P'tits CDG France

Here's a selection of information from patients & professionals to better understand Congenital Disorders of Glycosylation.

Website: http://www.lesptitscdg.org/

Les "P'tits CDG" est une association de parents oeuvrant pour et avec les familles touchées par le CDG Syndrome. Sa vocation est multiple :

- Elle permet aux familles concernées de se rencontrer, de partager leur expérience, d'avoir une écoute attentive et bienveillante,

- Elle organise des événements pour ces familles et leurs enfants,

- Elle relaie les autres initiatives : autour du CDG Syndrome spécifiquement, ou autour des atteintes cérébelleuses plus généralement,

L'objectif est de nous positionner en complément du tissu associatif déjà existant autour de ce type de handicap afin d'y apporter une dimension humaine basée sur les rencontres et les échanges entre familles concernées par la maladie.

D'autre part, notre champ d'action ne se limite pas au territoire français et vise à capitaliser sur toutes les initiatives prises par les associations-amies à l'étranger (Espagne, Portugal, USA, Allemagne,...). Des partenariats, des échanges et des événements sont également organisés avec ces relais.

Enfin, sans focaliser son action sur la recherche, "Les P'tits CDG" cherche à établir une relation bilatérale avec le monde médical : se faire le relais d'avancées ou d'informations médicales pertinentes et promouvoir son action après des professionnels au contact des familles.