Neuroacanthocytosis (NA) Community

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CHOREA ACANTHOCYTOSIS in Argentina

I might have chorea acanthocytosis. I'd like some information about this disease and how I can be tested for this.

martacampabadal
moderator

Hola -2837,

Bienvenido a la comunidad de Neuroacantocitosis. Porque sospechas que podrías tener esta enfermedad?
Personalmente no conozco ningún experto en Argentina, pero te animo a visitar la sección Miembros de la comunidad donde hay un mapa del mundo y podrás ver si hay otros miembros de esta comunidad que sean de Argentina.

Has contactado con la federación argentina de enfermedades raras? Quizás ellos podrían ayudarte en tu búsqueda?
http://fadepof.org.ar/

Sé que hay otro usuario de Argentina. Este es su perfil: https://www.rareconnect.org/es/profile/car...

Un saludo!

hola gracias por contestar te quería preguntar como me contacto con el que esta aca en argentina porque me gustaría saber si la hija tenia la misma enfermedad que dicen que tiene mi hijo y saber como puedo hacer para que le hagan los estudios se que se hacen gratis en estados unidos y alemania ,dicen que tiene coreaacantositocis hace 6 años que estamos en vueltas ,espero tu respuesta saludos

martacampabadal
moderator

Debes hacer clic al enlace que te lleva a su perfil: https://www.rareconnect.org/es/profile/car...

Luego le envías una solicitud de amistad. Una vez Carlos la haya aceptado, podrás enviarle mensajes privados a través del enlace "Contactar" que también está en su perfil.

Puedes hacer lo mismo con esta usuaria que también es de argentina:
https://www.rareconnect.org/es/profile/ana...