Vereniging van patiënten mit E.P.P

Here's a selection of information from patients & professionals to better understand Porphyria.

Website: http://www.epp.info/

Door het onderzoek van de laatste 25 jaar zijn steeds meer mensen met E.P.P. opgespoord. Dit had tot gevolg dat er behoefte ontstond om met elkaar in contact te komen. Op 17 December 1983 resulteerde dit in de oprichting van een patiëntenbelangenvereniging. De vereniging heeft zich o.a. ten doel gesteld meer bekendheid aan E.P.P. te geven, o.a. bij huisartsen. Hierdoor wordt bevorderd. dat een juiste diagnose sneller gesteld kan worden en de patiënt niet langer van het kastje naar de muur wordt gestuurd. De vereniging wil ook het wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak en de behandeling van E.P.P. stimuleren. Tenslotte streeft de vereniging naar het leggen en onderhouden van contacten met E.P.P.- patiënten. hun familie en partners. Dit gebeurt bij voorbeeld door bijeenkomsten en nieuwsbrieven.