Cryoglobulinemia Community

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cryoglobulinemia???

I have received the results of my blood, and volià! cryoglobulinemia type 3! who can tell me if this is serious and how treatable it is? because my doctor does not know and sends me to a professor in Lille, but unfortunately I have to write a letter for an appointment!

Meanwhile I am very worried because every day my pain is worse and I have purpura every morning!
who can help me????

marianne
moderator

First, let me say that I'm sorry you were diagnosed with this disease type of cryoglobulinemia 3. I understand that you are worried and afraid. Make sure you keep yourself warm. Never let your body get even a thrill. Cryo can be very serious for some people and others do it very well on medications. Ask your doctor about Rituxan a drug that is used for Bening Cryo.

Do you have organ damage? This is when it can become alittle more serious.

What kind of medications are you currently?

When you where it diagnosed?

How long have you had purpura and where is it on your body?

Does your doctor know anything about this disease? Otherwise, we will help you find a doctor. We have a contact in France, from your I do not know if it is in your area, but it can only recommend a doctor for you.

I will also send you a private message.

We will help you understand this disease so you do not feel like you are alone.

Marianne

bonjour marianne , je suis contente de voir que quelqu un me repond ! pour vos questions , je n ai aucun traitement mon medecin ne veut rien me donner il m a juste donner le nom du professeur a lille et maintenant j attend !
j ai du purpuras sur tout le corps surtout les fesses et les avant bras et aussi sur le ventre , j ai tres mal a mes chevilles , les genoux et les poignets . pour l instant je reste enfermer a la maison et ne sort que pour aller chercher les enfants a l ecole !!
l apparition du purpuras est apparu le 12 septembre 2013 , j ai etait hospitalisé 1 journee a cause d une tres grosse apparition , et c est ce jour la que j ai fait les prise de sang , maintenant j ai les resultats mais pas de traitement n y de medecin .......
merci pour votre attention marianne !

severine

marianne
moderator

Vous avez l'hépatite C? Parce que si vous le faites alors votre traitement est différent.
Si vous n'avez pas de Hep-c êtes-vous sur les suppresants auto-immunes?

Voulez-vous parler à l'un de nos patients français?

Faites-moi savoir.

Vous devez obtenir un traitement si vous avez hade ce un an et vous avez encore purpura. Purpura peut faire très mal. Est-ce qu'il s'en aller?

marianne, on my blood test, hepatite c is negative and purpura is there every day for a little more than 2 months!
I'd like to talk about it with someone because right now, I have no treatment, my doctor doesn't know the disease
sincerely severine

La cryoglobulinémie mixte (CM) est une maladie multisystémique rare caractérisée par la présence dans le sérum de complexes immuns circulants cryoprécipitants, se traduisant cliniquement par la triade classique purpura, arthralgies et asthénie.

La CM est considérée comme une maladie rare mais sa prévalence exacte reste inconnue. La maladie est plus fréquente en Europe du Sud qu'en Europe du Nord ou qu'en Amérique du Nord. La prévalence rapportée de la CM "essentielle" est de 1/100.000 environ (avec un rapport de 3 femmes pour 1 homme) mais ce terme est maintenant réservé à une minorité de patients atteins de CM.

Deux types de cryoglobulinémie mixte, les CM de type II et III (voir ces termes), ont été décrits d'après leurs propriétés immunochimiques. Dans le type II, les complexes immuns circulants cryoprécipitants sont composés d'immunoglobulines M (IgM) monoclonales, les auto-anticorps, et d'IgG polyclonales, les auto-antigènes. Dans la CM de type III, les composants d'IgM et d'IgG sont tous deux polyclonaux. La cryoglobulinémie de type I appelée cryoglobulinémie simple (voir ce terme) n'est composée que d'un seul isotype d'Ig monoclonale et représente une maladie distincte. La CM se caractérise par une atteinte variée de multiples organes comportant des lésions cutanées (purpura orthostatique, ulcères), une hépatite chronique, une glomérulonéphrite membranoproliférative, une neuropathie périphérique, une vascularite diffuse et, moins souvent, une pneumopathie interstitielle ainsi que des troubles endocriniens. Dans certains cas, des tumeurs lymphoïdes ou hépatiques peuvent être de complications tardives. La CM peut être associée à de nombreuses maladies infectieuses ou immunitaires. Quand elle est isolée, la CM peut représenter une entité à part, appelée CM "essentielle".

L'étiopathogénie de la CM n'est pas complètement élucidée. Une infection par le virus de l'hépatite C (VHC) jouerait un rôle causal avec la contribution de facteurs génétiques et/ou environnementaux. D'autres agents infectieux ou des troubles immunitaires peuvent être associés à la CM, comme le virus de l'immunodéficience humaine (VIH) ou le syndrome de Sjögren primitif (voir ce terme).

Le diagnostic repose sur le tableau clinique et les examens de laboratoire. La présence de cryoglobulines mixtes circulantes, d'un taux de C4 bas et d'un purpura orthostatique caractérise la maladie. La vascularite leucocytoclasique en est le signe histopathologique typique : elle touche les vaisseaux de moyen calibre et plus souvent les vaisseaux de petit calibre ; elle est détectée facilement par la biopsie cutanée d'une lésion vasculaire récente.

Le diagnostic différentiel, très large, comporte des maladies systémiques, infectieuses et néoplasiques, et principalement l'hépatite auto-immune, le syndrome de Sjögren, les lymphomes à cellules B et la polyarthrite rhumatoïde (voir ces termes).

Le traitement de première intention doit porter sur l'éradication du VHC par traitement antiviral (interféron et ribavirine par exemple). Les traitements à visée pathogénique (immunosuppresseurs, corticostéroïdes et/ou plasmaphérèse) seuls ou en association, doivent être adaptés à chaque patient selon la progression et la sévérité des manifestations cliniques. Parmi les traitements immunosuppresseurs et/ou immunomodulateurs, l'anti-CD20 (rituximab) est de plus en plus utilisé du fait de son efficacité et de sa tolérance dans le traitement des complications majeures de la CM (néphropathie, neuropathie, vascularite sévère, etc.). La surveillance à long terme s'impose afin d'effectuer une détection et prise en charge précoce des complications à risque vital.

Le pronostic global est plus réservé en cas d'atteinte rénale, d'insuffisance hépatique, de maladies lymphoprolifératives et de tumeurs malignes.

Bonjour
Je viens de me rendre compte que vous étiez dans la même région que moi le nord de la France , même si votre message daté de 2ans!!!Je viens d être diagnostiqué Cryoglobulinemie mixte type 3 mes symptômes douleurs musculaires et articulaires très douloureuses ainsi que les oedemes et urticaire !!! Et ça depuis mars 2014 ,comme vous mon medecin ne connaît pas . Par qui êtes vous suivi ?? Merci de m aider .