de la boca, tracto gastrointestinal, urogenital, vías respiratorias y otros órganos internos). Las severidades varían de leves a mortales. A continuación encontrará testimonios de pacientes que viven con estos trastornos.

Fuente: Organizaciones de pacientes participantes visibles abajo

Recursos de Epidermolisis Bullosa

Más historias de miembros

Las últimas historias de miembros

Día de las Enfermedades Raras 2015

por RareConnect team publicado hace alrededor de 1 mes 2 commentarios

El Día de las Enfermedades Raras tendrá lugar el 28 de febrero de 2015, y se celebrarán eventos en más de 80 países del mundo. En http://www.r...

La realidad sobre mi Enfermedad

por cristian-123 publicado hace alrededor de 1 mes No hay commentario

Estos cortos nueve anos en mi vida no han sido facil para mi y para mi familia debido a que sufro de lesiones muy dolorosas en la piel, las cuales ...

Socios y Grupos de Pacientes