Bienvenido - Comunidad Epidermolisis Bullosa (EB)

¿Qué es Epidermolisis Bullosa (EB)?

Epidermolisis Bullosa (EB) es una enfermedad congénita, rara (huérfana), y al momento incurable, que afecta piel y membranas mucosas, externa (piel, ojos) e internamente (Ej. Dentro de la boca, tracto gastrointestinal, urogenital, vías respiratorias y otros órganos internos). Las severidades varían de leves a mortales. A continuación encontrará testimonios de pacientes que viven con estos trastornos.

Fuente: Organizaciones de pacientes participantes visibles abajo

Recursos de Epidermolisis Bullosa (EB)

Más historias de miembros

Las últimas historias de miembros

What is wrong with me?

por ElinFiona publicado hace 1 día
Uno commentario

Have you ever felt a vacuum moving through your arms and legs, like your inner skin are ripped off? This happened to me January 2016. It was extrem...

La realidad sobre mi Enfermedad

por cristian-123 publicado hace 5 meses
Uno commentario

Estos cortos nueve anos en mi vida no han sido facil para mi y para mi familia debido a que sufro de lesiones muy dolorosas en la piel, las cuales ...

Socios y Grupos de Pacientes

RareConnect es una iniciativa orientada al paciente. Las organizaciones de los pacientes están asociadas a EURORDIS, una organización internacional de pacientes en sí misma, para crear comunidades y para proporcionar moderadores dentro de su red.