fibromuscular dysplasia

fibromuscular dysplasia, left renal artery and the left and left carotid arteries touched

Written by mariec, published 11 months ago.

Hello to everyone who will read this,

It's been a month since the University Hospital neurologists have put a name to my disease (fibromuscular dysplasia), everything began at the beginning of June 2015 when I went to the ER for a bad headache, pulsing acouphene on the left and vision difficulties so I was admitted: angioscanner and scanner, showing a dissection of the left carotid on more than 5cn with a hematoma and stenose so intensive care for five days since there was an avc risk but with normal arterial tension. After 15 days hospitalization in the neurology department, I wasn't feeling very well at home, so I called back the neurology dept. explaining my symptoms: headaches, absences, acouphenes, feeling like I was choking, shortness of breath...

They told me to come to the hospital and after exams, dissections of the right carotid, so they went further and checked renal arteries: left renal artery in pearl necklace so diagnostic of fibromuscular dysplasia (rare disease).

I am 53, I have to stop my job (taxi and only one to drive) so it's very hard administratively, I don't know if I'll be able to work again one day, because sometimes it's okay, and at other times, I really don't feel good (I have to go lay down) if other have the same disease, could you write a quick note, I feel like I am the only one to have this disease and also to have an idea of the evolution of the disease knowing that each person is different. Thank you and looking forward to reading you soon.

Written by mariec, published 11 months ago.

56 comments for «fibromuscular dysplasia»

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  • virginie | published about 1 year ago | Originally written in French

    Hello,
    I know very well the symptoms that you are describing. I was diagnosed of fibromuscular dysplasia in Jully 2014 after many problems with high blood pressure... I am 43 years old.
    Like you, I was suffering with strong headaches. In June 2014 after an IRM, they have detected that my renal artery was as well too in "pearl necklace" with a tied stenosis. From here, in September 2014, they have decided to install a stent to distend the artery. Unfortunately, 2 months after that, the artery got clogged. I had a second surgery to try to outburst the artery but it failed and in February 2015, I had my right kidney removed since it was not irrigated. It's only at this time that I have heard about FM, since I did everyting only to solve my high blood pressure because it was still not good. I went to the hospital Pompidou of Paris for one week of hospitalization (they know very well this rare disease and may help you out), my cardiologist have forwarded my case at the end of May and at the beginning of Jully I was there. How they have detected the DFM on the carotid and on the left kidney. Fortunately, at the moment there is no stenosis because if I had to loose my left kidney...
    Like you, I have asked myself a lot of questions about this disease because it affects a lot my personnal and professionnal life (fatigue... breathlessness...) this disease can touch all the body's arteries but the renal carotids and arteries are often the most touched.
    Now I am trying to minimise and I intend to fight to live normally the most as possible.
    If you have precise questions, don't hesitate to ask me. I will try to answer.
    Virginie.

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  • mariec | published about 1 year ago | Originally written in French

    Hello again Virgine,

    I replied you, under my text there was (add a line), I have clicked on something that I do not know and I hope you will have it.

    See you soon,

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  • virginie | published about 1 year ago | Originally written in French

    Hello,

    Unfortunately, I still have not received anything. This happened to me as well on my first message because I have forgotten to log in. Do not hesitate to do you message again while you are connected.

    Virginie.

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  • virginie | published about 1 year ago | Originally written in French

    If you, you can see your message, do not post it while being offline otherwise it will not appear.
    Push on Share
    Virginie

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  • mariec | published about 1 year ago | Originally written in French

    Oops! Indeed I did not assured, I will restard a message tomorrow, good evening

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  • mariec | published about 1 year ago | Originally written in French

    Hello Virginie,

    Thank you for replying me. At the moment I have being followed by a neurologist in the CHU of Dijon, who diagnosed the DFM there is a month ago. They were very fast. Contrary to you, I do not have hyper tension and when I am in hyper tension, I feel dizzy, confused and even I have absences and I have the feeling that I am being strangulated. Otherwise I have the feeling to have an engine running in my head constantly. I believe this is due to the stenosis in the left carotid... Sometimes I feel a huge fatigue and it last around a half day without any reason. Concerning my work, it is a damn doctor specialized for driving license who declared my disabled to drive my taxi because I need to turn my head every time. I am taking Coumadine, a liquid to avoid clot but the angiologist told me that it was double edged because there is a risk of hemorrhage... My next appointment is the 14 of September, I will have more information after then because doctors should get reunite concerning my case. At the moment I am sick and my general practitioner spoke to me about disabilities and I have a lot of questions about the future but anyway ! Like you I am fighting with 10 years more and I wish you good luck, see you soon Marie.

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  • virginie | published about 1 year ago | Originally written in French

    Hello Marie
    I received your 2 messages. That gave me more explanations about your case. For work, I have a therapeutic part time job. I work every morning. I don't know how long I can stay like this but for now, I don't feel like I can work full time because I am too tired.... there are a lot of similarities in our cases and it's true that it's a pleasure to talk with people who know what we can feel. unfortunately, you can't do much about this disease except try to prepare for the consequences. I hope that you will also have answers during your next meeting. For your carodide stenosis, they might offer to do a stent. If that's the case, I can talk to you about my experience: for me, the stent (on the renal artery) was a bad choice because of dysplasia, it was hard to put in and afterwards, the artery closed down on the stent and it was completely blocked.... you are not there yet and I hope with all my heart that they will have good news.
    Keep me updated and if you have questions, don't hesitate
    Talk to you soon
    Virginie

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  • jacquelineleraithebaud | published about 1 year ago | Originally written in French

    Bonjour Virginie et Mariec,
    Je viens de voir vos commentaires et je suis contente de vous contacter.
    J'espère que vous verrez mes messages car en panne d'internet depuis plusieurs mois, c'est toujours difficile de me connecter.
    Je vois que je suis plus âgée que vous. La dysplasie artérielle a été détectée chez moi en. 2001 j'ai aujourd'hui 64 ans.
    J'ai les mêmes problèmes que vous mais j'arrive à tenir alors courage à vous toutes.
    En ce moment, je suis très fatiguée et toujours ces mots de tête insupportables. Mon médecin pense me diriger prochainement vers l'hôpital Pompidou.
    J'espère que ça ira mieux.
    Cordialement.
    Jacqueline.

