Preguntas frecuentes

Por favor, lea las siguientes Preguntas frecuentes.

Si le queda alguna duda sobre RareConnect, póngase en contacto con nosotros aquí.

Escrito por RareConnect team, published alrededor de 1 año.

Moderación

¿Cuánto tiempo dedican los moderadores a sus tareas cada semana?

• Normalmente los moderadores dedican unos 20 minutos a la semana a tareas relacionadas con RareConnect. Esta cifra puede variar en función del número de moderadores activos y del nivel de actividad de cada comunidad. EURORDIS valora el tiempo de los moderadores voluntarios e incluye el tiempo que dedican a las actividades de voluntariado de EURORDIS en general.

¿Cómo se escoge al moderador?

• Las organizaciones miembros EURORDIS tienen prioridad en este sentido. El objetivo principal es tener un moderador para cada uno de los cinco idiomas.

¿Qué tipo de información pueden añadir los miembros al sitio?

• Los miembros registrados pueden añadir contenido a las secciones “Entender” y “Conocer” de cada comunidad. Los gestores de las comunidades animan a los moderadores a enviar contenido para la sección “Aprender”.

¿Cómo se evita que la información intercambiada en el foro sea peligrosa o insegura?

• Los términos y las condiciones de RareConnect se establecen claramente en nuestros estatutos, que puede consultar aquí: enlace. Tanto los moderadores como los gestores de las comunidades controlan el sitio para reaccionar ante información potencialmente peligrosa o insegura. Pueden editar, no publicar o borrar cualquier contenido cuestionable.

Iniciar una comunidad

¿Cómo puedo crear mi propia comunidad sobre una enfermedad?

• Las comunidades se crean según el orden de llegada y deben cumplir unos criterios determinados. Si existe una necesidad real de crear una comunidad, acceso a información de calidad y una población de pacientes activa, RareConnect puede ser adecuado para su comunidad. Si considera que su comunidad sobre una enfermedad cumple los criterios de RareConnect, le animamos a que se ponga en contacto con los gestores de comunidades aquí.

¿Cómo colaboran EURORDIS para crear juntos una comunidad para una enfermedad específica?

• EURORDIS trabajan juntos para desarrollar, gestionar y promocionar estas comunidades específicas. Cada organización ha aportado un miembro de su plantilla para que se dedique a jornada completa al proyecto, así como otro personal de apoyo. También contamos con las organizaciones de pacientes de enfermedades específicas, que facilitan información médica fiable, recursos y moderadores de los pacientes.

¿Cómo se decide cuándo dar el paso y crear una comunidad?

• Una vez las organizaciones de pacientes colaboradoras aprueban el sitio de prueba para una enfermedad, podemos proceder a su lanzamiento.

¿Quién se asocia con EURORDIS para crear una comunidad?

• Nos asociamos directamente con organizaciones de pacientes de reconocido prestigio para crear cada comunidad específica. Si forma parte de una organización fiable, con una población de pacientes interesados, tiene acceso a recursos de calidad y está interesado en construir una comunidad en RareConnect, por favor, póngase en contacto con nosotros aquí.

¿Qué sucede si hay un grupo de pacientes con el que no tenemos buena relación con EURORDIS también tratan con ellos?

• Todas las organizaciones de pacientes están invitadas a participar en RareConnect. Entendemos que puede haber diferencias entre las organizaciones, pero con el objetivo de ayudar a la comunidad de enfermos pedimos que todos se comporten correctamente.

Función de las organizaciones de pacientes

¿Qué función tienen las organizaciones de pacientes colaboradoras?

• Las organizaciones de pacientes son una parte fundamental para el éxito de RareConnect. Contamos con ellas para ayudarnos a obtener conocimientos sobre la enfermedad, historias de pacientes y sugerencias para los moderadores. También esperamos que las organizaciones de pacientes nos ayuden a promocionar la comunidad mediante sus canales de comunicación y entre los pacientes.

¿Qué consigue una organización de pacientes al participar en RareConnect?

• Las organizaciones de pacientes aparecen de forma destacada en el sitio web y en él se pueden encontrar enlaces a sus propios sitios web. También animamos a las organizaciones de pacientes a que compartan información sobre sus programas, servicios y acontecimientos. Creemos que se trata de una plataforma más para contribuir al trabajo que las organizaciones de pacientes ya están realizando.

¿Las organizaciones de pacientes deben contribuir económicamente al proyecto?

• Las organizaciones de pacientes no son responsables económicamente de ninguna parte del proyecto.

Función de los profesionales sanitarios

¿Cómo colabora actualmente RareConnect con los profesionales sanitarios?

