Ectodermal Dysplasia Community

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tatuaje

Espero no ofender a nadie pero mi pregunta es ¿se puede tatuar la piel con la enfermedad displacia ectodérmica anhidrotica?

jose1967
moderator

Se puede hacer pero hay que tener mucho cuidado en curar e hidratar la piel donde se ha realizado el tatuaje. De todas formas, al tener una epidermis más fina que la de otras personas se desaconseja.

Titolo dell'argomento

salve volevo chiedere se posible che ci escono i denti se si prendono de integratori che ano trovato per questa malatia grazie a tutti

help помогите ajutatima

mio figlio non mangea

Tihana
moderator

Gentile Dadi, il mio nome e Tihana e lavoro come gestrice di comunità online su RareConnect. Mi dispiace sentire di vostro figlio e le suggerisco di contattare l'associazione Italiana per ED https://www.rareconnect.org/en/community/e...

Tra l'altro, in questa situazione, forse sarebbe utile contattare anche il Telefono verde per malattie rare: http://www.iss.it/index.php?lang=1&id=...

Spero che qualcuno avrà qualche consiglio utile da darvi e che vostro figlio comincerà a mangiare.

Buona fortuna!

jose1967
moderator

Buenas tardes ! Se recomiendo que contactes con la Asociación Italiana de Afectados por Displasia Ectodérmica. Ellos podrán ayudarte mejor. Sus datos de contacto son:
ANDE
http://www.assoande.it/
Persona de contacto Giulia Fedele Tlf. +393334694041

Un abrazo
José

grazie mille Jose1967 Tihana

Titolo dell'argomento

Chi ci po' aiutare per aiuto nutritivo e psicologico .Abbiamo saputo da un paio di mesi che mio figlio a la DE a 2 e cinque mesi non mangia di più di un anno beve solo latte.Siamo preoccupati non mangia neanche frullato.aiutatici come dobbiamo fare.i medici ci sono dato una carta e basta e finito qua non sappiamo a che porta battere.Il nostro pediatra non fa niente.

Tengo displacía ectodérmica y me aterra tener hijos con displacía por mi culpa

Hola, saben si el tener displacía ectodérmica es una condición hereditaria?
Tengo 35 años y aunque tengo muchos deseos de tener hijo me da mucho miedo a que mi hijo padezca de este síndrome!
Aunque considero que mi vida ha sido muy buena no se si sea ético quedar embarazada sabiendo que puedo heredarle esta condición, aunque no soy madre, al pensar en tener un hijo ya lo amo y no quiero que sufra.

Thanks...

jose1967
moderator

Hola !

Soy José Manuel y además miembro de la Asociación Española de Afectados por Displasia Ectodermica. Además también soy persona afectada.

Quisiera decirte que tener hijos cuando en mi caso, soy afectado, fue una de las decisiones más complicadas de mi vida. Es algo muy personal y no hay nadie mejor que uno mismo para saber si es ético ó no.

Lo primero y antes de tomar una decisión es determinar qué tipo de Displasia Ectodérmica padeces. Tras esto, saber las posibilidades de que tu descendencia sea "portadora" ó "padezca" los síntomas de la DE.

En función de lo anterior, sólo tú y nadie más que tú eres la persona que tiene la mayor responsabilidad.

En mi caso, tras evaluar todos los aspectos que te he mencionado, decidí dar el salto al vacío y tener hijos ya que en mi caso serían portadores y ellos tendrían hacer una evaluación de su situación el día que conozcan a la persona de su vida. El resultado fue dos maravillosos mellizos que en mi caso valió la pena.

Contacta con nosotros en la web que ha mencionado Marta y cuanto más contacto tengas con padres afectados, mejor estarás preparada para tomar una decisión u otra.

Saludos
José Manuel

Gracias

Afecciones neuronales en pacientes con displasia ectodérmica

La Neuróloga nos indicó que las crisis emocionales de mi Hija, marcadas principalmente por hiperactividad (agresividad e impulsividad) pueden haber sido ocasionadas por la DE, pues a partir del tejido ectodérmico también se desarrolla el sistema nervioso. Aunque en general mi hija es muy alegre, divertida y cariñosa, en períodos de crisis se evidencia en ella mucha frustración, tristeza y descontrol de su temperamento. A alguien le ha sucedido algo similar? Existe realmente esta relación de enfermedades o condiciones?

jose1967
moderator

Hola Verónica,

No es la primera vez que escucho que ciertas patologías neuronales pueden estar relacionadas con la formación del sistema nervioso en el tejido ectodérmico. Pero creo que no está muy estudiado este campo...

Hace unos años un neurólogo infantil me comentó (como ejemplo) que las crisis epilépticas en personas afectadas por DE pudieran estar muy relacionadas por lo que he mencionado en mi primer párrafo.

Hola Jose!
Agradezco tu comentario.
Concuerdo contigo, de seguro faltan estudios al respecto, por lo que entiendo que no podría confirmarse ni descartarse...
Saludos.

Hola Veronica, mi nombre es Julia, tengo 35 años y tengo displacia ectodermica, y todavía a esta edad y siendo una profesional tengo esta condición emocional, todos me conocen por ser muy conversadora cariñosa, aquí mi familia, profesores y amigos me dicen que soy hiperquinética, ahora que soy adulta entiendo que en mi caso se debe a que fui tratada y criada como una persona especial por ser "enfermita", eso usualmente logré capitalizarlo a mi favor, llegando hasta manipular a los que me rodean, sin embargo en momentos de reflexión sentía que no me querían por mi sino por mi enfermedad, eso me generaba rabia, tiraba puertas, gritaba, lloraba, ojo: esto lo hacia desde muy niña 6 años o menos.
Mis padres me llevaron al sicologo infantil allí lo que le recomendaron a mi mi mamá es que me tratara como una niña normal, que me regañaran y castigaran de la manera correcta para que aprendiera que esos ataques de rabias también le hacían daño a los seres que me amaban.
Este síndrome abarca muchassss enfermedades con combinaciones casi infinitas, no soy conocedora para decirte que no hay afecciones neuronales, pero en mi caso me enseñaron a canalizar estos ataque de rabia y frustración, ahora que tengo 35 años vivo sola trabajo en una de las empresas más importantes de mi país y considero que soy líder y eso se lo debo a que mi mamá no permitió que esta enfermedad me definiera como persona.
Mi correo está a la orden, [email protected],com, mi recomendación como paciente de este síndrome es que la lleves a psicólogos infantiles.
Cualquier cosa estoy a tu orden así sea solo para que compartamos juntas y apoyarte.

martacampabadal
moderator

Ectodermal Dysplasia community map

Hello everyone!

We are very happy to announce a new update of the community.

Maybe you have already checked out that in the Members section there is a new world map. It is a more visual and fast way to contact other community members.
https://www.rareconnect.org/en/community/e...

3 important things:

1) To appear on the map you only have to edit your profile and add the location. If you already have done it, you can also specify your city, even zip code.
https://www.rareconnect.org/en/profile/edit

2) Unless you have the profile marked as public, the information on the map is only visible for members that have registered to the community. This means that visitors may see the map but not the spots and the links.

3) If you wish, you can also make your spot in the map only visible for your friends within the community. This option can be changed always from your profile.

If you have any question, leave me a comment below!