  • virginie | published about 1 year ago | Originally written in French

    bonjour jacqueline,
    ça me fait plaisir d'avoir de vos nouvelles, même si malheureusement elles ne sont pas terribles.
    J'ai passé une semaine à Pompidou en juillet mais il n'y a pas vraiment de changement. pour eux les maux de tête ne sont pas liés à la dysplasie, mais moi je reste persuadée que si....Sinon mon traitement a été légèrement modifié mais la tension reste élevée et la fatigue toujours présente. J'appréhende mon rdv chez le doc car je ne me vois pas du tout reprendre à plein temps pour le moment (je suis en mi-temps thérapeutique)
    sinon, je me dis qu'il va falloir s'habituer et faire avec car il n'y a rien pour soigner cette maladie. Je reste positive en me disant qu'il y a des maladies bien pire encore alors.....
    Courage à toutes et restons en contact
    virginie

  • mariec | published about 1 year ago | Originally written in French

    Bonjour Virginie et Jacqueline,
    Juste pour avoir de vos nouvelles, bonnes je l'espère, Virginie es-tu où êtes-vous allée chez votre médecin au sujet de votre travail, j'espère qu'il vous a laissé à mi-temps car si vous avez les mêmes symptômes que moi ça doit être difficile car par moment ça va mais à d'autre moment ça ne pas du tout, en ce moment j'ai une sensation d'étranglement et la tête serrée dans un étaux...il me semble que Jacqueline a les carotides de touchées aussi donc vous devez connaître cette sensation, pour ce qui est des maux de tête, j'en ai de temps en temps et ce n'ai pas violent mais comme je n'ai pas d'hypertension contrairement à vous, je pense que ça joue sur les maux de tête ? je vous donnerais des nouvelles quand je serais allée en consultation neuro lundi 14 septembre.
    En attendant je vous souhaite à toute les deux un bon week-end

  • jacquelineleraithebaud | published about 1 year ago | Originally written in French

    Bonjour à vous,
    Très heureuse d'avoir eu de vos nouvelles.
    Virginie,
    J'espère que tu pourras travailler à mi-temps. Pour moi, lorsque la maladie s'est déclarée, j'ai très vite demandé à mon employeur un mi-temps, puis un quart temps. Mais, sans compensation car aucun des médecins qui me suivent me l'a proposé. Pourtant, j'avais beaucoup de difficultés à tenir un temps complet. Aujourd'hui à la retraite, je me repose quand je veux et ça ne va pas plus mal.
    Je suis très active, beaucoup de marche à pied et je m'occupe souvent de mes petits enfants mais il y a certains jours où c'est beaucoup plus difficile avec fatigue et mots de tête.
    Pour répondre à Mariec, cette sensation d'étranglement, je la connais surtout la nuit. Ça me réveille brutalement. C'est quelque peu désagréable.
    Mais voilà, j'ai aujourd'hui 64 ans et je trouve finalement que malgré les examens frequents, je me porte plutôt bien par rapport à d'autres personnes de mon âge. D'ailleurs, j'en parle peu, car mon entourage ne semble pas vraiment me croire.
    Alors courage à toutes les deux.
    Cordialement.
    Jacqueline.

  • virginie | published about 1 year ago | Originally written in French

    Bonjour Jacqueline et Marie
    ça me fait plaisir d'avoir de tes nouvelles, jacqueline. C'est aussi un peu rassurant de voir que tu es en forme après des années avec cette maladie et que tu sembles l'apprivoiser.
    Mon rendez-vous chez le médecin, c'est demain et franchement j'appréhende.....D'un côté je sais que je ne me sens pas capable de reprendre à plein temps et de l'autre, cela devient difficile au boulot pour mon patron et mes collègues ce que je comprends aussi. Si mon médecin accepte, je vais essayer de reprendre à 80% en me laissant 2 après midi de libres pour me reposer......On va voir ce que mon médecin va décider.......Je vous tiendrais au courant... Et toi marie, ton rendez vous chez le neurologue, ça s'est passé comment?? Ta famille, jacqueline semble avoir du mal à te croire pour ta maladie. C'est dommage car on à besoin du soutien des proches dans cette maladie. Tu peux peut etre leur faire lire des documents sur la FDM ce qui les aideraient peut-être à comprendre. Moi, mon mari m'aide beaucoup. Il est très compréhensif et comme il m'a accompagné dès le début, il connait bien la maladie. Mes proches aussi m'entourent beaucoup. Personne ne connaissait la fdm mais comme je suis (encore)jeune, tout le monde autour de moi s'est documenté......En tout cas, dès que vous aurez "un coup de mou" sachez que vous pourrez venir sur le forum pour vous remonter le moral.
    Je reviendrai vers vous ce week-end pour les nouvelles du medecin !!!!

  • jacquelineleraithebaud | published about 1 year ago | Originally written in French

    Bonjour Virginie,
    Je te remercie beaucoup pour le petit mot gentil et je te souhaite bon courage pour demain. Ne t'inquiète pas pour ton travail ça ira...
    Pour répondre à ta question, je suis également bien soutenue par mon mari et mes enfants(heureusement) mais les problèmes se posent avec l'entourage(famille éloignée, amis, voisins) .. Au début, comme toi j'étais relativement jeune et bien entourée mais les gens se lassent et ne comprennent plus.... Alors, je fais avec et je dois reconnaître que cette maladie m'a donné une force que je ne me connaissais pas.
    Je vous souhaite à toutes les deux, Virginie et Marie, de retrouver une certaine sérénité et vous verrez tout ira mieux malgré les symptômes qui vous rappellent, souvent, à l'ordre.
    Je trouve que c'est bien de pouvoir communiquer avec des personnes qui comprennent votre problème, c'est cela qui m'a manqué, le plus, ces dernières années.
    Au plaisir d'avoir de vos nouvelles.
    Jacqueline.

  • mariec | published about 1 year ago | Originally written in French

    Un petit bonjour à vous deux Virginie et Jacqueline, j'espère que vous allez pas trop mal ? pour ce qui est de mon dernier rendez-vous avec la neurologue pas grand chose à part me dire que cette maladie touche toutes les artères du corps...j'ai un rendez-vous en angiologie pour suivre l'évolution des dissections carotidiennes fin novembre suivi d'une consultation en neuro ( récemment j'ai eu des douleurs du coté de la carotide gauche avec des maux de tête, peut-être encore une petite dissection ?) et comme j'ai déjà un traitement pour le sang, je ne consulte pas car je ne vois pas ce qu'ils peuvent faire de plus, on est vraiment dans un flou absolu...
    Je suis toujours en arrêt et la neurologue m'a parlé d'invalidité ce qui serait préférable car je ne me sens pas du tout reprendre un travail avec cette fatigue ! j'ai attrapé un petit rhum que mes petites filles m'ont gentiment passé, lol, résultat presque une semaine avec de la température donc je pense que cette maladie nous affaiblis avant ça je n'étais jamais malade.
    Virginie, je trouve que tu es courageuse de vouloir travailler plus mais pense à toi, c'est ce que je me dis, peut -être te sens-tu mieux au travail ? ce que je comprends tout à fait j'étais comme ça 70 heures par semaine mais maintenant je suis à la maison et ça me convient, je ne m'ennuie jamais.
    Jacqueline, je vois que tu es optimiste, ça fait du bien, je ne me fais pas de soucis pour ma maladie, ma famille me soutiens beaucoup mes enfants sont très présents même si ma grande fille qui a deux petits bouts adorables habitent à la frontière du Luxembourg et moi à Dijon ça fait loin mais on arrive à ce voir quand même et vive le téléphone, mon fils de 25 ans fais toujours des études mais quand il peut, il vient passer du temps avec moi, j'étais très proche d'eux mais avec cette maladie c'est encore plus, ce qui me ravie.
    En attendant d'avoir de vos nouvelles je vous embrasse. Marie

  • jacquelineleraithebaud | published about 1 year ago | Originally written in French

    Bonsoir Marie et Virginie,
    Je viens de lire ton nouveau message Marie et je voulais te dire que je suis de tout coeur avec toi. Comme tu le dis nous sommes toujours dans le flou...... Nombreuses sont les fois, où j'ai eu l'impression que le médecin en face moi (qu'il soit généraliste ou spécialiste) ne me comprenait pas.
    Des réponses évasives à mes questions pourtant précises me sont souvent faites et je ressors complètement perturbée me demandant quelquefois si je n'ai pas inventé cette maladie. Très difficile... Et pourtant il faut reprendre le courant de la vie.
    On s'habitue pourtant.
    Je te souhaite donc beaucoup de courage et tu verras avec le temps... Ça ira mieux.
    Pour Virginie, j'espère que ça va ?
    Juste une petite chose, pour moi depuis plusieurs années, les hivers sont particulièrement pénibles. Je me porte beaucoup mieux l'été. L'hiver, j'ai plus souvent mal à la tête, je suis très fatiguée, je saigne journellement du nez, j'ai toujours très froid etc... Etc... Je sais que c'est plus récent pour vous, mais pouvez me dire si vous ressentez les mêmes choses car là encore les médecins ne savent pas.
    Bon courage à toutes les deux.
    Bien amicalement.
    Jacqueline.

