Ectodermal Dysplasia Community

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Afecciones neuronales en pacientes con displasia ectodérmica

La Neuróloga nos indicó que las crisis emocionales de mi Hija, marcadas principalmente por hiperactividad (agresividad e impulsividad) pueden haber sido ocasionadas por la DE, pues a partir del tejido ectodérmico también se desarrolla el sistema nervioso. Aunque en general mi hija es muy alegre, divertida y cariñosa, en períodos de crisis se evidencia en ella mucha frustración, tristeza y descontrol de su temperamento. A alguien le ha sucedido algo similar? Existe realmente esta relación de enfermedades o condiciones?

andrewwilliams
moderator

Hello Veronica,

There are many different aspects of ED (DE) that may be connected, we simply have not had the chance to make the connection.

One example is that my son has muscle weakness. we asked NFED if this was connected and the initial response was no, however there seems to be many families that have ED children with muscle and tendon issues. Whilst we may not be able to say the emotional behaviour is connected, we may not be able to say it isn't either.

Best wishes

Andrew Williams - Australia

Hola Verónica,

Hay muchos aspectos diferentes de la disfunción eréctil (DE) que se pueden conectar, simplemente no hemos tenido la oportunidad de hacer la conexión.

Un ejemplo es que mi hijo tiene debilidad muscular. pedimos NFED si esto estaba conectado y la respuesta inicial fue que no, sin embargo parece que hay muchas familias que han Ed niños con problemas musculares y tendinosas. Mientras no seamos capaces de decir la conducta emocional está conectado, es posible que no seamos capaces de decir que no es tampoco.

Los mejores deseos

Andrew Williams - Australia

Hello Andrew!
Thanks a lot for your comment!
Best for You and Family.

jose1967
moderator

Hola Verónica,

No es la primera vez que escucho que ciertas patologías neuronales pueden estar relacionadas con la formación del sistema nervioso en el tejido ectodérmico. Pero creo que no está muy estudiado este campo...

Hace unos años un neurólogo infantil me comentó (como ejemplo) que las crisis epilépticas en personas afectadas por DE pudieran estar muy relacionadas por lo que he mencionado en mi primer párrafo.

Hola Jose!
Agradezco tu comentario.
Concuerdo contigo, de seguro faltan estudios al respecto, por lo que entiendo que no podría confirmarse ni descartarse...
Saludos.

Hola Veronica, mi nombre es Julia, tengo 35 años y tengo displacia ectodermica, y todavía a esta edad y siendo una profesional tengo esta condición emocional, todos me conocen por ser muy conversadora cariñosa, aquí mi familia, profesores y amigos me dicen que soy hiperquinética, ahora que soy adulta entiendo que en mi caso se debe a que fui tratada y criada como una persona especial por ser "enfermita", eso usualmente logré capitalizarlo a mi favor, llegando hasta manipular a los que me rodean, sin embargo en momentos de reflexión sentía que no me querían por mi sino por mi enfermedad, eso me generaba rabia, tiraba puertas, gritaba, lloraba, ojo: esto lo hacia desde muy niña 6 años o menos.
Mis padres me llevaron al sicologo infantil allí lo que le recomendaron a mi mi mamá es que me tratara como una niña normal, que me regañaran y castigaran de la manera correcta para que aprendiera que esos ataques de rabias también le hacían daño a los seres que me amaban.
Este síndrome abarca muchassss enfermedades con combinaciones casi infinitas, no soy conocedora para decirte que no hay afecciones neuronales, pero en mi caso me enseñaron a canalizar estos ataque de rabia y frustración, ahora que tengo 35 años vivo sola trabajo en una de las empresas más importantes de mi país y considero que soy líder y eso se lo debo a que mi mamá no permitió que esta enfermedad me definiera como persona.
Mi correo está a la orden, juliagarciagonz@gmail,com, mi recomendación como paciente de este síndrome es que la lleves a psicólogos infantiles.
Cualquier cosa estoy a tu orden así sea solo para que compartamos juntas y apoyarte.