Carta de las Comunidades online

Los foros y listas de debate ofrecidos por EURORDIS están abiertos a pacientes, profesionales, familiares y seres queridos afectados por estas enfermedades. Es necesario registrarse para participar en el foro. La lectura de los mensajes puede, sin embargo, depender de la opción seleccionada por los autores de las entradas y estar restringido a los miembros de la comunidad o estar abierto a todas las audiencias. Los foros son listas de debate moderadas y los mensajes se publican inmediatamente, los moderadores se aseguran de que cumplen la Carta.

Los autores de los mensajes son los únicos responsables de la información que difunden.

Al comprobar la casilla que hay debajo de este texto y al hacer click en “registrarse”, usted expresa su incondicional acuerdo de estas reglas operativas:

Escrito por RareConnect team, published más de 2 años.

Cumplimiento de las leyes y reglamentos

Todos los miembros deben cumplir las leyes de su país, en particular evitar la divulgación de contenido ilegal (difamación, insultos, incitación al suicidio...), respetando la privacidad de los miembros y otros profesionales sanitarios, y las leyes de derechos de autor e imagen en su país.

Respeto a los demás

Se recomienda a cualquier miembro nuevo que sea cortés en los primeros intercambios y mantenga un tono moderado en todos los intercambios. No se permite el registro con varios seudónimos para la publicación de muchos mensajes.

Es imperativo:

  • lrespetar las opiniones, creencias, y diferencias de otros miembros,
  • levitar minar la moral de los pacientes,
  • lno difundir rumores, o contenidos que puedan dañar o poner en peligro la salud y seguridad de otros.

El respeto a los demás también se refleja en la honestidad hacia ellos: en particular, los profesionales sanitarios deben indicar su estatus cuando distribuyan información médica.

Consejo informativo, no médico

Cualquier mensaje en el foro es solo con fines informativos, y bajo ninguna circunstancia puede ser considerado como consejo médico.

Cualquier información relacionada con una terapia o diagnóstico, incluso si procede de pacientes ‘expertos’ de su enfermedad, deben recibirse con cautela. Solamente un médico está autorizado a confirmar su validez. No debe, bajo ninguna circunstancia, demorar o reemplazar el consejo del médico tratante.

Evitar conversaciones sobre el diagnóstico

La información publicada por los pacientes suele ser parcial, y sólo cubre un aspecto de su enfermedad. Su historia no siempre está clara. La regla es evitar generalizar desde la experiencia personal. Los miembros deben indicar que esta información se refiere a su caso. Los miembros no deberían ofrecer diagnósticos a otros miembros.

No recomendar tratamientos

Los tratamientos deben proporcionarlos un médico individualmente, y dependen de cada caso particular. Deben respetarse las elecciones de tratamiento de otros pacientes y ningún miembro debería afirmar que un tratamiento específico sea el único efectivo para la enfermedad, aunque sea cierto para un individuo.

Se recomienda ser prudentes cuando hablamos de productos que no han sido evaluados para la enfermedad que concierne a esta comunidad online. Es especialmente peligroso promocionar productos dudosos con el pretexto de tener virtudes milagrosas.
Ninguna forma de mensajes publicitarios

No está permitida ninguna forma de publicidad en los mensajes, no sólo para el tratamiento sino también para ensayos clínicos, médicos o centros de asistencia.

En los mensajes, sólo están permitidos enlaces a páginas personales que proporcionen información real, siempre y cuando sean relevantes, y no constituyan una forma de publicidad oculta. Cualquier propuesta de servicios está prohibida.

Privacidad

Antes de publicar un mensaje, todos los miembros deberán tener en cuenta que la publicación puede contener información que pueda relacionarse con identificadores personales (el nombre de usuario y la información en el perfil que un miembro elige proporcionar).

Esta información atraerá la atención de decenas o incluso cientos de personas; nadie conoce la identidad o la motivación de aquellos que acceden a la información. Los mensajes publicados también pueden encontrarse con una herramienta de búsqueda sencilla.

Es por lo tanto importante ser prudente cuando se difunde información personal (nombre, teléfono,...) o cuando se refiere a la privacidad de familiares, en especial niños.

Además, todos los miembros deben tener en cuenta que algunos de sus propios comentarios pueden estar incluidos en las respuestas de otros participantes, y no pueden, por lo tanto, ser retirados de los archivos de esta comunidad online.

Se aconseja valorar los potenciales beneficios de la participación en esta comunidad online con los riesgos concomitantes de la confidencialidad de la información.

Cumplir la disciplina

Los moderadores son responsables, en particular, de asegurar la disciplina de las comunidades online. Debemos respetar sus decisiones, no cuestionar sus motivos, y que nadie les culpe del comportamiento de otros miembros.

Es especialmente necesario acatar la decisión de un moderador de poner fin a un debate cuando los intercambios ya no hagan avanzar dicho debate.

Escribir mensajes

Para facilitar la identificación del tema de un mensaje, el campo del mensaje ha de ser rellenado con la mayor precisión posible. El tema también es lo que identifica el idioma del mensaje.

Se recomienda tratar un tema por mensaje y cambiar la línea de tema cuando se trate un asunto nuevo.

Los mensajes han de ser, en la manera posible, cortos, claros y no han de contener “lenguaje SMS” que no todo el mundo entiende.

Cumplimiento de la Carta

Los moderadores pueden borrar cualquier mensaje que no cumpla las reglas operativas definidas en esta Carta. Pueden ocurrir otras razones para borrar una entrada de ciertos miembros o excluir a ciertos miembros más allá de lo expresado en esta Carta. El borrar los mensajes y la exclusión de miembros es criterio exclusivo de los moderadores. Antes de excluir a un miembro, los moderadores enviarán una notificación de aviso. EURORDIS valora el tiempo de los moderadores voluntarios e incluye el tiempo que dedican a las actividades de voluntariado de EURORDIS en general.


Aviso Legal

Esta publicación (o actividad) ha sido financiada con la ayuda del Programa de Salud de la Unión Europea. Este material solo refleja la perspectiva del autor, y los fundadores no son responsables de cualquier uso que se haga de la información aquí contenida.

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