  • mariec | published about 1 year ago | Originally written in French

    Bonjour Jacqueline,

    D'abord merci pour ton message.
    Effectivement quand tu sors de consultation, tu ne sais plus à quoi t'en tenir, quand je vais pas trop mal, j'arrive même à penser que je simule et que je devrais être dans mon taxi à travailler et non à profiter du système...mais vu que j'ai plus de périodes où ça ne va pas très bien, finalement je me sens mieux à la maison.
    Jacqueline, je voulais savoir si tu avais fait des dissections carotidiennes où si tu avais seulement des sténoses sur tes carotides ? pour ma part j'ai les deux et sans hypertension ce qui me rapproche du cas de Jennifer, dommage quelle ne vienne plus sur le site même si il faut une traduction...
    Pour répondre à ta question, effectivement d'après mon mari qui travaille au CHU de Dijon donc toujours au contacte des malades et qui lui même prend de la coumadine (fluidifiant pour le sang) on a tous cette sensation de froid surtout aux extrémités, une petite bouillotte s'impose le soir devant la télé, du coup je vais me coucher avec les pieds chauds et je dors mieux, ton inr est de combien ? moi j'essaie de rester entre 1.8 et 2 car quand j'ai le sang trop liquide, je saigne des gencives, c'est peut-être ça qui te fais des saignements de nez ? pour les maux de tête, j'en ai surement des moins violents que toi, je les supporte car ça ne peut pas être pire que ceux que j'ai eu durant mon hospitalisation.
    Autre chose, j'ai pris des hormones pour réguler les bouffées de chaleur que j'avais du à la ménopause car je dormais très peu la nuit, quand mon médecin a su pour la dysplasie, il m'a dit de tout arrêter tout de suite donc je pense que la fluctuation des hormones jouent un rôle important dans la maladie, voilà
    Bonne journée à bientôt
    Je t'embrasse
    Marie

  • jacquelineleraithebaud | published about 1 year ago | Originally written in French

    Bonjour Marie,
    Je vais prendre le temps de répondre à quelques unes de tes questions.
    Pour commencer, et sans vouloir parler à la place de VIRGINIE, je ne pense pas qu'il s'agit d'une question de traduction car j'ai cru comprendre qu'elle était en France elle aussi.
    Je pense plutôt que jeune maman avec plusieurs enfants, plus le travail qu'elle a peut être repris, elle doit consacrér le peu de temps qu'il lui reste pour se reposer.
    J'ai connu ça aussi au tout début, j'ai arrêté de travailler à 60 ans. J'ai donc continuer mon activité professionnelle avec la maladie et avec toute ma petite famille "à charge" pendant de nombreuses années. C'était très dur.
    Pour la dissection des artères, il y a 10 ans, on m'a fait rentrer en urgence à l'hôpital en vue d'une angiographie suivie d'un pontage au niveau de l'artère rénale droite.
    J'ai été endormie et au réveil surprise que rien n'avait été fait. On m'a précisé que mes artères se dechiraient par endroit et qu'il fallait mieux ne pas y toucher, car je risquais de perdre mon rein.
    Je suis tombée sur un très bon chirurgien qui devait bien connaître la maladie. Car je crois que c'est ce qui est arrivé à Virginie, ils ont voulu réparer ses artères et erreur, elle en a perdu son rein.
    Je reste donc avec une artère stenosee et friable mais qui tient....
    Pour les carotides, je sais qu'il y a sténose sévère sur les deux mais je n'ai pas de précisions supplémentaires . La seule information que j'ai c'est le commentaire du cardiologue qui à chaque dopler à l'air surpris et avec un "ça tient toujours" pour reprendre ses paroles.
    Personnellement, je ne tiens pas trop à avoir plus de précisions car je crois qu'il n'y a pas grand chose à faire. Alors...
    Les années passent et il ne se passe rien de plus.... Alors je suis optimiste, on verra bien.
    Courage à toi Marie. Amicalement.
    Jacqueline.

  • jacquelineleraithebaud | published about 1 year ago | Originally written in French

    Marie. Juste un petit mot pour te dire merci pour la réponse apportée à mes questions sur mes malaises hivernaux. J'étais persuadée qu'il s'agissait d'effets secondaires et il semble bien que ce soit le cas.
    Pour les traitements liés à la ménopause, mon cardiologue m'a également interdit d'en prendre. Donc, il y a bien un rapport avec notre maladie. J'ai eu des traitements lourds pour avoir mes enfants et je reste persuadée qu'il y a un rapport avec l'apparition de la dysplasie.
    Cette fois ci, je crois avoir tout dit.
    A bientôt de vos nouvelles Marie et Virginie.
    Jacqueline.

  • Karen1 | published about 1 year ago | Originally written in English

    Cher Marie et Jacqueline
    Je suis tres heureuse de voit vos postes! Excuse moi mais j'ecrit pas beaucoup de francais. I am 56 and a university lecturer in New Zealand, diagnosed with FMD on my carotids and renal arteries just five weeks ago, after having a small stroke. I have experienced similar symptoms to you both, including violent intermittent headaches, neck ache, fatigue and hypertension. My symptoms, however are not constant, and treatment at this stage is confined to medication - fingers crossed it stays that way. I am planning to return to work next year.
    All the best to you both and bon chance.
    Karen

  • jacquelineleraithebaud | published about 1 year ago | Originally written in English

    Dear Karen,
    Thank you very much for your words and details about your desease.
    Yes we are all living with FMD with the same symptons as yours and it is not very easy to accept a such desease particularly at the beginning.
    I wish you to be strong to face the consequencies of the FMD and from my side I am suporting my arterial dysplasia at least for 15 years and if I can help you it will be with great pleasure
    Don't hesitate to contact me ....
    Merry Christmas and happy new year 2016 for you and your family
    jacqueline

  • jacquelineleraithebaud | published about 1 year ago | Originally written in French

    Hello Virginie and Marie

    I hope that you are doing good, both of you.
    And I hope that you will have nice parties to celebrate the end of the year with families. In all case, I wish it from the deepest of my heart.
    For me, a little break, I am very tired, I will not see the cardiologist until February for different Doppler.

    Sincerely,

    Jacqueline

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  • stringofbeads | published about 1 year ago | Originally written in English

    So sorry to hear of the constant worry and pain you will be going through. Stay as strong as you can be for your love ones as well.

