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Conectando globalmente pacientes con enfermedades raras

Comience una comunidad para una enfermedad rara en colaboración con nosotros.
Eva y Kristian, de Alemania, dos amigos con Síndrome de Williams. Foto cortesía del Concurso de Fotografía de EURORDIS.
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SOBRE RARECONNECT

Una plataforma segura, fácil de utilizar, donde los pacientes con enfermedades raras, sus familias y las organizaciones pueden desarrollar comunidades en línea y conversaciones a través de los diferentes continentes y lenguas. RareConnect está asociado a los principales grupos de pacientes con enfermedades raras del mundo con el fin de ofrecer comunidades en línea globales que permitan conectar a la gente para compartir los problemas que les afectan al vivir con una enfermedad rara.  Más información

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CÓMO FUNCIONA

RareConnect se divide en comunidades en línea de enfermedades específicas y grupos de discusión sobre temas de interés que pueden ser específicos de una enfermedad o referirse a problemas que afecten a diversas áreas

CARACTERÍSTICAS

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PARTICIPE

Además de suscribirse y pasar a ser miembro de RareConnect, hay muchas otras formas en las que usted o su organización pueden participar dentro de la plataforma.

  • Las organizaciones de pacientes

    Comience una comunidad para una enfermedad rara en colaboración con nosotros.

    CONTÁCTENOS
  • Convertirse en moderador

    Se puede unir a nuestro equipo de moderadores voluntarios.

    OFRÉZCASE

ORIENTADO AL PACIENTE

RareConnect es una iniciativa orientada al paciente. Las organizaciones de los pacientes están asociadas a EURORDIS, una organización internacional de pacientes en sí misma, para crear comunidades y para proporcionar moderadores dentro de su red.

MODERADORES EXPERTOS

Cada comunidad en RareConnect está moderada por una persona que vive con una enfermedad rara relevante y, a su vez, está ligado a un grupo de pacientes de confianza. Además todos los moderadores se entrenan en el uso de nuestro cuadro de las comunidades en línea y reciben el apoyo diario de un equipo de gerentes dentro de la comunidad.

SIN ÁNIMO DE LUCRO

Somos una organización sin ánimo de lucro, nuestra misión es luchar contra el impacto de las enfermedades raras en las vidas de la gente. Aprenda más sobre la misión de EURORDIS aquí

DATA PROTECTION COMPLIANT

La actividad de RareConnect queda declarada dentro del CNiL de la agencia francesa sobre protección de datos, en conformidad con la Directiva europea sobre la Protección de Datos, y según su implementación dentro de la legislación francesa.

COMUNICACIÓN SEGURA

Toda la comunicación entre usted y los servidores de RareConnect quedará cifrada mediante el sistema de seguridad Secure Socket Layers (SSL) publicado por Thwate. Esto significa que, incluso en las redes públicas, los piratas informáticos de no podrán escuchar o capturar datos confidenciales.

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BENEFICIOS&TESTIMONIOS

Conecte con otros que le entienden. Aprenda sobre la investigación y los últimos tratamientos. Vea lo que están haciendo en todo el mundo las organizaciones líderes en este tema. Encuentre recursos e información de expertos que le serán de gran utilidad.

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EURORDIS Rare Diseases Europe

QUIENES SOMOS

EURORDIS, organización europea para las enfermedades raras orientada a los pacientes, es una alianza entre las organizaciones de pacientes y personas activamente integradas en del campo de enfermedades raras. La misión de EURORDIS es construir una comunidad pan-europea fuerte de organizaciones de pacientes y gente que vive con enfermedades raras, para ser su portavoz a nivel europeo y, directa o indirectamente, para luchar contra el impacto de enfermedades raras en sus vidas.

CÓMO NOS FINANCIAMOS

La financiación para el proyecto de RareConnect viene de varios tipos de fuentes tales como organizaciones de pacientes (AFM-Téléthon), fondos públicos (EAHC) y fuentes corporativas. Toda la financiación se destina para apoyar al proyecto en conjunto y es una parte esencial para la puesta en marcha y el mantenimiento de todas las comunidades participantes de pacientes con enfermedades raras.  Vea a nuestros proveedores de fondos.

CONSTRUYENDO A UNA COMUNIDAD DE CONFIANZA

RareConnect está respaldado por los socios siguientes que se unen a nosotros para promover la plataforma a sus miembros. Reconocemos y agradecemos sus esfuerzos.

OTROS SITIOS WEB DE EURORDIS

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EURORDIS es una alianza no gubernamental entre las organizaciones de pacientes, orientada a los pacientes.

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La reunión más grande de los pacientes con enfermedades raras en Europa se lleva a cabo en la conferencia europea bienal sobre enfermedades raras y medicamentos huérfanos. ECRD es una iniciativa de EURORDIS

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Una campaña internacional para el aumento de toma de conciencia que tiene lugar el último día de febrero de cada año; el día de las enfermedades raras es una iniciativa de EURORDIS