Emilien y Síndrome de bridas amnióticas

Escrito por nfourrier, published alrededor de 1 mes.

Emilien y Síndrome de bridas amnióticas

El Síndrome de bridas amnióticas describe un complejo grupo de condiciones congénitas, que en la mayoría de los casos afectan a las extremidades superiores e inferiores, pero también al eje del "tórax abdomen" oa la cabeza. Emilien es uno de los 70 niños que nacen con esta condición cada año en Francia.

La enfermedad se reveló en Emilien durante el quinto mes de ecografía de morfología. Ese fue también el día en que nuestras vidas se volvieron al revés ...

Al final, nos enteramos de que el Síndrome de bridas amnióticas es benigno en comparación con otras condiciones (sin querer parecer una competencia por supuesto ...), pero nos permitió poner un montón de cosas en perspectiva: el deseo de un bebé perfecto , Enfermedades graves, y el significado y valor de la vida sobre todo.

Los aproximadamente 70 niños que, como Emilien, se ven afectados por el Síndrome de bridas amnióticas cada año en Francia, no eran de interés para muchas personas, aparte de sus seres queridos ... Esa es la conclusión a la que rápidamente llegamos al buscar información sobre el Internet antes de que él naciera. OK, por lo que 2002 fue casi prehistórico para la web, pero hay que decir que las cosas no han cambiado mucho en 2017. Los medios de comunicación social tal vez ha mejorado un poco las cosas en términos de hacer contactos entre pacientes y / o padres, pero aún así no es ideal.

Sin embargo, desde 2002 seguimos recibiendo alrededor de 20 correos electrónicos por año de personas que buscan información a través de nuestro sitio web: www.brides-amniotiques.com

Emilien ha sufrido 8 operaciones en total y decidió que la más reciente, en 2016, sería la última. La mayoría de los procedimientos fueron diseñados para mejorar sus funciones motoras (Emilien nació sin un pulgar en su mano izquierda) y también sus piernas (Su pie izquierdo es a menudo doloroso, y desde que él nació, él ha tenido que atender por lo menos 40 fisioterapia Sesiones por año).
El aspecto psicológico era bastante complicado también: durante mucho tiempo, Emilien ha sentido una intensa ira, hasta el punto de que algunos exámenes médicos, por muy benignos que sean (una simple radiografía, por ejemplo ...) se convirtieron en un calvario. Era difícil lidiar con lo diferente que se sentía también: empezar la secundaria era un momento difícil de superar, pero al final logró conciliar el hecho de que tenía que "educar" a otros sobre su condición, hacer su trabajo escolar , Explican y también saben decir parar cuando ya había tenido suficiente.

Hoy en día, Emilien tiene 15 años, va a regresar a la escuela (al nivel de "segunda", equivalente al décimo grado en Estados Unidos) con un horario completamente normal, toca la batería y juega videojuegos como muchos otros Adolescentes de su edad. Es "casi" normal.
Es muy probable que él se haga cargo de nosotros para seguir aumentando la conciencia de esta rara condición: él le dirá a la gente en sus propias palabras.

Hemos tratado de hacer que Emilien sea un niño bien equilibrado; Consciente de sus diferencias, ya pesar de todo, también consciente de sus fortalezas.

Escrito por nfourrier, published alrededor de 1 mes.

Uno commentario para «Emilien y Síndrome de bridas amnióticas»

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  • martacampabadal | publicado hace alrededor de 1 mes | Escrito originariamente en inglés

    Welcome to the community nfourrier and thanks for sharing your family story! Emilien is such a strong man!

    We've been translating the story so people who speak other languages can read it as well.

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