  • virginie | published about 1 year ago | Originally written in French

    Bonjour Marie, Jacqueline et les autres,
    ça fait un moment que je ne suis pas venue sur le forum alors je viens vous donner quelques nouvelles en espérant recevoir des votre.
    Le début d'année n'est pas top pour moi : je viens de perdre mon travail (licenciement économique) donc pas génial.
    de plus, l'hiver me parait bien long et je sens que cela n'est pas bon pour les artères. Sinon ma tension n'est toujours pas bien stabilisée malgré 4 médicaments mais comme je suis au repos forcé, ça ne monte pas trop haut non plus. Les maux de tête sont toujours difficiles à supporter (d'ailleurs si vous avez une solution pour cela je suis preneuse);
    Je pars 15jours au soleil fin du mois j'ai vraiment hâte
    Et vous, comment allez-vous ?
    Donnez moi de vos nouvelles
    a bientôt
    virginie

  • mariec | published about 1 year ago | Originally written in French

    Bonjour Virginie,
    Contente d'avoir de tes nouvelles même si elles ne sont pas terribles,
    de mon côté pas la grande forme, la maladie évolue et mon coeur si met aussi je suis maintenant sous bétabloquant et contrairement à toi, je n'ai pas d'hypertension, je passe de 8 à 14, je pense que tes maux de tête sont dus à ta tension élevé...j'ai toujours des vertiges et la fatigue avec.
    Désolée pour ton travail mais pourquoi ne demande tu pas l'invalidité ? le rsi m'a octroyé une pension totale et définitive jusqu'à ma retraite ( 1050€ par mois c'est toujours mieux que rien) si tu es salarié c'est à la cpam qu'il faut faire la demande, je m'occupe de monter des dossiers pour que le crédit de ma maison soit pris en charge car pour l'instant, je suis en arrêt de travail jusqu'à la fin du mois et les assurances me remboursent mon crédit totalement mais à partir du premier mars, je passe en invalidité donc je ne sais pas si les assurances vont continuer à me prendre en charge, on verra...
    En attendant prends soin de toi et surtout profite de tes vacances pour te ressourcer et faire le plein d'énergie.
    Amicalement Marie

  • virginie | published about 1 year ago | Originally written in French

    Bonjour Marie
    je suis contente d'avoir de tes nouvelles même si elle ne sont pas super non plus. Pourquoi es-tu sous bétabloquant si tu n'as pas de tension? C'est ton coeur qui bat trop vite? Je te demande ça car je fais de la tachycardie et je ne sais pas si c'est lié à cette maladie. Je prends 2 bétabloquants et 2 autres cachets +kardegic pour fluidifier le sang mais malgré tout ma tension ne descend pas en dessous de 15/10...C'est mieux qu'avant, c'est déjà cela....
    Pour la pension d'invalidité on me dit pour le moment que je suis trop jeune (je viens d'avoir 44ans) et que tant que je des droits assédic il faut attendre. J'espère pouvoir retravailler même si je sais que le temps complet est inenvisageable pour moi sur la durée....
    En effet, j'espère que les vacances vont nous faire du bien (à moi et mon mari) car je sais que pour lui tout cela n'est pas facile non plus. Je ne suis plus comme avant, (toujours fatiguée) alors il fait beaucoup pour m'aider mais entre le travail, les enfants (j'ai 2 enfants de 8ans et 17ans) et la maladie, ça fait vraiment beaucoup. Dès fois je me dis qu'il va en avoir marre de tout ça....Mais ça sert à rien de s'apitoyer....
    Amicalement
    virginie

  • mariec | published about 1 year ago | Originally written in French

    Bonjour Virginie
    Je vois que tu es aussi sous bétabloquant, j'en prends matin et soir car après deux holters cardiaque, il s'avère que mon coeur au repos tape par moment à 145 puls minutes et pas mal d'extra systole maintenant je ne peux pas te dire si ça vient de la maladie où pas ?
    D'autre part la neurologue m'a prescrit aspégic 250 tout les matins pour fluidifier le sang car j'avais fait un petit avc quand j'ai dissèqué mes carotides sinon la maladie évolue puisque il y a six mois je n'avais que l'artère rénale gauche de touchée et aujourd'hui ce sont les deux, j'espère que ça ne va pas aller trop vite et ce qui m'inquiète un peu d'après l'angiologue, c'est que je peux faire des dissections n'importe quand si c'est au niveau des carotides, il y a risque d'avc donc il faut vivre avec une épée de Damoclès au dessus de la tête, voilà c'est comme ça il faut faire avec.
    J'espère que sur le plan financier tout se passera comme tu le veux et que toute ta petite famille te donne la force de te battre, d'après ce que tu dis, je pense que tu as un mari compréhensif.
    Surtout profite bien de tes vacances
    à bientôt d'avoir de tes nouvelles Marie

  • jacquelineleraithebaud | published about 1 year ago | Originally written in French

    Bonjour Virginie et Marie,
    Merci pour vos nouvelles.
    Oui ce n'est pas facile...je sais.... . Oui, il faut faire avec et garder le moral. C'est normal d'avoir peur mais on peut y arriver.
    J'avoue que quelquefois il m'arrive de baisser les bras et je pense tout de suite que ce serait dommage de laisser la place pour cette maladie. En principe, ça va mieux.
    Pour moi, tachycardie aussi, maux de tête journaliers, tension parfois très élevée (17.9 voir plus). Malgré tout très variable, décembre et janvier 15.9 et février 13.8. Les deux carotides sont atteintes de sténose serrée et les deux artères rénales aussi, Sténose serrée pour la droite.
    Je prends des betablocants, cardegic plus deux autres médicaments depuis 2001.
    Je comprends votre désarroi mais je suis toujours là à 64 ans. Courage à vous deux et bonnes vacances Virginie.
    Je pense partir aussi au soleil car l'hiver c'est vraiment trop dur.
    Bien amicalement.
    Jacqueline.

  • Karen1 | published about 1 year ago | Originally written in English

    Bonjours mes amies
    I have been listening to your stories since my last post. I have found some ways to manage my condition, which, like you involves both carotid, vertebral and renal arteries. I have discovered that for me the head and neck pain is related sometimes to my bp so being vigilant about taking the medications makes a big difference. As does reducing anxiety about anything else.

    Also helping is mindfulness meditation and I find it is very soothing to relieve discomfort even for a short time. I have also found that seeing my osteopath for cranial therapy is a great relief. It is non-manipulative, non-massage and has great holistic body balancing benefits that also help pain and discomfort.

    I have also had to stop the small doses of oestrogen I was taking for HRT and menopause symptoms have kicked in with a vengence so am exploring other treatments for this right now and will share what I find.

    Take care and look after yourselves well.
    Nga mihi Karen

  • jacquelineleraithebaud | published about 1 year ago | Originally written in French

    Merci Karen pour ton témoignage.
    Amicalement. Jacqueline.

  • ARGANA | published about 1 year ago | Originally written in French

    Bonjour à tous ceux qui me liront,

    J'ai été très sensible à vos témoignages et cela me fait beaucoup de bien de vous lire car je me suis sentie moins seule.
    On m'a diagnostiqué une DFM des carotides cérébrales il y a un an et demi. Cette annonce a été comme un grand coup de massue ! Je n'avais pas été accompagnée pour comprendre et pour affronter cette maladie. Je me suis retrouvée seule pendant plusieurs mois avant de trouver un neurologue au CHR de Lille mais j,ai encore beaucoup de questions qui restent sans réponse : j'ai beaucoup de migraines, des vertiges surtout quand il fait chaud, la tête lourde, des acouphènes, des douleurs musculaires au niveau du cou et des cervicales et une très grande fatigue. Comme traitement, je prends du Kardégic 75.
    J'espère y voir un peu plus clair avec vos témoignages.
    Merci et bon courage à vous tous !!

