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Conectando globalmente personas con enfermedades raras

Empieza una comunidad para una enfermedad rara con nosotros

Sobre RareConnect

Una plataforma segura y fácil de usar donde personas con enfermedades raras, familias y organizaciones de pacientes pueden crear comunidades online y participar en conversaciones más allá de países e idiomas. RareConnect colabora con los principales grupos de pacientes de enfermedades raras del mundo para ofrecer comunidades online globales que permiten a las personas conectarse alrededor de temas que los afectan mientras viven con una enfermedad rara.

Características

RareConnect ofrece a sus usuarios una experiencia única gracias a las comunidades online de enfermedades y también alrededor de temas que pueden ser específicos de la enfermedad o temas generales que afectan a diferentes enfermedades.

Comunidades

RareConnect incluye comunidades online específicas de enfermedades que permiten a las personas que viven con enfermedades raras conocerse, compartir historias y aprender unos de otros. Las comunidades se crean en colaboración con grupos de pacientes que aportan recursos como moderadores, contactos de especialistas e información validada. Encuentre una comunidad arriba usando el cuadro de búsqueda o visite nuestra lista de comunidades.

Traducción

RareConnect ayuda a las personas que viven con enfermedades raras de todo el mundo a conectarse proporcionando diferentes servicios de traducción. Ofrecemos un servicio integrado de traducción automática, pero también un servicio adicional de traducción humana para garantizar la comunicación de calidad entre los miembros de la plataforma.

Contactos

Conecte con otras personas que viven con enfermedades raras para compartir experiencias, encontrar apoyo, hacer preguntas y tener acceso a una amplia red de organizaciones apoyo a pacientes.

Comunidades

RareConnect incluye comunidades online específicas de enfermedades que permiten a las personas que viven con enfermedades raras conocerse, compartir historias y aprender unos de otros. Las comunidades se crean en colaboración con grupos de pacientes que aportan recursos como moderadores, contactos de especialistas e información validada. Encuentre una comunidad arriba usando el cuadro de búsqueda o visite nuestra lista de comunidades.

Traducción

RareConnect ayuda a las personas que viven con enfermedades raras de todo el mundo a conectarse proporcionando diferentes servicios de traducción. Ofrecemos un servicio integrado de traducción automática, pero también un servicio adicional de traducción humana para garantizar la comunicación de calidad entre los miembros de la plataforma.

Contactos

Conecte con otras personas que viven con enfermedades raras para compartir experiencias, encontrar apoyo, hacer preguntas y tener acceso a una amplia red de organizaciones apoyo a pacientes.

Cómo funciona

RareConnect se divide en comunidades online específicas y grupos de discusión en torno a temas de interés que pueden ser específicos de la enfermedad o temas generales que afectan a muchas áreas de la enfermedad.

RareConnect se divide en comunidades online específicas y grupos de discusión en torno a temas de interés que pueden ser específicos de la enfermedad o temas generales que afectan a muchas áreas de la enfermedad.

Encuentre una comunidad o un grupo de discusión

Únete a una comunidad o una conversación

Comparte tu historia o haga una pregunta

Conoce a otros y conecte con ellos

Encuentre una comunidad o un grupo de discusión

Únete a una comunidad o una conversación

Comparte tu historia o haga una pregunta

Conoce a otros y conecte con ellos

RareConnect es un lugar donde los pacientes de enfermedades raras pueden conectar con otros a nivel mundial. RareConnect es un entorno seguro donde se respeta la privacidad y donde información de confianza se comparte a través de representantes de pacientes.

RareConnect es un lugar donde los pacientes de enfermedades raras pueden conectar con otros a nivel mundial. RareConnect es un entorno seguro donde se respeta la privacidad y donde información de confianza se comparte a través de representantes de pacientes.

Dirigido por pacientes

RareConnect es una iniciativa dirigida por pacientes. Las organizaciones de pacientes se asocian con EURORDIS, una organización internacional de pacientes, para crear comunidades y proporcionar moderadores.

Dirigido por pacientes

RareConnect es una iniciativa dirigida por pacientes. Las organizaciones de pacientes se asocian con EURORDIS, una organización internacional de pacientes, para crear comunidades y proporcionar moderadores.

Moderadores experimentados

Cada comunidad de RareConnect está moderada por una persona que vive con una enfermedad rara y está también relacionada con un grupo de pacientes de confianza. Además, todos los moderadores siguen nuestros estatutos y reciben el apoyo diario de un equipo de community managers.

Moderadores experimentados

Cada comunidad de RareConnect está moderada por una persona que vive con una enfermedad rara y está también relacionada con un grupo de pacientes de confianza. Además, todos los moderadores siguen nuestros estatutos y reciben el apoyo diario de un equipo de community managers.

Sin fines de lucro

Somos una organización sin ánimo de lucro, nuestra misión es luchar contra el impacto de las enfermedades raras en las vidas de la gente.

Sin fines de lucro

Somos una organización sin ánimo de lucro, nuestra misión es luchar contra el impacto de las enfermedades raras en las vidas de la gente.

Cumplimiento de la protección de datos

RareConnect ha declarado su actividad con el CNiL de la Agencia Francesa de Protección de Datos como compatible con la Directiva Europea sobre Protección de Datos, tal como se implementa en la legislación francesa.

Cumplimiento de la protección de datos

RareConnect ha declarado su actividad con el CNiL de la Agencia Francesa de Protección de Datos como compatible con la Directiva Europea sobre Protección de Datos, tal como se implementa en la legislación francesa.

Comunicación segura

Toda la comunicación entre usted y los servidores de RareConnect se cifra usando SSL (Secure Socket Layers) certificado emitido por Thwate. Esto significa que incluso en las redes públicas, los hackers no pueden escuchar ni capturar datos confidenciales.

Comunicación segura

Toda la comunicación entre usted y los servidores de RareConnect se cifra usando SSL (Secure Socket Layers) certificado emitido por Thwate. Esto significa que incluso en las redes públicas, los hackers no pueden escuchar ni capturar datos confidenciales.

Involúcrate

Además de registrarse y convertirse en miembro de RareConnect hay otras maneras en las que tu o tu organización pueden participar en la plataforma

Organizaciones de Pacientes

Empieza una comunidad para una enfermedad rara con nosotros

Conviértete en moderador

Únete a nuestro equipo de traductores voluntarios

Sé traductor voluntario

Ayúdanos a traducir testimonios de afectados a diferentes idiomas

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Construyendo una Comunidad de Confianza

RareConnect está respaldado por los siguientes socios que se han asociado con nosotros para promover la plataforma a sus miembros. Reconocemos y agradecemos sus esfuerzos.