Leber hereditary optic neuropathy (LHON) Community

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ASANOL
moderator

Let's improve Rareconnect

Many peers have presented issues or improvements with this platform. Maybe we could try to determine which aspects we should improve, as to let the managers know. ¡Thank you!

The majority of the members of this community are affected by LHON and... they are different. Therefore, I will try to determine some of the problems that they have told me about:
1) According to some of them, the platform is not adapted to their vision, and the software they are using does not read anything.
2) Others tell me that this kind of platforms can't substitute Facebook, where the majority of LHON groups are still alive. The difference is that RareConnect has no app. format. Without an application on the phone, it is uncomfortable to participate.

martacampabadal
moderator

Hola!
Muchas gracias por sus comentarios. Siempre nos gusta leer el feedback de los miembros porque nos ayuda a mejorar la plataforma. Estaremos encantadas de leerlos.

Comentaré el tema de la visión a nuestro equipo técnico para que lo tengan en cuenta ya que estamos haciendo mejoras para lanzarlas a finales de año. Podrías darme más detalles sobre este punto. Es que la letra no es suficientemente oscura?

Sobre el segundo punto. Sabemos que es muy difícil competir con facebook, aunque tampoco es nuestro objetivo. Entendemos que Facebook ofrece immediatez y resulta fácil de utilizar y "todo el mundo está allí". Pero los grupos de Facebook no están diseñados para "guardar" información. Hemos sido testigos de posts y conversaciones de algunos grupos que han sido eliminadas porque eran antiguas, aunque tuvieran decenas de comentarios valiosos.

RareConnect ofrece traducción del contenido a 6 idiomas con un sistema de traducción bajo de demanda. Además confiamos en la tarea de los moderadores para que se aseguren que la información compartida sea veraz y contrastada.

Sabemos que cuesta cambiar las dinámicas de la gente, cuesta moverse de Fb a otra plataforma. Pero más que una alternativa, vemos a RareConnect como un complemento para todos aquellos que buscan más allá de sus fronteras.

Podemos contar con vosotros si necesitamos más información sobre el tema de adaptar la plataforma a afectados de baja visión?

Un saludo y gracias por comentar!
Marta

ASANOL
moderator

Hola Marta,
sabemos que estáis planteando una nueva rareconnect. Nuestros afectados estarían muy interesados en colaborar para asegurarnos que es una herramienta útil. Estamos avanzando en montar una asociación europea, y esto nos ayudaría a todos.Muchas gracias.