  • virginie | published about 1 year ago | Originally written in French

    Bonjour (argana)
    je te souhaite la bienvenue sur ce forum. Moi aussi quand j'ai découvert que d'autres personnes étaient (malheureusement) atteinte de cette maladie, cela m'a fait beaucoup de bien de voir que mes symptômes étaient partagés. je parle surtout des maux de tête que les médecins ne prennent pas en compte comme un problème récurent de cette maladie.
    Là je reviens de vacances qui m'ont fait énormément de bien. En effet, j'ai remarqué que pour moi le soleil devait dilater les artères et du coup baisse ma tension. C'est dingue car ici avec 4 médicaments ma tension ne descend pas en dessous des 15/10 15/11 et au soleil au bout de 48h je descendais à 13/8!!!!! incroyable.
    Si tu as des questions, des interrogations, n'hésite pas à nous les poser,on essayera de te répondre au mieux.
    Mes prochains gros examens sont le 19 avril et je ne suis pas du tout pressée d'y arriver. De toute façon quoi qu'il arrive je ne pourrai rien faire donc je ne vois pas trop l'intérêt de les faire........Pas question pour moi de remettre un stent sur une autre artère vu comment cela s'est passée la 1ère fois.....
    Et vous, Jacqueline, Marie, karen comment allez-vous
    amicalement
    virginie

  • ARGANA | published about 1 year ago | Originally written in French

    Merci Virginie pour ton message !
    Effectivement, j'ai quelques questions à poser par rapport à certains symptômes pour savoir s'ils sont liés à la DFM des artères cérébrales ou pas :
    - vertiges, tête lourde et douloureuse, malaise dès qu'il commence à faire chaud, acouphènes
    - migraines chroniques
    - tensions au niveau du cou et des cervicales
    - fatigue
    Les médecins me disent que cela n'a rien à voir avec la DFM.
    Si toi ou les autres membres pouvez m'éclairer là dessus, ça m'aiderait à y voir un peu plus clair et à faire la part des choses.

    Amicalement

  • virginie | published about 1 year ago | Originally written in French

    Bonjour Argana
    Pour ce qui est des migraines chroniques et de la fatigue, malheureusement oui c'est bien lié à la DFM. Les spécialistes on en effet tendance à dire que cela n'a rien à voir avec la maladie mais ma généraliste qui me connait et me suit depuis des années sait bien que cela a un rapport avec mon état général....
    je peux me permettre de demander ton age?
    Travailles-tu?
    Moi J'ai 44ans, je viens d'être licenciée économique et mon médecin accepte que je retravaille à 70% max du fait des effets secondaires de la maladie.
    Pour les cervicales et le cou, j'ai aussi des douleurs. Par contre, moi le soleil me fait beaucoup de bien et je supporte très mal le froid et l'humidité (malheureusement j'habite en Bretagne et le climat me convient mal.....)
    si tu as d'autres questions, n'hésite pas à les poser. T'as t'on parlé d'une intervEntion ou d'une pose de stent pour ton problème?
    A bientôt
    virginie

  • ARGANA | published about 1 year ago | Originally written in French

    Bonjour Virginie,
    J'ai 53 ans et je suis enseignante. Les médecins m'ont dit que ce n'était pas opérable. Je prends du kardegic 75.
    Actuellement, je suis en arrêt depuis 2 mois, les migraines et la fatigue m'épuisent physiquement et moralement. J'ai demandé un congé longue maladie mais ce n'est pas encore gagné. Je dois faire une expertise médicale en mai mais je serai vue par un rhumatologue et non par un neurologue car je souffre également de fibromyalgie. J'ai l'impression de ne pas être comprise par les médecins. J'aimerais voir un neurologue qui connaisse bien les symptômes de la DFM des carotides.
    Y a-t-il des spécialistes sur le site rareconnect qui pourraient m'éclairer davantage ?
    Merci encore Virginie pour ton soutien !
    À très vite

  • virginie | published about 1 year ago | Originally written in French

    Bonjour à toutes,
    J'ai vu un message de Jacqueline que je ne retrouve plus ....quand je lis tes messages ça me redonne un peu espoir en sachant que cela fait des années que tu vis avec cette maladie et qu'elle n'a pas trop évolué. C'est un peu l'interrogation que j'ai,ayant déjà perdu un rein et l'artère du rein droit étant aussi touchée ainsi que les carotides qui ne sont pas opérables, je me demande comment cela va évoluer. Les médecins veulent un suivi régulier mais pour moi, moins je fais d'examens, mieux je me porte.
    Pour la fatigue, Argana, il y aura des hauts et des bas.....J'espère que tu obtiendras ton congé longue maladie et en effet il faut se battre pour nos droits. Avant mon licenciement j'étais en mi-temps thérapeutique et avec texte à l'appui et patience, j'ai réussi à faire reconnaître mes droits et obtenir mes assédic sur la base de mon temps complet avant la maladie. Je suis aussi reconnue en ALD et je viens de faire une demande de prise en charge COTOREP car mon médecin m'a dit qu'il ne m'autorisera pas à reprendre en temps complet et que cela n'ira pas dans le bon sens. Je me renseigne aussi pour une pension d'invalidité....On verra bien. Pour un spécialiste DFM, Argana tu peux te renseigner à l'hôpital Pompidou à Paris. Ils ont un service spécialisé DFM. J'y ai passé une semaine en juillet dernier. Il y a un professeur qui connait très bien la DFM. J'ai aussi vu un généticien qui fait des recherches.Par contre le neurologue pensait que mes maux de tête venait de migraines alors que moi je sais que cela n'est pas le cas.....
    Amicalement

  • jacquelineleraithebaud | published about 1 year ago | Originally written in French

    Bonjour Virginie et toutes les autres,
    Effectivement, hier j'ai mis un message qui a disparu aussitôt (sûrement dû à une mauvaise manipulation de ma part, j'étais comme aujourd'hui sur mon téléphone portable et je dois admettre que je ne suis pas forcément très douée).
    Pour les réponses que tu as données à Argana, je suis entièrement d'accord avec toi Virginie. Les mots de tête et cette fatigue intense font certainement partie des symptômes de même qu'une hypertension severe. Maintenant, nous pouvons réagir différemment.
    Comme je l'ai dit plusieurs fois, j'ai été détectée en 1997 j'avais alors 46 ans. A l'époque, personne ne connaissait cette maladie, j'ai cherché pendant des années un forum sur internet et rien jusqu'à maintenant.
    C'était très difficile à supporter. Aucun médecin ne m'a proposé d'arrêt de travail. Et j'ai fini par décider seule d'un mi temps puis un quart temps. Oui, mais c'était une erreur car maintenant, je touche une retraite de misère..... Battez vous pour être reconnues handicapées. Je sais le mot est difficile mais votre avenir en dépend .
    J'ai eu plus de chance que toi Virginie, car en 2001, lorsque j'ai été hospitalisée au CHU pour une chirurgie au niveau du rein droit, le chirurgien après avoir visualisé mes artères avec une arteriographie a décidé qu'elles étaient trop endommagées et qu'il ne voulait surtout pas y toucher... Trop risqué ! A l'époque, je n'ai pas compris pourquoi on refusait de me soigner mais
    Lorsque j'ai lu ton témoignage, j'ai compris que j'étais tombé sur de très bons médecins.
    Je prends KArdegic depuis 15 ans et 5 autres médicaments.
    Il est vrai que j'arrive à vivre correctement avec cette maladie avec des hauts et des bas mais il m'a fallu de nombreuses années avant de l'accepter . Je viens de passer un hiver difficile mais maintenant, il faut aussi que je prenne conscience que la vieillesse me guette et que je ne pourrai pas toujours accuser la dysplasie artérielle.
    Je vous souhaite à toutes bon courage. Prenez la vie du bon côté.
    Bien amicalement.
    Jacqueline.