• Actualmente, RareConnect no cuenta de forma regular con la participación de profesionales sanitarios en todas las comunidades; cualquier participación formal es específica de la comunidad. Sin embargo, siempre estamos abiertos e interesados en participar con profesionales sanitarios de una manera más formal en las comunidades específicas de cada enfermedad.

Soy un profesional sanitario, ¿cómo puedo implicarme en una comunidad?

• Fomentamos la participación de los profesionales sanitarios en las comunidades. Siempre estamos buscando expertos sanitarios que puedan ser un recurso para las comunidades de enfermedades raras. Si está interesado en que se le tenga en cuenta como recurso para los pacientes o las familias o si le gustaría ofrecer sus conocimientos revisando puntualmente las preguntas de los pacientes, por favor, póngase en contacto directamente con los gestores de las comunidades href="mailto:team@rareconnect.org">aquí.

Financiación

¿Quién financia el proyecto RareConnect?

• Las organizaciones de pacientes y los usuarios registrados no tienen ninguna responsabilidad económica relacionada con RareConnect. La financiación para el proyecto RareConnect proviene de diferentes fuentes como organizaciones de pacientes, fondos públicos, agrupaciones empresariales y empresas farmacéuticas. Todos los fondos se destinan al proyecto en su conjunto y resultan fundamentales para el lanzamiento y el mantenimiento de todas las comunidades participantes.

Idioma

¿En qué idiomas está disponible el sitio web?

• Actualmente, el sitio web está disponible en cinco idiomas: alemán, inglés, español, francés e italiano.

¿Quién traduce las historias y las publicaciones en el foro?

• Utilizamos la aplicación de un tercero para todas nuestras traducciones. Para garantizar la calidad de las mismas siempre utilizamos traductores humanos.

¿Qué significa la opción de traducción a petición de publicaciones del foro?

• Los usuarios registrados tienen la posibilidad de solicitar la traducción de contenido en la sección “Conocer”.
 

Seguridad

¿Cómo se garantiza la seguridad de los miembros y la privacidad de sus datos personales?

• RareConnect respeta y protege la privacidad de las personas que utilizan el sitio web de RareConnect. La información personal disponible sobre usted no se divulgará a ningún tercero sin su autorización previa. No recopilamos ninguna información personal sobre usted (como su nombre, su dirección de correo electrónico, etc.), excepto cuando usted de forma expresa y con pleno conocimiento facilite dicha información (por ejemplo, en el registro a un foro o en la suscripción a un boletín de información). Al facilitarnos sus datos personales está autorizando el uso de los mismos. Dicha información se utilizará para identificarlo como usuario único y no se compartirá con ninguna otra entidad u organización, a no ser que usted así lo solicite expresamente. Su explorador de Internet tiene una función llamada “cookies” que almacena en su ordenador pequeñas cantidades de información acerca de su visita a nuestro sitio. Nuestro sitio no utiliza cookies para hacer un seguimiento de sus movimientos a través del sitio web de RareConnect, exceptuando el área de administración privada. Se han tomado medidas de seguridad para evitar la pérdida, el mal uso y la alteración de la información que está bajo nuestro control. La seguridad es responsabilidad de nuestra empresa de hosting.

¿Quién es el responsable final/legal de los mensajes que se publican en el foro?

• El usuario registrado que publica contenido en RareConnect es el responsable de su propio contenido. Todos los miembros deben cumplir las leyes de su país, y en particular deben evitar la difusión de contenidos ilegales.

Función del sector

¿Cómo conseguimos que se cree una comunidad de RareConnect sobre enfermedades para las que tenemos tratamiento?

• Si existe una necesidad real de crear una comunidad, pacientes interesados y recursos de calidad podemos crear una comunidad de RareConnect para una enfermedad determinada. Sin embargo, el sector farmacéutico no puede promocionar o ser el desarrollador principal de ninguna comunidad.

¿Qué sucede con los datos y la información que se comparte en RareConnect?

• EURORDIS son propietarios de todos los datos e información que se comparte en la plataforma RareConnect.

¿Se informa de efectos adversos?

• Los pacientes pueden informar de efectos adversos a través de la plataforma RareConnect. Animamos a todos los miembros de RareConnect a informar de estos hechos de manera formal al fabricante de los fármacos.

¿Podemos participar en RareConnect?

• Todo el mundo puede registrarse en la plataforma de RareConnect. Sin embargo, es muy recomendable ser totalmente claro y transparente sobre cuál es su función en la comunidad.

¿Cómo podemos apoyar a RareConnect?

• Si está interesado en apoyar a RareConnect económicamente, por favor, póngase en contacto con nosotros aquí.

Escrito por RareConnect team, published alrededor de 1 año.

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