Svenska CDG-föreningen

Here's a selection of information from patients & professionals to better understand Congenital Disorders of Glycosylation.

Website: http://www.cdgs.se/

Familjerna till CDG-drabbade i Norden (hittills mest barn och ungdomar) har bildat nationella CDG-föreningar, t.ex. Svenska CDG-föreningen. Nordiska CDG-föreningen är en informell samarbetorganisation mellan dessa. CDG-föreningarna har regelbundet sammankomster med såväl barn som föräldrar på olika platser i Norden. Målsättningen är att anordna minst en sammankomst per år.

The CDGS Family Network, Inc. USA, som bildades 1996, är en ideell organisation bildad av föräldrar som söker information och support för CDG-Syndromen. Denna nybildade grupp hoppas att höja medvetandet om CDGS inom sjukvården i USA. The CDGS Family Network, Inc. organiserar årliga familjemöten, håller ett "up to date" bibliotek av medicinsk litteratur och publicerar ett nyhetsblad kvartalsvis.