  • virginie | published about 1 year ago | Originally written in French

    Bonjour Jacqueline,
    contente de voir ton message. je pense en effet qu'il faut demander le statut d'handicapé en pensant à l'avenir....Pour moi aussi l'hiver a été difficile et franchement j'ai remarqué que dès que je suis au soleil et à la chaleur, je me sens mieux....Tu es encore très jeune alors profites en bien et toi aussi prends la vie du bon côté. Donne moi de tes nouvelles régulièrement. J'espère que Marie va bien
    amicalement

  • jacquelineleraithebaud | published about 1 year ago | Originally written in French

    Moi aussi, je me porte beaucoup mieux l'été avec du soleil ? Difficile à comprendre. J'espère aussi que Marie va bien et qu'elle nous donnera rapidement de ses nouvelles. A très bientôt.
    Jacqueline.

  • formerEURORDISstaff | published about 1 year ago | Originally written in French

    Bonjour mes amis francaises,

    Pourriez-vous s'il vous plaît lire cette question :

    https://www.rareconnect.org/fr/community/d...

    Une personne en France est à la recherche pour le nom d'un neurologue. Merci si vous pouvez aider.

  • virginie | published about 1 year ago | Originally written in French

    Hello everyone

    After the message of the community received this morning, I want to get some news and give you some of mine.
    Since I have lost my job, I have been getting some rest.
    My blood pressure is still not good (around 15/10.5 with 4 drugs, but I am getting used to it). As soon as there is some sun, I take advantage of it because it's the only thing that works for me. Actually I am leaving for Thailand soon to get some sun....
    Other than that, I have done some tests but I have decided not to see the results, because I am not sure what it's good for, since there's not much we can do, the doctors can talk about it if they want....
    And you? How are you doing?
    Give me some news
    Best
    Virginie

    Notice: This text content has been translated automatically by a third-party service.

  • Karen1 | published about 1 year ago | Originally written in English

    Bonjour Virginie
    Bon vacance en Thailand - c'est un payes favourite de moi pour vacance avec mes amis la bas, et aussi pour conferences.
    Since I first joined our conversation almost 6 months ago, I have gone back to work. I am fortunate in that I can work from home some days, to avoid always travelling to the office. I miss most doing vigorous exercise, which is now brings on headaches, neckache and hypertension.
    This last 6 months has been very challenging, but I feel as I have recovered from my small stroke and my blood pressure is better controlled that my health is improving. I have taken up yoga and Vipassana mindfulness meditation, and am very grateful for the feelings of calm and peace that come with this. I still feel experience headaches and neck discomfort a few days a week and am almost always aware of my carotid bruit, but am hopeful that this will all resolve.
    Like many of you, I have many unanswered questions. While I am very satisfied with my medical care, I have sought an online second opinion from the Cleveland Clinic in Ohio, USA, which I expect in the next month or so. I will report on this when I have received their response.
    Wishing you all peace and calm as we live the best and most normal life we can. Arohanui, Karen

  • virginie | published about 1 year ago | Originally written in French

    Karen hello
    Thank you for your testimony ( I did not see the first time you wrote ) . When I reread you I realize we really all the same symptoms with mainly headaches ....
    Glad to see you back at work and you're positive.
    Give us your news regularly
    Virginie

  • jacquelineleraithebaud | published 7 months ago | Originally written in French

    Bonsoir Virginie et toutes les autres,
    Il y a longtemps que je n'ai pas eu de vos nouvelles ?
    L'hiver est là et je sais que c'est plus difficile pour nous, le froid ne nous aide pas. Personnellement, je suis très fatiguée avec une hypertension sévère.
    J'aimerais beaucoup savoir comment ça se passe pour vous.
    En attendant de vous lire,
    Bien amicalement.
    Jacqueline.

  • virginie | published 7 months ago | Originally written in French

    Bonjour Jacqueline
    ça me fait plaisir d'avoir de tes nouvelles. j'ai passé un très bon été et ça faisait longtemps que je ne m'étais pas senti aussi bien.
    Malheureusement avec le froid et l'hiver qui arrive je suis aussi extrèmement fatiguée et ma tension s'en ressent aussi...
    Je dois refaire une IRM des carotides le mois prochain et on surveille toujours mon artère rénale gauche.......
    Comme toi j'habite le Morbihan. Je suis suivis à la clinique mutualiste ainsi qu'à l'hôpital Pompidou de Paris
    J'ai fait des tests génétiques et répondu à plusieurs questions afin de voir en effet des similitudes entre porteur de dfm mais je n'ai eu aucun résultats.
    Pour moi plus question d'opérations (j'en ai subi 3 et aucune n'ont marché et cela s'est terminé par une néphrectomie du rein droit. Je ne recommande pas les stents pour notre maladie car en tout cas dans mon cas l'artère est trop "biscornue"
    Bref je sais que cela ne peut pas aller en s'améliorant alors j'espère juste que cela ne se détériorera pas trop vite
    je vais rechercher à nouveau un emploi (je suis en formation pour le moment) mais mon médecin de n'autorise qu'à travailler à 50% voir 60% selon le poste
    je ne sais pas s'il est possible d'avoir des aides financières pour palier à la baisse de salaire ou une reconnaissance de travailleur handicapé
    je n'ai que 44ans (bientot 45) donc je suis encore très loin de la retraite....
    Où es tu suivis? Qu'as tu comme traitement pour la tension? Moi j'ai 2comprimés de ténormine 50mg le matin du coaprovel 300mg/25mg (irbesarta hydrochlorothiazide le midi et du tenormine 50mg(ATENONOL) le soir
    travailles tu toujours?
    J'espère que d'autres viendront aussi donner de leurs nouvelles
    en attendant de te lire
    Virginie

  • jacquelineleraithebaud | published 7 months ago | Originally written in French

    Bonsoir Virginie,
    Merci beaucoup d'avoir répondu à ma publication.
    Je suis contente que ça ne se passe pas trop mal pour toi et je te souhaite une bonne continuation.
    Je vais peut être te rassurer en te disant que j'ai 65 ans (à la retraite depuis 5 ans) et il y a maintenant presque 20 ans que je sais que j'ai cette DfM.
    Comme quoi, on peut vivre avec. Bien vivre ? Je ne sais pas, il y a quelquefois où j'ai l'impression de survivre.
    Malgré tout, j'ai de très longues périodes (mis à part les examens médicaux) où j'ai l'impression d'être en pleine forme, après des périodes difficiles surtout l'hiver.
    Je suis suivie par le CHU de Nantes et par un cardiologue.
    Je prends Tenormine et Fozitec pour la tension avec KArdegic et aldactone (diurétique).
    Je n'ai jamais demandé de reconnaissance comme handicapée bien que en fin de carrière, je ne travaillais plus qu'un quart de temps.
    J'espère avoir répondu à toutes tes questions.

    Je trouve surprenant que Marie ne donne plus de ses nouvelles. J'espère que tout va bien . Je pense très souvent à elle ?

    J'espère que d'autres personnes répondront à mon message car je crois que par moment il nous faut nous soutenir. Je crois qu'avec un bon moral, tout va mieux.

    A très bientôt de tes nouvelles.
    Amicalement.
    Jacqueline.

  • Anne21 | published 5 months ago | Originally written in French

    Bonsoir à tous
    Me voila nouvelle par ici ...
    J'ai 44 ans
    En novembre 2016 j'ai fait une acouphène pulsatile droite avec Decouverte D un souffle carotidien , grosse fatigue une poussée D Hta
    Je passe les 2 mois D examens en tout genre arm irm scanner Rocher scanner vaisseaux du cou étc étc ... On me découvre une dysplasie fibromusculaire des 2 carotides avec une atteinte de la carotide droite confirmée à l artériographie et sténose assez importante au Doppler
    Je N ai pas D atteinte des artères rénales ni mésentérique ni D anévrismes cérébraux
    Je suis sous aspirine 100 et beta bloquants pour diminuer mes cephalees qui étaient devenues quasi journalières ( il y a 3 ans J étais diagnostiquée pour des algies vasculaires de la face )
    J'ai ARRETE les triptans que je prenais pour mes migraines et qui ne devaient pas améliorer mes spasmes sur mes artères
    Je dois repasser un'dopller cette semaine des carotides car je suis très symptomatique au niveau des carotides
    J'ai l impression d une constriction du cou en permanence , de me sentir la tête vide, en bas débit cérébral , des mouches volantes , la vue floue , grande fatigue , je me sens encore plus mal quand je mange , je me sens oppressée bref .... Mon cas les surprend un peu car l atteinte isolée et symptomatique des carotides paraît moins frequentes que celle des artères renales
    Je suis énormément gênée par cet acouphène pulsatile de mon oreille droite ( bruit comme un'doppler rythme par ma fréquence cardiaque quand je suis couchée sur mon oreille droite )
    Je me sens diminuée pour toute activité physique je cogite ++++ avec cette peur de disséquer ma carotide ou D envoyer un'embole .... Bref je me sens démunie là......
    Bon courage à tous et merci pour vos témoignages
    Anne

  • Anne21 | published 5 months ago | Originally written in French

    Comme vous Argana j'ai des douleurs cervicales , des tensions musculaires, des douleurs des carotides, des cephalees, ou sensation de tête vide ... Et cette fatigue .....

  • ARGANA | published 5 months ago | Originally written in French

    Bonjour Anne.
    Bienvenue parmi nous et merci pour ton témoignage qui m'a beaucoup émue car je me suis complètement reconnue dans tout ce que tu as décrit. Comme toi, je suis un cas isolé car les artères cardiaques et rénales ne sont pas atteintes. J'ai également un souffle carotidien, des sifflements pulsatiles, des acouphènes côté droit. Je souffre de migraines très invalidantes et très fréquentes mais le neurologue ne les impute pas à la DFM, avis que je ne partage pas.
    Dans quel centre es-tu suivie ? Moi, je suis suivie au CHR de Lille.
    En tout cas, je suis contente de pouvoir échanger avec toi. N'hésite pas à poser des questions.
    Bon courage et dis-toi bien que tu n'es plus seule à présent.

  • Anne21 | published 5 months ago | Originally written in French

    Bonjour Argana
    Je suis suivie au CHU de Dijon
    Je suis une migraineuse ancienne ... Ou la DFM qui parlait deja ?
    On ne m'a pas répondu catégoriquement sur le fait qui oui ou non ces ceohalees étaient dûes à la DFM, J essaye un beta bloquant qui aurait tendance à améliorer un peu les migraines
    Par contre je suis tres tres gênée par cette sensation que l on me sert le cou surtout au niveau de la carotide droite, ce qui S aggrave quand je mange
    Ressens tu cette gene locale ?
    Es tu sous Aspirine ?
    Comment se passe ton suivi? Quels examens et tous les combien ?
    Surveille T on tes artères rénales qd meme?
    Pour le moment Je suis encore dans le flou en ce qui concerne ma prise en charge et mon suivi
    Pompidou A bien fait comprendre qu ils etaient centre de référence pour les atteintes rénales et non carotidienne ....
    Merci à toi pour ces reponses
    Anne

  • virginie | published 5 months ago | Originally written in French

    Bonjour Anne et bienvenue parmi nous...
    C'est incroyable qu'on ai toute très mal au crane et qu'à chaque fois on nous dit que ce n'est pas lié à la DFM
    moi on m'a même donné du laroxyl à haute dose(anti-dépresseur) alors que je sais très bien que cela vient de la DFM
    moi j'habite Lorient mais j'ai été suivie à l'hopital pompidou et franchement je préfère être suivie dans ma ville car j'étais un numéro......et aucune explication ne m'étais donnée
    Maintenant je ne me prends plus la tête.......
    En tous les cas (vues mes expériences je vous déconseille les stents dans notre maladie car les artères(en tout cas les miennes sont en trop mauvais état....
    Le meilleures remède reste pour moi le soleil.....(c'est la seule chose qui diminue ma tension....)
    prenez soin de vous

  • ARGANA | published 5 months ago | Originally written in French

    Bonjour Anne
    C'est évident que nos céphalées sont liées à notre pathologie ! On m'a même dit que ma DFM est asymptomatique alors que J'ai des vertiges, des acouphènes, des sifflements pulsatiles, des douleurs au niveau du cou, des raideurs musculaires, des migraines chroniques...
    Je suis également très sensibles au changement de pression atmosphérique ( froid, humidité, chaleur...) qui se traduit systématiquement par des migraines. Je souffre énormément en été quand il fait chaud et humide : j'ai la tête lourde, "sous pression", prête à exploser, le visage enfle également. Je sens que ça circule très mal, que le cerveau est mal oxygéné.
    Ressens-tu cela aussi, Anne ?
    Pour le cou, j'ai des douleurs et des raideurs qui s'accentuent quand je le sollicite (porter une charge, cuisiner, tourner la tête...).
    Par contre, je n'ai pas de gêne pour manger même si j'ai cette sensation d'avoir toujours le cou enserré, entravé.
    Je prends du kardegic 75. On m'avait prescrit du plavix au début de mon traitement mais je l'ai arrêté très vite car il était trop fort et trop agressif.
    Je suis également passée par l'hôpital G.Pompidou. J'ai été très déçue car je n'avais eu de réponses à mes nombreuses questions et on m'a fait comprendre que j'étais un cas isolé (pas d'atteinte au niveau des autres artères et donc pas intéressant pour eux).
    Pour ce qui est du suivi, j'ai fait un bilan complet au niveau des autres artères en 2014, année de la découverte de la pathologie et ensuite, je fais un Doppler et une IRM des artères carotidiennes une fois par an.
    Si tu souhaites discuter de tout cela de vive voix, voici mon mail pour pouvoir te communiquer mon numéro de téléphone :
    irhounain.s@gmail.com

    Bon courage à toutes

  • mariec | published 4 months ago | Originally written in French

    Bonjour à toutes,
    et bienvenue à Anne qui a si bien décrit cette maladie,
    il y a un moment que je n'étais pas venue sur le site, pas le moral et pas envie face à cette incompréhension des médecins...
    J'ai toujours les mêmes symptômes, acouphènes, bruit de moteur dans la tête surtout la nuit, sensation d'étranglement et impression d'un liquide qui coule dans mon arrière gorge donc obligée de déglutir tout le temps et vertiges nauséeux mais ma tension reste assez bonne dans l'ensemble ( 8/5 la nuit et 14/10 en fin d'après midi ) je prends aspirine protect 100 pour éviter un avc et acébutolol pour les troubles du rythme cardiaque.
    Je suis suivie au CHU de Dijon où on m'a diagnostiqué en juin 2015 la DFM sur une dissection bilatérale des carotides et sur mes artères rénales avec trouble de la vision sur l'oeil gauche et syndrome de cbh donc ait sans séquelles, j'ai rdv vers un nouveau neurologue (professeur Giroud) le 12 avril qui je l'espère m'en dira plus sur les symptômes que j'ai encore.
    Bon courage à toutes et à bientôt de vous lire.
    Marie

  • Sandra63 | published 3 months ago | Originally written in French

    Bonjour à tous et toutes,
    J'ai eu un AVC il y a 7 ans suite à une dissection carotide. Après un traitement d'aspirine à vie et surtout une fatigue énorme pendant 6-12 mois et l'aphasie, j'ai combattu l'accident. Je ne suis plus la même qu'avant mais j'ai une vie normale.
    Cet hiver, mal au ventre le midi puis vers 17 h, très mal au bras gauche puis essoufflée: dissection coronaire. Hospitalisation d'une semaine puis je ramène à la maison un traitement de plus que je pensais arrêter d'ici peu: bêta bloquant.
    Pendant 1 mois et demi de repos obligé, je reprend mon activité professionnelle. Grosse fatigue, j'y étais preparé mais pas à ce point la!
    2 mois après l'infarctus, fatigue extrême, état dépressif, prise de poids inexpliqué, rhinites en continu avec pic de fièvre... etc...
    je suis à mon compte, j'avais prévu la vente de mon entreprise a cause de cet état de fatigue.
    Un jour, j'ai oublié mon traitement et j'ai passé une journée fabuleuse avec mon envie de vivre et de travailler avec le sourire!
    J'ai réussi à avoir un accord de mon cardiologue qui m'a dit d'arrêter le bêta bloquant. Tout ça pour dire que chacun est différend face au traitement toutefois, le bb peut donner un état dépressif et une fatigue anormale! Même à petite dose, il peut nous rendre dans des états secondaires...
    Je sais que j'ai un risque de problème au rein, avec ou sans bêta bloquant , toutefois je prends le risque de vivre normalement qu'une pseudo vie avec un jour bien et l'autre envie de partir.
    Je prévoit de la relaxation pour détendre mes nerfs, parfois capricieux..., et moins de travail pour cette année. Et surtout, profiter des bonnes choses, on est pas grand chose finalement.
    Bon courage à tous et gardez le moral! C'est le plus important!

  • Sandra63 | published 3 months ago | Originally written in French

    Bonjour à tous et toutes,
    J'ai eu un AVC il y a 7 ans suite à une dissection carotide. Après un traitement d'aspirine à vie et surtout une fatigue énorme pendant 6-12 mois et l'aphasie, j'ai combattu l'accident. Je ne suis plus la même qu'avant mais j'ai une vie normale.
    Cet hiver, mal au ventre le midi puis vers 17 h, très mal au bras gauche puis essoufflée: dissection coronaire. Hospitalisation d'une semaine puis je ramène à la maison un traitement de plus que je pensais arrêter d'ici peu: bêta bloquant.
    Pendant 1 mois et demi de repos obligé, je reprend mon activité professionnelle. Grosse fatigue, j'y étais preparé mais pas à ce point la!
    2 mois après l'infarctus, fatigue extrême, état dépressif, prise de poids inexpliqué, rhinites en continu avec pic de fièvre... etc...
    je suis à mon compte, j'avais prévu la vente de mon entreprise a cause de cet état de fatigue.
    Un jour, j'ai oublié mon traitement et j'ai passé une journée fabuleuse avec mon envie de vivre et de travailler avec le sourire!
    J'ai réussi à avoir un accord de mon cardiologue qui m'a dit d'arrêter le bêta bloquant. Tout ça pour dire que chacun est différend face au traitement toutefois, le bb peut donner un état dépressif et une fatigue anormale! Même à petite dose, il peut nous rendre dans des états secondaires...
    Je sais que j'ai un risque de problème au rein, avec ou sans bêta bloquant , toutefois je prends le risque de vivre normalement qu'une pseudo vie avec un jour bien et l'autre envie de partir.
    Je prévoit de la relaxation pour détendre mes nerfs, parfois capricieux..., et moins de travail pour cette année. Et surtout, profiter des bonnes choses, on est pas grand chose finalement.
    Bon courage à tous et gardez le moral! C'est le plus important!

  • virginie | published 3 months ago | Originally written in French

    Bonjour Sandra63 et bienvenue parmi nous.
    Je comprends tout à fait votre philosophe et votre regard sur les Bêta bloquants. Moi j'en prends 5 par jours et par moment j'aimerai aussi tout arrêter et ne plus ressentir cette fatigue et par moment ce mal être.......
    Pour moi ce qui marche le mieux, c'est le soleil....car je pense que cela dilate les artères et aide le sang à mieux circuler. Bon j'habite en bretagne donc c'est pas gagné pour le soleil mais dès qu'il y en a j'en profite
    vous avez raison de prendre du temps pour prendre soin de vous car sans la santé rien ne suit.
    Moi j'ai été licenciée et j'attends une reconnaissance travailleur handicapé étant donné que je ne pourrai plus travailler qu'à 50% et je n'ai que 45ans donc loin de la retraire. C'est très long.......
    Je pense que la relaxation est une bonne chose aussi
    bon courage et en effet gardez le moral car c'est le meilleur atout

  • Sandra63 | published 3 months ago | Originally written in French

    Bonsoir Virginie et merci de ta réponse,
    Oui, j'avoue que le soleil et la chaleur sont mes amis... idem, en Auvergne, c'est couci couça le temps... une fois très froid ou très chaud ou très pluvieux... Il faut s'adapter ou déménager..
    J'ai 39 ans et moi aussi la retraite n'est pas pour aujourd'hui... j'ai eu l'avc à 32 ans et je me suis battue pour ne pas être un malade à vie.
    mais chacun à sa propre expérience et la douleur.
    Et tout cas, l'activité m'a aidé à me relever et elle me tient toujours... la maladie ne m'aura pas ou pas de tout de suite..
    Et n'hésitez Virginie, venez goûter le soleil d'Auvergne de 15 juillet au 15 aout

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